Enfermedades Raras

La vocal de Sedisa, Patricia Alonso, ha hecho esta reivindicación durante las II Jornadas Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud organizadas por el Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes

Los hallazgos se produjeron en el año 2019 cuando la paciente ingresó en el centro tras un episodio de insuficiencia respiratoria grave con evolución y manifestaciones muy inusuales y alteración hipotalámica, hiperfagia y somnolencia llamativas

Sobi obtiene la aprobación europea de efanesoctocog alfa para hemofilia A, destacando su administración semanal y alta eficacia en todas las edades. Los pacientes lograrán niveles valle cercanos al 15%, mejorando significativamente la protección contra hemorragias

Así amplía su cartera en el área terapéutica de enfermedades raras y graves

Durante la II Jornada Nacional El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras, se han abordadotanto los avances clínicos y los desafíos en su evaluación, financiación y compra pública, como los modelos económicos que faciliten el acceso a estos tratamientos

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