Enfermedades Raras

El trabajo, con participación de investigadores del CiMUS de la USC, establece criterios para definir estas enfermedades raras y evaluar nuevos genes candidatos

La mitad de los pacientes tardan 10 años en tener un diagnóstico. El desconocimiento de esta enfermedad renal ultrarrara dificulta el abordaje de las personas que conviven con ella

El enfermero y divulgador Pedro José Soriano, el proyecto asistencial Acrofast, la Red Únicas y la campaña de sensibilización 'El Viaje de Nica' también recibirán sus premios en Madrid el próximo 27 de octubre

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, destaca la disposición adicional dentro del proyecto de ley que está en tramitación parlamentaria. La portavoz del grupo parlamentario popular en el Congreso afirma que existe “voluntad de todos los grupos para concluirla y que salga lo antes posible”

El estudio de Alexion, basado en la experiencia de pacientes y cuidadores, señala necesidades pendientes en el abordaje de esta enfermedad rara, como una atención multidisciplinar, un mejor acceso a los tratamientos y mayor apoyo sanitario y social

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