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La individualizacióm de los tratamientos es clave en las enfermedades raras. La farmacia hospitalaria puede aportar soluciones a este tipo de patologías poco comunes. Fue una de las conclusiones de las jornadas ‘Desafíos y oportunidades en el abordaje de las Enfermedades Raras’, que organizaron la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y la Sociedad Madrileña de Farmacia Hospitalaria (SMFH), en colaboración con las compañías Alexion, Intercept y Shire..
“La respuesta a este problema debe de estar basada en el avance del conocimiento de las mismas y de su difusión. El objetivo de esta Jornada es la colaboración entre profesionales, industria y gestores para difundir los conocimientos de forma que alcance a nuestros pacientes. Los Farmacéuticos de Hospital abordamos este problema a través de la individualización de los tratamientos mediante la formulación magistral, la información y el seguimiento de los pacientes y de la gestión de recursos que nos permita alcanzar un tratamiento eficaz”, destacó el Dr. Alberto Morell, presidente de la SMFH y coordinador de la jornada.
La Dra. Amelia Sánchez, jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Puerta del Hierro de Madrid, subrayó que la farmacia hospitalaria es “muy sensible al ‘drama’ que sufren muchos pacientes y sus familias, ante la impotencia de que una vez encontrado el motivo o la causa que genera la dolencia de su hijo, se tienen que enfrentar a que no hay un tratamiento específico para tratarla, o este no está comercializado y tienen que buscar cómo poder obtenerlo”. Ante esta circunstancia, la Dra. Sánchez puso en valor la “iniciativa del grupo de Farmacotecnia de la SEFH que ha compartido 191 fórmulas magistrales para distintas enfermedades raras en una base de datos nacional”.
Dra. Sánchez: “La SEFH ha compartido 191 fórmulas magistrales para distintas enfermedades raras en una base de datos nacional”
La farmacia hospitalaria se enfrenta además a una serie de oportunidades “como la implementación de acuerdos de riesgo compartido en la que podríamos realizar una medición de la eficacia de un medicamento huérfano con variables innovadoras como la dimensión social, o la posibilidad de agruparnos y trabajar en red”.
Otra de las grandes aportaciones que la farmacia hospitalaria está realizando al Sistema Nacional de Salud es la evaluación “sistemática y transparente” de los medicamentos huérfanos que incluya criterios como la efectividad comparada, la gravedad de la enfermedad o las necesidades no cubiertas, como puso de manifiesto la Dra. Eva Negro, delegada de la SEFH en la Comunidad de Madrid. “La gestión terapéutica de las enfermedades raras implica decisiones sanitarias complejas que deben considerar y conciliar múltiples objetivos a menudo discrepantes”. La delegada de la SEFH destacó la posición estratégica del farmacéutico de hospital, lo que le permite “ser un facilitador ya que participa en todas las fases y por lo tanto conoce a todos los agentes implicados desde la investigación, evaluación, posicionamiento y gestión de los medicamentos hasta la atención farmacéutica a los pacientes con enfermedades raras. No es fácil establecer el valor de la innovación que aporta un medicamento huérfano, la investigación en resultados en salud y los resultados reportados por los pacientes aportarán criterios cada vez más relevantes para la toma de decisiones”.
