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Etiqueta: Enfermedades Raras

Sobi-enfermedades-raras

Sobi inagura un ciclo de seminarios para definir una atención más humanizada de las enfermedades raras

..Redacción. La compañía biotecnológica internacional, Sobi, ha anunciado la inauguración de un ciclo de conferencias centrado en la humanización de la atención a las enfermedades...
Farmaindustria-enfermedades-raras

Farmaindustria pide a las autoridades no desincentivar la investigación en enfermedades raras

..Redacción.  La directora del Departamento de Internacional de Farmaindustria, Iciar Sanz de Madrid, ha reclamado que las autoridades no eliminen los incentivos a la investigación...
terapia-ARN

Una terapia de ARN logra revertir la ceguera en un paciente con un trastorno genético raro

..Redacción. Un paciente de Penn Medicine con forma genética de ceguera infantil ganó visión después de recibir una sola inyección de una terapia ARN experimental...
personas-enfermedades-raras-vacunacion

Juan Carrión: “Algunas comunidades incluyen a personas con enfermedades raras en el grupo 4 de vacunación y otras no”

..Gema Maldonado. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado al Ministerio de Sanidad a que incluya en el grupo cuatro...
Diversia-enfermedades-raras

Anasbabi Cilopatías crea Diversia 5.5, la mayor red para afectados de enfermedades raras

..Redacción. Anasbabi Cilopatías crea Diversia 5.5, la mayor red para afectados de enfermedades raras. Esta ambiciosa iniciativa articulará la atención multidisciplinar que necesitan los pacientes...
cribado-neonatal-nuevas-enfermedades

Sanidad incluirá en el cribado neonatal del SNS tres nuevas enfermedades

..Redacción. El Ministerio de Sanidad prevé incorporar tres enfermedades endocrinometabólicas al Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud (NSN) que pasará a contar...
Diversia-enfermedades-raras

Las enfermedades raras evidencian más los problemas del sistema sanitario

..Juan Pablo Ramírez. Director de iSanidad. Solo el 54% de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa se encuentra autorizado en España para su comercialización. De...
terapias-génicas-hospital

Alicia Folgueira (Novartis): “Con las terapias génicas alejamos al paciente del hospital y de tratamientos de administración crónica”

..Juan Pablo Ramírez. Las terapias génicas han irrumpido como una solución a las enfermedades por frecuentes. “No estamos intentando solucionar unos síntomas o aportar aquello...
Chiesi Enfermedades Raras

Chiesi apoya el Día Mundial de las Enfermedades Raras junto a EURORDIS

La Unidad Global de Enfermedades Raras del Grupo Chiesi ha hecho público su apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021. El Grupo...
Enfermedades raras

España centra el 20% de sus ensayos clínicos en las enfermedades raras

..Redacción. En España hay en marcha aproximadamente 700 ensayos clínicos (20% del total) de potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes. El crecimiento de los...

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