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La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) ha renovado su junta directiva con la incorporación de José Monge Carnicero como vicepresidente y Cristina Fernández Prieto como vicepresidenta ejecutiva. Ésta también se encargará de dirigir el departamento de Márketing, Comunicación y Proyectos de la CEMMP. De esta forma, terminan de formar el comité de dirección, donde ya se encuentra Teresa Regueiro, presidenta y fundadora de la CEMMP; al tiempo que mantienen su compromiso de dar apoyo a los pacientes de mieloma múltiple y fomentar la investigación de esta enfermedad.
Cristina Fernández: “Uno de los objetivos es empoderar empoderar al paciente y darle una posición relevante en la investigación de nuevos tratamientos”
“Queremos continuar ayudando a los pacientes, apoyando la investigación y dando visibilidad a la enfermedad”, explica Regueiro. Por su parte, Cristina Fernández añade que uno de los objetivos es “empoderar al paciente y darle una posición relevante en la investigación de nuevos tratamientos”. Este cambio refleja el crecimiento que esta logrando esta comunidad y se suma a la modernización de su identidad corporativa que llevaron a cabo el pasado mes de abril, con la actualización de su página web.
Pacientes empoderados
El nuevo vicepresidente de la CEMMP, José Monge, es también paciente de mieloma múltiple y suma a su currículum un gran reto: participó junto a su médico, el doctor Joaquín Martínez, en la 41 edición del Maratón de Madrid con el objetivo de recaudar 10.000 euros para la investigación del cáncer de sangre. Con respecto a su nombramiento comenta que “es un orgullo ocupar el cargo de vicepresidente en una de las asociaciones de pacientes referente en nuestro país. De hecho, la CEMMP ha formado parte de mi día a día desde mi diagnóstico”.
José Monge: “Las asociaciones son de gran ayuda, ya que aportan información sobre la enfermedad y ofrecen apoyo a pacientes y familiares”
Ahora, gracias a su experiencia como paciente, su aportación será de gran utilidad para visibilizar esta enfermedad entre la población. También continuará recaudando fondos para la investigación del mieloma múltiple. La presidenta de la CEMMP también celebra la incorporación de Monge y señala que necesitaban “a una persona como él, que estuviera implicada con los pacientes y con todo lo que rodea al mieloma”.
Herramienta de concienciación
La CEMMP se fundó en 2015 y en apenas tres años han logrado “acercar la información al paciente a través de los hematólogos, creando una corriente de cercanía que facilita encontrar respuesta a aquellas preguntas más difíciles, enfrentarse a la enfermedad desde la realidad de su gravedad, y conocer nuevos fármacos y terapias”, explica su presidenta. En este sentido, Monge recuerda que “las asociaciones son de gran ayuda, ya que aportan información sobre la enfermedad y ofrecen apoyo a pacientes y familiares”.
La CEMMP se enfrenta a diferentes retos como la unificación de criterios en todo el territorio nacional, para que todos los pacientes reciban el mejor tratamiento posible
Además, fomentan el intercambio de experiencias, mejoran el ánimo de los afectados, que se sienten comprendidos por aquellos que conviven con situaciones similares y fortalecen los lazos entre pacientes y familiares. “Asimismo, son una herramienta reivindicativa para concienciar a la sociedad y a los poderes públicos de la importancia de la investigación de las enfermedades como el mieloma múltiple”, añade Monge.
La CEMMP se enfrenta, tal y como indica Regueiro, a diferentes retos entre los que destaca la unificación de criterios en todo el territorio nacional, para que todos los pacientes reciban el mejor tratamiento posible. Por último, el nuevo vicepresidente señala la importancia del diagnóstico precoz, coincidiendo en el acceso a tratamientos universales y añade como objetivos de la Comunidad la necesidad de “reivindicar mayor financiación de los organismos públicos y la sociedad civil en la investigación; informar de manera preventiva sobre la enfermedad y sumar pacientes para crear una asociación fuerte y numerosa que consiga logros colectivos que deriven en beneficios individuales”.
