El diagnóstico precoz de las inmunodeficiencias primarias evita el deterioro de los pacientes, y es que así lo indicó el presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip), Carlos Jiménez, con motivo de la jornada monográfica sobre las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs) que, se organizó en el marco de la Semana de las Inmunodeficiencias Primarias, celebrada del 22 al 29 de abril.
Precisamente, el objetivo del encuentro fue formar sobre las IDPs, desde sus complicaciones, alertar sobre la importancia de la sospecha clínica, hasta conseguir un diagnóstico temprano y, en definitiva, combatir el infradiagnóstico de estos pacientes.
Las IDPs comprenden un amplio grupo de trastornos minoritarios que hacen acto de presencia cuando no trabaja adecuadamente alguno de los componentes de la respuesta inmunitaria, especialmente células sanguíneas y proteínas. Por lo tanto, las personas con una IDP son más vulnerables que otras a presentar infecciones. Tanto en niños como en adultos, estas patologías se pueden diagnosticar y, en algunos casos de pacientes adultos han presentado síntomas años antes de ser diagnosticados.
Al respecto, Jiménez destaca que “es crucial que los médicos tengan en consideración la posibilidad de que exista una IDP, tanto en niños como en adultos, con los síntomas característicos de las mismas y se soliciten las pruebas diagnósticas adecuadas”. Ahondando más en la importancia del diagnóstico, señala que “en nuestras enfermedades inmunológicas es habitual la ‘odisea diagnostica’, pasar por muchos episodios y muchos médicos hasta ser diagnosticados, y por ello consideramos muy relevante el desarrollo de este tipo de formaciones”.
“La Asociación también está trabajando para la implantación del cribado neonatal en la Inmunodeficiencia Combinada Severa, puesto que si se detecta al nacer se puede realizar un trasplante de médula ósea dentro de los cuatro primeros meses de vida y lograr un índice de supervivencia y curación total del 95%”, afirmó Jiménez.
Inequidad entre CCAA que dificulta diagnóstico de pacientes
Desde la asociación se resalta la inequidad que a día de hoy existe entre Comunidades Autónomas, una inequidad que dificulta “aún más” el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes. La realidad es que hay regiones donde los pacientes realizan sus seguimientos con normalidad porque los medios organizativos y personales son los adecuados, mientras que en otras zonas del país no hay Servicio de Inmunología con atención clínica. “Esto obliga a los pacientes diagnosticados a ser atendidos en otras Comunidades y donde se diagnostica poco. Esto conlleva que muchos pacientes no pueden elegir la modalidad de tratamiento que más se les adapte o que tengan que realizar largos desplazamientos, viendo afectado su día a día, su jornada laboral y vida familiar”, concluye el presidente de Aedip.
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