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Jaime del Barrio, ASD: La Ley de protección de datos está bloqueando la instauración de un nuevo modelo digital

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..Elena Santa María
Durante los días 13 y 14 de septiembre se celebra en San Sebastián el Congreso de Salud Digital: Conectando la salud. En las horas previas, Jaime del Barrio ha explicado a iSanidad.Lo mejor de la sanidad, cuáles son los retos en esta materia, que pasan por el auge de las APPs, la ciberseguridad o la privacidad de datos, entre otros.

La conferencia inaugural del Congreso lleva como título Los diez retos de la Salud Digital. ¿Cuáles son esos retos?
El primero es, partiendo de que la madurez o transformación digital en el sector salud en España está muy por detrás de lo que corresponde en relación a otros sectores, insistir en que la digitalización permite destruir silos, compartimentos estancos y trabajar todo de manera conectada, lo que configura un nuevo ecosistema del conocimiento, de acceso a la información y a la asistencia. Profesionales, pacientes y empresas, todos tenemos que trabajar en una nueva forma de transmitir conocimientos, soluciones, etc.

En segundo lugar, un poco en esta línea de que la transformación digital no es solo cuestión de tecnologías únicamente sino también de modelos y de personas, hay una necesidad de formación. No podemos seguir siendo transmisores de una formación que es del siglo pasado. Hay unas nuevas necesidades de formación, recuerdo que hace poco se comentaba que aproximadamente el 15% de los puestos de trabajo de grandes empresas tecnológicas y otras de consultoría no tenían titulación superior, y tenían una formación más personalizada en base a las necesidades de los nuevos requerimientos en temas de transformación digital. La formación digital en salud no es solamente cuestión de aparatos y sistemas sino también de un cambio cultural y una necesidad de actualización.

La formación digital en salud no es solamente cuestión de aparatos y sistemas sino también de un cambio cultural y una necesidad de actualización

En tercer lugar, ahora mismo estamos viviendo en una especie de burbuja respecto a que la transformación digital, si veis las tendencias en trends topics con relación a hace unos años, no están todavía teniendo los resultados y los avances que se esperaban. El reto ahora mismo es plantear la pregunta adecuada, lo que tenemos que ir planteando son soluciones tecnológicas dentro de la digitalización pero que respondan a los problemas reales de la gente. El reto más importante es la definición correcta de los problemas para que la investigación, la validación y la traslación en los avances en digitalización se transformen en resultados en salud, en eficiencias de los sistemas, etc.

En cuarto lugar, uno de los retos ahora mismo es el cambio de los modelos de las empresas que trabajan en ciencias de la salud hacia un modelo basado en el valor. No solamente en el coste de los productos, sino también en el valor que aportan al modelo y al sistema.

En quinto lugar, el reto que tenemos ante la avalancha de APPs. En este momento hay más de 500.000, de las cuales aproximadamente un 40% son de salud. Ahora mismo hay necesidad de regulación, de orden, y ya hay evidencia de las APPS en relación a la salud, que están siendo validadas y autorizadas. En este sentido la FDA va por delante de Europa, la FDA ya tiene un departamento que evalúa y valida, incluso los médicos prescriben determinados tipos de aplicación a los pacientes. En Europa y España este tema va todavía un poquito por detrás. Ante la avalancha de APPs en salud, el reto es su ordenamiento.

El sexto reto es que seamos conscientes de la estrategia de datos en la que estamos inmersos, el petróleo del siglo XXI se dice que es la economía de datos, por eso el interés de las tecnológicas, que ya han registrado más de 300 patentes en salud. Tecnológicas como Amazon, Google, Apple, etc. Todas están trabajando ya en alianzas estratégicas en big farma con grandes farmacéuticas, y el valor de todo esto son datos, la economía de datos. El reto es la gobernanza definida de la gestión de los datos en salud.

La FDA va por delante de Europa en la regulación y uso de Apps

En séptimo lugar, estaría la ciberseguridad desde el diseño. Ahora mismo todas las estructuras que manejamos sin excepción son vulnerables. El tema no es si vamos a ser atacados sino cuándo, porque no hay duda de que o lo hemos sido ya o lo vamos a ser. El sector de salud es el más vulnerable porque es el que más datos aporta y más complejos, es el más sensible y seguimos sin tomarnos en serio este tema.

