..Cristina Cebrián.
Este jueves se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y las cifras que maneja la Sociedad Española de Neurología (SEN) son bastante llamativas. Estiman que esta enfermedad neuromuscular afectará en nuestro país a una de cada 400-800 personas a lo largo de su vida. Además, cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos en España y ya hay registrados cerca de 3.000. En el mundo hay cerca de medio millón de personas que sufren esta enfermedad y cada hora se diagnostican 17 nuevos casos.
Dr. Gutiérrez: “La esperanza de vida media de las personas que padecen ELA es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, después de la demencia y el Párkinson, y aunque es una patología que tiene una alta mortalidad, esto hace que el número de afectados sea relativamente bajo ya que la cifra de los fallecimientos que se producen al año es similar a la de los nuevos casos diagnosticados. El doctor Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN explica que “la gravedad de esta enfermedad, para la que aún no existe cura, hace que la esperanza de vida media de las personas que la padecen sea de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10% de los casos”.
Los neurólogos, a través de la SEN, consideran “imprescindible dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad”, ya que es una de las principales causas de discapacidad en España y genera un alto coste socio-sanitario de cerca de 50.000 euros anuales por paciente.
Genera un alto coste socio-sanitario de cerca de 50.000 euros anuales por paciente
Primeros síntomas de ELA
“Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer”, explica el Dr. Gutiérrez.
Tan sólo entre un 5% y un 10% de los casos se presentan por antecedentes familiares y los primeros síntomas suelen aparecer a partir de los 60 años, más frecuentemente en hombres. Todavía quedan muchos puntos por aclarar sobre esta enfermedad y sus factores de riesgo, pero algunos estudios apuntan a que los principales factores son el ser fumador, infecciones virales previas, la exposición de forma habitual a metales pesados y pesticidas y el ejercicio físico intenso practicado con asiduidad. Sin embargo, no existe una explicación única y contundente sobre esta enfermedad, sino que se trata de una combinación de factores, de los cuales muchos están aún por determinar.
Los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer
Pese a la variabilidad de los síntomas y su evolución, la debilidad en las extremidades o en la región bulbar, así como la pérdida de fuerza progresiva, torpeza en el aparato locomotor, disminución de masa muscular y calambres, suelen ser las primeras manifestaciones de la ELA.
Tratamiento frente a los síntomas
La Enfermedad Lateral Amiotrófica todavía no tiene cura y los únicos tratamientos que existen en la actualidad se destinan a paliar los síntomas. Además, los efectos del único tratamiento aprobado para la ELA son “relativamente discretos”, como apuntan desde la SEN. “Es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear esta enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de neurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, sobre todo cuando se identifica de forma temprana la enfermedad”, comenta el Dr. Gerardo Gutiérrez. La necesidad de realizar un diagnóstico precoz es otro de los asuntos que preocupan a los especialistas ya que el diagnostico se suele demorar entre los 17 y los 20 meses, mientras que los mayores retrasos se producen en aquellas personas cuyos primeros síntomas son los bulbares.
El diagnostico se suele demorar entre los 17 y los 20 meses, mientras que los mayores retrasos se producen en aquellas personas cuyos primeros síntomas son los bulbares
Control nutricional de pacientes con ELA
Establecer un control sobre la alimentación de los pacientes con ELA supone un aspecto fundamental para mejorar su evolución, igual que ocurre con otras enfermedades neurodegenerativas de motoneurona. Así se puso de manifiesto durante la jornada celebrada en el Hospital Universitario de Bellvitge con motivo del Día Mundial de la ELA. La disfagia, o dificultad de tragar, afecta al 80% de estos pacientes a lo largo de su enfermedad y resulta primordial detectar este síntoma cuanto antes para poder tratarlo, ya que llega a multiplicar por siete el riesgo de mortalidad.
España se ilumina de verde
Desde la Fundación Luzón han puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA con motivo del Día Internacional de la ELA. Más de un centenar de pueblos y ciudades de toda España iluminarán de verde alguno de sus edificios emblemáticos para dar visibilidad a esta enfermedad. Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón, comenta que en esta ocasión “queremos animar a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag de la campaña”. Ciudades como Madrid, Barcelona, Coruña, Valencia o Palma de Mallorca, entre otras muchas, se han sumado a esta iniciativa para unir fuerzas e involucrar a toda la sociedad.
