Enfermedades Raras

El Proyecto de Perspectiva de Género y ER, elaborado por la federación, revela que el 78% de las consultas relacionadas con hijos las realizan las cuidadoras principales y refuerza la necesidad de incorporar la perspectiva de género en la atención a estas patologías

Un estudio sobre el síndrome de Ondine ha identificado cómo las mutaciones en la molécula afectan a este proceso, abriendo nuevas vías para comprender y tratar esta enfermedad genética rara

Entrevista a Alaa Hamed, responsable global de Estrategia Médica en Enfermedades Raras de Sanofi

Existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, aunque apenas un 6% dispone de tratamientos específicos. Pese a ello, el 22% de los ensayos clínicos autorizados en España ya se dirigen a enfermedades raras

El proyecto europeo 'OD4RD3' busca adoptar estándares comunes para registrar e intercambiar información sobre enfermedades raras en Europa

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