En octavo lugar estaría la privacidad. Hay una nueva regulación en Europa de  privacidad de datos  que ha provocado que muchas empresas que trabajan con datos de pacientes, de momento estén bloqueadas, por eso hace falta una normalización en la regulación de la privacidad de datos.

El noveno reto es cambiar el entorno a lo digital en los modelos sanitarios. Los modelos sanitarios fueron diseñados hace unos años en base a patologías agudas y ciclos de vida muy concretos. Ahora mismo tanto el envejecimiento como la cronicidad requieren una reflexión diferente, tienen que ser modelos muy diferentes, sostenibles en el tiempo pero que den respuesta a esta nueva realidad porque el envejecimiento y la cronicidad son retos a tener en cuenta.

Hay una nueva regulación en Europa de  privacidad de datos que ha provocado que muchas empresas que trabajan con datos de pacientes, de momento estén bloqueadas

Y un último ligado a los pacientes, las redes sociales…somos seres sociales desde que somos homo sapiens y las redes sociales ahora mismo están llenas de ideas que tienen que contar con cooperación. Ahí hay un valor impresionante pero que tiene que ser puesto en contexto y ahí tienen que estar no solamente los pacientes, también los profesionales y así tener una sociedad conectada en el sentido de que comparte información, comparte procedimientos, comparte soluciones, comparte inquietudes, etc.

Habla de privacidad de datos y de la nueva ley que ya está en funcionamiento. Hubo al principio muchas reticencias de las sociedades científicas y también de la industria por los fenómenos que podían suponer a la investigación. ¿Sigue habiendo reticencias o han cambiado con las nuevas formas de trabajar?
No ha bajado el nivel de incertidumbre, al contrario, se está consolidando. Ahora mismo, en muchos casos se están bloqueando cosas. Se siguen haciendo las cosas más o menos como siempre. Hay varios extremos, quienes hacen las cosas como siempre, esperando a tener instrucciones más concretas en su institución o empresa, y quienes son mucho más cautos y lo están parando todo a expensas de qué instrucciones se les da. Sin embargo, si hablas con los juristas y con los departamentos de legal te dirán que no hay ningún problema en seguir haciendo cosas. Pero la realidad, es que hay una situación de preocupación. La realidad es que lo que tendría que ser una oportunidad para un nuevo modelo, ahora mismo está siendo un freno y una incertidumbre. Hay grandes retos que van ligados a la privacidad, a la gestión de los datos. Seguimos siendo un país con muchos desequilibrios regionales, donde cada servicio regional, incluso dentro del propio servicio regional se utilizan distintos sistemas de información. Por lo tanto, compartir información, hablar de transparencia, hablar de estos temas aunque es deseable, y tiene que ser así,  en el día a día es más complejo. Por eso el primer reto que ponía, esa digitalización, es ahora mismo una dificultad. La  privacidad de datos está actuando como un ralentizador de muchas iniciativas.

Lo que tendría que ser una oportunidad para un nuevo modelo, ahora mismo está siendo un freno y una incertidumbre

Hay muchos proyectos en los que se utilizan datos públicos, como los proyectos en los sistemas nacionales de salud, o pequeños proyectos que pueden ser un germen de lo que quieren que sea el big data, ¿se están utilizando bien?
Hablar de sistemas de big data en España es una utopía. Estamos hablando de metadatos, de datos que están en latas que no se pueden compartir. Big data ahora mismo es un entelequia, una utopía. Por poner ejemplos, cuando hablamos de medicina de precisión estamos hablando de terabytes de datos, sin embargo ahora mismo nuestros sistemas de los hospitales públicos no son capaces de gestionar esta avalancha de datos, ni siquiera de ordenarlos, clasificarlos, y muchísimo menos de extraer de ahí un valor. Casi todo está en el campo de la investigación todavía. Sí que hay seguridad en la medida en que los datos que están en el sistema público cumplen todos los requisitos de anonimización, etc. En ese sentido no hay ningún problema. No hay ningún problema de que no se puedan estar utilizando bien. El mayor reto es precisamente que tenemos muchísimos datos que no pueden ser usados, y hay una gran pérdida de eficacia de efectividad, de oportunidad.

