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Etiqueta: Enfermedades Raras

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España recibirá 10 millones de dosis de vacunas adaptadas a las nuevas variantes

..Redacción. Carolina Darias, ministra de Sanidad, ha anunciado este lunes, tras la reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), que esta semana...
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La metformina logra mejorías en modelos animales con enfermedad de Huntington

..Redacción. Activar la enzima proteína quinasa activada por el complejo enzimático AMPK mediante fármacos como la metformina, un medicamento muy utilizado en el control de...
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El Sant Joan de Déu se convierte en el centro europeo de referencia para pacientes de Ucrania con enfermedades...

01..Redacción. Mark es un niño de 13 años con discapacidad intelectual y necesidad de ventilación asistida que desde noviembre de 2021 vive en la UCI...
terapia-ASMD

Europa aprueba la primera terapia para el ASMD en pacientes pediátricos y adultos

..Redacción. La primera y única terapia para el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD) ya cuenta con la aprobación de la Comisión Europea (CE). Se trata...
China-ELA

Un fármaco experimental en fase 3 logra hacer más lento el avance de la distrofia muscular de Duchenne

..Redacción. Niños afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne han experimentado una desaceleración en la progresión de la enfermedad en el ensayo clínico de fase...
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Medicamentos moduladores de la transmisión glutamatérgica pueden ser efectivos para la enfermedad de Lafora, una epilepsia muy grave

..Redacción. La enfermedad de Lafora, un tipo raro de epilepsia mioclónica progresiva que lleva a los pacientes a fallecer en los 10 años siguientes al...
síndrome Prader-Willi

Dra. Olga Giménez Palop: «La hormona del crecimiento mejora la capacidad cognitiva de los pacientes con síndrome de Prader-Willi”

..Victoria Guillén. La Dra. Olga Giménez Palop es especialista endocrinología en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell. En una entrevista con iSanidad la doctora ha explicado...
medicamentos-huérfanos

España tarda un año en evaluar los medicamentos huérfanos aprobados por Europa

..Redacción. La evaluación de los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) está retrasando el acceso a la innovación por parte de los pacientes españoles con Enfermedades Raras. Esta...
enfermedades-raras

Alexion anuncia la inclusión de ravulizumab en el SNS para el tratamiento de dos enfermedades raras

..Victoria Guillén. El grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, Alexion Pharma Spain, ha anunciado que el Ministerio de Sanidad ha incluido en el SNS ravurizumab...
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Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña

..Redacción. Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras gratuitas a través del Programa Impulso de...