El caso Charlie Gard ha conmocionado a muchos; no se olvidará fácilmente, ni en el Reino Unido ni en el resto de Europa, porque ha lanzado un órdago a todo un sistema de salud como el NHS británico. El mundo observador –inusitadamente activo- se ha visto con el derecho a dar su opinión, sin que los múltiples emisores parecieran capaces de reflexionar si estas estaban basadas en la evidencia. Así, se ha generado un puzzle de opinión pública a espaldas de los datos fundamentales de un caso complejo y mediático. Sin conocer nada de la historia clínica, ni haber revisado las pruebas diagnósticas, la sociedad se ha permitido “vender esperanzas” con la ayuda de un médico americano. Un médico investigador proveniente de un sistema sanitario diametralmente diferente al que atendía a su potencial paciente. Un sistema sanitario, el americano, que esos momentos buceaba buscando una nueva identidad más universal. La sombra de la duda sobre la justicia y los médicos británicos se ha extendido sin ningún rigor ni cortapisa.
Es muy difícil opinar sobre un paciente al que no se conoce ni del que se tiene conocimiento alguno de su situación clínica, muchos consideramos que no es ni legítimo ni ético. El caso va más allá de lo clínico y lo asistencial porque el equipo médico no ha hecho públicos los datos ni los informes del pequeño Charlie Gard, y solo después del último fallo judicial se ha sabido que tiene una patología incurable e intratable, es decir, no hay un tratamiento, ni en el Great Ormond Street Hospital, un centro de tercer nivel y de prestigio internacional, ni en ningún otro lugar del mundo –incluyendo España e Italia-.
Es muy difícil opinar sobre un paciente al que no se conoce ni del que se tiene conocimiento alguno de su situación clínica, muchos consideramos que no es ni legítimo ni ético
Uno de los problemas que parece haber surgido es el interés para “desestabilizar” a un sistema que empieza a abrirse a leyes en torno al final de la vida. Agitar las conciencias ante el caso de un niño de 11 meses permite introducir el debate y permite que, en breve, la elección de seguir viviendo dependa de los jueces o de los médicos, y a continuación, defender convenientemente el aborto, para que sea la madre o los padres los que decidan sobre la vida. Pudiera parecer que se quiera orientar a hacer ver a la opinión pública que si –mediante las técnicas de diagnóstico prenatal y el consejo genético adecuados- se hubiera conocido la anomalía del pequeño y no se hubiera permitido nacer a Charlie Gard, no hubiera habido este problema.
Nadie está satisfecho con el resultado
Nadie está satisfecho con el resultado, afirma el Profesor Julian Savulescu, Director of Uehiro Centre for Practical Ethics, University of Oxford, nadie considera que sea el que responde a lo que es mejor para Charlie. Tiene que haber una forma de hacerlo mejor, un proceso más ágil y acertado. El resultado ha sido traumatico para todo el equipo que ha atendido al niño y que buscaban, de corazón y profesionalmente, lo mejor para él, y sus padres, pero sobre todo para el propio Charlie.
El caso Charlie Gard permite avanzar a que las siempre complejas decisiones sobre los límites terapéuticos, de soporte y experimentales en torno a la vida en su vulnerabilidad más extrema recaigan en manos del estado a través de sus especialistas o de los padres, eliminando los derechos del paciente, o cuanto menos, desdibujándolos.
Se ha puesto en duda las principales bases del sistema de salud británico porque se ha querido tomar la decisión del tratamiento en base a unas nuevas reglas, saltándose la opinión de los profesionales
En mi opinión, estamos ante un caso que ha puesto en duda las principales bases del sistema de salud británico porque se ha querido tomar la decisión del tratamiento en base a unas nuevas reglas, saltándose la opinión de los profesionales que mejor conocían la situación, profesionales que han sido además maltratados por una opinión pública perfectamente desinformada desde las redes sociales. Así, se ha abierto la puerta a que la vida sea defendida, en cada ocasión, con un criterio diferente que ya no siempre podría respetar su filosofía fundacional de prestar asistencia sanitaria “desde la cuna hasta la tumba”.
..Dra. M. Teresa García – Baquero Médico. Especialista en Medicina Paliativa y Bioeticista Clínica. Profesora Asociada Universidad Católica de Murcia (UCAM). Coordinadora Regional de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2008-2016
