La Comisión celebrada la semana pasada también aprobó un fármaco de radiodiagnóstico, una nueva indicación para un anticuerpo monoclonal destinado a tratar un tipo de carcinoma cutáneo y la ampliación de indicación de otros dos medicamentos a nuevos grupos de edad
La Asociación Enfermedades Raras Más Visibles denuncia que a pesar de la evidente necesidad de un sistema de cribado neonatal que abarque un mayor número de enfermedades raras, la respuesta del Ministerio de Sanidad ha sido lenta
"Es un programa de formación médica integral que permitirá actualizar y profundizar en los aspectos clave de la enfermedad, desde la fisiopatología hasta las últimas novedades en su manejo terapéutico"
La vocal de Sedisa, Patricia Alonso, ha hecho esta reivindicación durante las II Jornadas Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud organizadas por el Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes
Los hallazgos se produjeron en el año 2019 cuando la paciente ingresó en el centro tras un episodio de insuficiencia respiratoria grave con evolución y manifestaciones muy inusuales y alteración hipotalámica, hiperfagia y somnolencia llamativas
