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La SEHH pide que se impulsen programas de terapia domiciliaria en los pacientes con enfermedades lisosomales

..Victoria Guillén. La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), concretamente desde el Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (Geedl), demanda que se impulsen los programas...
terapia-genica-distrofia-muscular-duchenne-ensayo

El Vall d’Hebron incluye a un niño con distrofia muscular de Duchenne en el ensayo de fase 3 con terapia génica

..Redacción. Los estudios con terapia génica para tratar la distrofia muscular de Duchenne avanzan y el hospital Vall d'Hebron participa en primera línea como el...
Interacción-células

Describen un nuevo mecanismo de interacción de las células con su entorno clave para nuevas aplicaciones biomédicas

..Redacción. Un equipo internacional de investigadores ha logrado describir un nuevo mecanismo de interacción entre receptores de la membrana celular. Así, científicos de la Universidad...
terapia-genica-financiacon-enfermedades-raras

Financiación y adaptación a la clínica: el SNS tendrá que prepararse para la inminente terapia génica

..Gema Maldonado. Durante años se ha hablado de la terapia génica como una esperanza de futuro para enfermedades raras y para otro tipo de patologías....
Innovación Poco Frecuente

QuirónSalud, premiado por Indepf con el galardón a la Innovación Poco Frecuente 2020

..Victoria Guillén. El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) premiará al Grupo QuirónSalud con el galardón a la Innovación Poco...
Futuro-enfermedades-raras

Feder traslada a Sanidad 30 propuestas para definir el futuro de las enfermedades raras

..Redacción. Especialistas y pacientes han establecido más de 30 propuestas dirigidas al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de las enfermedades raras en la...
medicina-personalizada-tratamiento-ictiosis-investigadores

La medicina personalizada en el Gregorio Marañón cambia la vida a una bebé con ictiosis al hallar un tratamiento

..Gema Maldonado. Investigadores del Laboratorio de Inmunorregulación del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid han hallado mediante medicina personalizada el que consideran el primer tratamiento...
raquitismos heredados

Dolor, miedo y alteración del sueño, efectos colaterales de la pandemia en menores con raquitismo heredado

..Redacción. Las niñas y niños con raquitismos heredados han vivido en primera persona los efectos colaterales de la pandemia de COVID-19 en pacientes crónicos. Muchos...

El 70% de las terapias de rehabilitación se han cancelado en el confinamiento

..Redacción. La Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (Feder) ha advertido de que “las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también...
dr-gonzalez-lamuño-enfermedades-lisososomales-diagnostico-tratamientos

Dr. González-Lamuño: “Las enfermedades lisosomales más graves pueden ser la punta de lanza de las terapias avanzadas”

..Redacción. Las enfermedades lisosomales son patologías  graves que presentan una baja incidencia y, en muchas de ellas, un diagnóstico precoz es clave para poder tratarlas...

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