Hablar de sistemas de big data en España es una utopía

Mientras tanto, a nivel global las grandes tecnológicas se alían con las grandes farmas: Google con Sanofis, Microsoft con Novartis, HP con Johnson&Johnson, etc. Esto, quiere decir que estas grandes farmas son portadoras de grandes cantidades de datos, anonimizados y totalmente legales de millones de pacientes, que pueden cruzar con tecnología de última generación. Estas empresas están invirtiendo muchísimo más que muchos países. El conjunto de España invierte menos en I+D+i que Amazon, y hay un porcentaje grande en salud. Por tanto, el reto y la preocupación no tendría que estar tanto en los sistemas y en nuestros hospitales y en cómo se comparten datos, que lo están haciendo perfectamente porque hay unas leyes y unas normas que lo regulan, sino en que esto se está quedando  muy lento. Y alrededor de nosotros está habiendo grandes tecnológicas que están invirtiendo en salud, que son los que realmente van a gestionar estos datos, van a desarrollar plataformas y van a llegar a través de las APPs de nuestros teléfonos inteligentes a los pacientes. Los países tendrían que liderar esto, sino lo lideran va a venir liderado por multinacionales. Mientras estamos aquí discutiendo si los datos son míos, son tuyos, cómo se comparten, estas grandes plataformas están pidiendo datos a los pacientes y los pacientes los están compartiendo sin ningún tipo de problema. Tenemos que ser más realistas, esto sí es una nueva forma de relación, de pensar, y nuestros sistemas son terriblemente lentos. Los datos que se dan al sistema público tienen todas las garantías pero por desgracia todavía no están dando tanta información. El reto es que todas estas cosas que estamos hablando todavía están en la fase de investigación. Queda la segunda fase, que es la validación de todo esto. Y la tercera, que es la traslación a la práctica diaria.

El conjunto de España invierte menos en I+D+i que Amazon

Cuando hablamos de IBM Watson, lo que es el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades oncológicas, sin duda está avanzando muchísimo, pero le queda la validación de la parte clínica, hay que enfrentar lo que dan estas plataformas con la evidencia científica, se está en ello pero todavía estamos en esta segunda fase pendientes de la validación para que todo esto se traslade a la práctica clínica. ¿De cuánto tiempo estamos hablando? Calculo que dos o tres años, cuatro como mucho. Pero respondiendo a la pregunta, los datos tienen toda la garantía de poderse tratar.

Para que los sistemas nacionales puedan avanzar, en España y en toda Europa, ¿deberíamos empezar a hablar de historias clínicas interconectadas o de recetas electrónicas conectadas? ¿Debería ser ese un primer paso?
Tendría que ser una realidad. Hay bastantes intentos, pero seguimos con una historia clínica electrónica que no está en todo el SNS, cada comunidad autónoma tiene el suyo, y no en todas se está utilizando e incluso hay servicios regionales que tienen diferentes dentro del propio servicio regional. Una cosa es lo que ponemos en los Power points, que queda todo muy bonito, y otra es la realidad.

Con la receta electrónica exactamente igual, estamos cansados de ver que cada vez que vamos de una comunidad a otra o vamos con nuestras medicinas o no nos las dan en el servicio regional de al lado. Hablar de telemedicina, de seguimiento del paciente por monitorización en tiempo real, tecnológicamente es posible pero el día a día es como lo estás comentando. Sí es deseable que haya una historia clínica en el SNS y que haya una historia clínica europea, por lo menos tener un cuerpo común, una serie de variables que tengamos todos y que puedan ser comparables y medibles, porque ahora mismo nada se puede comparar ni se puede medir. Uno de los grandes valores que tiene la digitalización es precisamente después de evaluar y medir y en base a los resultados, proponer alternativas y planificar y poner soluciones. La realidad es que ahora mismo no se pueden medir y comparar porque es como comparar manzanas con peras y tomates. Sería deseable y sería urgente hacerlo. Y mientras no lo hagamos los responsables políticos o la comunidad europea, porque hay alguna iniciativa pero son muy lentas y muy tediosas, grandes tecnológicas serán capaces de hacerlo en muy poco tiempo, porque ya están haciendo iniciativas de este tipo y porque los ciudadanos van a aportar datos, lo están haciendo ya con datos muy básicos y ya lo harán con otros menos básicos más ligados a la salud, al bienestar, etc. Es urgente esto efectivamente.

