..Emilio Ramirez.
La Unión Europea ha destacado el trabajo que está realizando la Región de Murcia en el tratamiento de las enfermedades raras, y es que en el marco de la conferencia celebrada recientemente en Bruselas dentro del proyecto ‘InnovCare’, se puso en alza la labor, en concreto del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia.
En la jornada, fue la Dra. Encarna Guillén, del Hospital Virgen de la Arrixaca, la encargada de exponer el citado plan, reconocido como modelo para desarrollar en el resto de países de la Unión Europea. Así lo pusieron de manifiesto John Bowis, antiguo ministro de Salud del Reino Unido y actual miembro del Parlamento Europeo y Anders Olauson, director de la Red europea de centros de referencia de enfermedades raras.
En España hay más de tres millones de personas que padecen alguna enfermedad rara
En España, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hay más de tres millones que padecen alguna enfermedad rara y, en el 41% de los casos no recibe ningún tipo de apoyo y tratamiento.
Siempre, según los datos que maneja FEDER, en nuestro país un paciente con una enfermedad rara puede esperar hasta una media de cinco años para obtener un diagnóstico, y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Ahora va a hacer un año que se celebró la la I Jornada de Alta Complejidad Médica en Sanidad Privada organizada por la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE); una de las mesas, bajo el título ‘Neuroimagen en el Síndrome de Rasmussen’, contó con la participación de Carmen Sever, miembro vocal del patronato de la Fundación FEDER.
La enfermedad rara “ además de la prevalencia se caracteriza porque tienen una alta morbimortalidad y porque existen pocas líneas de investigación”
Durante su intervención, Server destacó que la enfermedad rara “en esencia, además de la prevalencia se caracteriza porque tienen una alta morbimortalidad y porque existen pocas líneas de investigación”.
La pregunta del millón, ¿Cuántas personas en el mundo tienen una enfermedad rara?. Según FEDER entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.
Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas
Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
La realidad que tienen muchas de las personas que sufren alguna patología rara, es que “muchas no se van a curar, pero van a mejorar la calidad de vida del paciente –con el diagnóstico precoz- y del entorno familiar”.
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