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El Hospital Universitario Vall d’Hebron ha puesto en marcha una nueva Unidad de Fibrosis Quística que cuenta con una estructura que, diseñada para mejorar la eficacia de la atención, es pionera en Europa.
El proyecto ha sido posible gracias a la donación de 2,3 millones de euros de la Fundació Privada Daniel Bravo Andreu. La nueva Unidad está en el mismo lugar que la anterior, pero triplica el espacio previo. Para su puesta en marcha ha contado con la complicidad de la Associació Catalana de Fibrosi Quística.
El diseño de la Unidad de Fibrosis Quística del Vall d’Hebron con dos pasillos es único en Europa; uno para consultas infantiles y otro para adultos
La principal novedad es que, en el mismo espacio, una parte está dedicada a las consultas infantiles y otra parte está dedicada a las consultas para adultos. Este diseño con dos pasillos, uno ante el otro en paralelo y separados por áreas de trabajo de profesionales, laboratorio, sala de reuniones, secretaria…es único en Europa y ayuda a evitar las infecciones cruzadas entre pacientes adultos y pediátricos.
Otro aspecto innovador es que el paciente no tiene que cambiar de consulta para ser visitado por cada especialista, y es que el paciente siempre está en la misma consulta, por lo que son los especialistas los que se mueven por las diferentes consultas. Las visitas con los diferentes especialistas se programan el mismo día, y cada 30 minutos los profesionales cambian de consulta.
La principal causa de morbilidad y mortalidad en pacientes adultos y pediátricos son las infecciones. Por esta razón, la Unidad se ha diseñado separando los dos pasillos de consulta
Como explica la Dra. Silvia Gartner, coordinadora de Niños de la Unidad de Fibrosis Quística, “la principal causa de morbilidad y mortalidad en los pacientes adultos y pediátricos son las infecciones. Por este motivo, la Unidad se ha diseñado de tal forma que niños y adultos no se cruzan, no comparten espacios”.
Asimismo, entre los pasillos y las consultas hay una diferencia de presión que genera un flujo o corriente laminar. Es decir, el aire se dirige de las consultas hacia fuera y se renueva. De este modo, se reduce todavía más el riesgo de infecciones. “Sus bacterias son diferentes, y, por lo tanto, muy peligrosas para unos y otros. Sobre todo en el caso de los niños que aún no tienen un sistema inmunitario bastante fuerte”, añade.
Los diferentes especialistas son los que van cambiando de consulta. De este modo, se evita que los pacientes se crucen en los pasillos. “Nos adaptamos y adecuamos a las necesidades de los pacientes”, indica el Dr. Antonio Álvarez, coordinador de Adultos de la Unidad de Fibrosis Quística. “Estos pacientes tienen que ser atendidos por neumólogos, gastroenterólogos,nutricionistas, endocrinólogos, otorrinolaringólogos, fisioterapeutas y psicólogos, tanto infantiles como de adultos, puesto que se trata de una enfermedad que afecta a diferentes órganos y sistemas”, explica.
Los pacientes realizan todas las pruebas pertinentes en la misma consulta. En primer lugar, para saber si sufre fibrosis quística, se realiza la prueba del sudor en una sala especial
Los pacientes se somenten a todas las pruebas pertinentes en la misma consulta. En primer lugar, para saber si una persona sufre fibrosis quística se realiza la prueba del sudor en una sala especial. Este test evalúa la concentración de cloro en el sudor, que es anormalmente elevada en los pacientes con enfermedad. “Colocamos una pulsera que estimula el sudor y analizamos el sudor”, explica la Dra. Silvia Gartner.
Si la prueba da positivo, el paciente entra en los protocolos de la Unidad de Fibrosis Quística para realizar un tratamiento y seguimiento personalizados con pruebas de saturación de oxígeno, espirometrías, cultivos o analíticas de sangre.
Uno de los tratamientos más importantes en esta patología es la nebulización, es decir, la administración de medicamentos en forma de aerosol inhalado. “Contamos con una sala especial para adultos y otra para niños para realizarlo”, explica el Dr. Antonio Álvarez. “Este tratamiento puede provocar que los pacientes tosan y expulsen bacterias. Y la sala se higieniza después de cada tratamiento”, concluye.
La Unidad de Fibrosis Quística de Vall d’Hebron es la Unidad de referencia en España en esta patología
La Unidad de Fibrosis Quística de Vall d’Hebron atiende actualmente a unos 400 pacientes (el 55% son adultos), muchos de ellos de fuera de Cataluña.
Se trata de la Unidad de referencia en España en esta patología, por volumen de pacientes y por su capacidad de atención integral y multidisciplinaria. Además, es la única unidad estatal de fibrosis quística que forma parte de la Red de Ensayos Clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS-CTN).
En España, según la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), se calcula que una de cada 35 personas sanas son portadoras del gen que produce la fibrosis quística, y su incidencia se estima en España solamente uno de cada 5.000 niños nacidos padecen esta patología.