Uno de los grandes valores que tiene la digitalización es precisamente después de evaluar y medir y en base a los resultados, proponer alternativas y planificar y poner soluciones

Uno de los retos es el auge de las Apps. ¿Qué criterios deben seguir tanto médicos como pacientes para escoger qué aplicaciones usar?
Ahora mismo hay cerca de 400.000 Apps trabajando en salud y esto va creciendo. La mayoría de las startups que trabajan en salud están desarrollando una App, pero de todas estas solo 41 representan más del 50% del total de las descargas. Si ahora mismo preguntamos, la gente tiene unas muy concretas porque las otras no les solucionan sus problemas. ¿Qué debe reunir una App? Primero que te resuelva problemas reales, porque muchas veces las APPs están pensadas muy lejos de la realidad, no están pensadas en pacientes con problemas reales, no están pensadas en profesionales con problemas reales, sino pensadas por desarrolladores, otros profesionales, inversores, etc.

De las 400.000 Apps de salud solo 41 representan más del 50% del total de las descargas

Las aplicaciones siguen aumentando sobre todo en atención al paciente, que son las que más aumentan (calidad de vida, síntomas) y al lado irán las que son de aspectos concretos, por ejemplo plataformas que están ahora mismo funcionando muy bien son las de seguimiento del paciente diabético, que ya integran cualquier dispositivo y son capaces de dar respuestas en tiempo real de la glucemia y de crear sistemas de alerta para que le salte al médico o no dependiendo de si dan valores normales.

El primer consejo, por tanto, es que una App solucione problemas de la gente. El segundo que sea usada masivamente. Estamos en un mundo global y aunque haya iniciativas locales tienen que ser exportables a todo el mundo. Tendría que ser de acceso gratuito, sobre todo en nuestro SNS que no estamos acostumbrados a un pago por uso de algo, así que por lo menos inicialmente, luego que haya un pequeño pago por mejoras en la APP o cualquier razón sería posible. Pero insisto, de las cerca de 400.000 APPs que hay en el mundo, solo 41 representan más del 50% de las descargas. La cuarta cosa sería si fuera prescrito o indicado por el personal sanitario ya sería fenomenal, que es lo que está pasando en EEUU, donde la FDA los aprueba y los profesionales los prescriben.

El primer consejo es que una App solucione problemas de la gente. El segundo que sea usada masivamente

Hay cerca de 600 estudios publicados que hablan ya de la evidencia científica y clínica de este tipo de dispositivos que suponen una mejora en indicadores de salud. Y también hay estudios que dicen que el uso de estas aplicaciones en salud sobre todo en áreas más prevalentes como la diabetes, el asma, enfermedades cardiacas, puede suponer cerca del 1% del total de los costes que generan a los sistemas sanitarios. Ya hay evidencia, falta un cambio de cultura, falta que los profesionales sanitarios seamos un poco más sensibles a todo esto que está cambiando, porque los pacientes ya nos lo están demandando.

Hay cerca de 600 estudios publicados que hablan ya de la evidencia científica y clínica de este tipo de dispositivos que suponen una mejora en indicadores de salud

Estamos hablando de los beneficios de las APPs. ¿Pueden ser las APPs y las redes sociales una barrera en la relación médico-paciente? ¿Existe ese riesgo?
Está siendo una barrera porque el profesional sanitario no está formado en esta nueva realidad, se resiste al cambio. El paciente le llega a la consulta diciendo “he consultado esto en internet, he visto esto en una red social, me he descargado esta aplicación”. La mayoría de los médicos siguen diciéndole al paciente que no se fie de eso, en vez de ayudarle y asesorarle y acompañarle en la mejor utilización de estas herramientas. Las herramientas en sí mismas no son una barrera, lo que es una barrera es la cultural de la relación médico-paciente. Son dos modelos totalmente diferentes que ahora mismo necesitan acoplarse.

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