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La fibrosis pulmonar, una de las muchas enfermedades raras que el SNS no cubre con pruebas para diagnosticar

..Redacción.
La fibrosis pulmonar es una de las muchas enfermedades raras que están asociadas al acortamiento de los telómeros, que son los extremos de los cromosomas que protegen el ADN.

Su incidencia es muy minoritaria, pero los científicos han descubierto que para su diagnóstico bastaría con una simple analítica de sangre, aislar el ADN y estudiar un biomarcador concreto ya identificado que, además, explican, “no es de los más caros”.

Sin embargo, la realidad es que esos avances de la ciencia no se están trasladando al campo de la clínica. En ese sentido, como explican las investigadoras Rosario Perona, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), y María Molina, del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Respiratorias (CIBERES-ISCIII), “el sistema sanitario no cubre aún esa prueba diagnóstica. El personal sanitario de los centros de salud y hospitales no tiene acceso a algo que ya se ha convertido en un protocolo aprobado en países como Estados Unidos”. Ambas son las coordinadoras del simposio internacional ‘Diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico’ que se está celebrando desde ayer hasta hoy en la Fundación Ramón Areces con el Ciberer y que en su inauguración, José María Medina, en representación del consejo de ciencias de la vida de la Fundación Ramón Areces, hizo del esfuerzo que esta institución viene haciendo en los últimos 10 en un campo, el de las enfermedades raras, que considera prioritario.

Fibrosis pulmonar, una enfermedad crónica, rara, poco conocida y con mal pronóstico

Crónica, rara, poco conocida y con mal pronóstico cuyo origen se desconoce, y es que esa sería la “carta de presentación” de la fibrosis pulmonar.

Esa simple prueba, que es clave para diagnosticar la enfermedad, ya deja clara la única alternativa para salvar la vida de estos pacientes, que pasa irremediablemente por el trasplante de pulmón”, añaden estas investigadoras.

También ocurre que cuando se realizan estos estudios no se sufragan, porque el sistema de salud no lo contempla. Cuando se habla de avances en enfermedades tan frecuentes como el cáncer, rápidamente se implantan los avances.

En enfermedades minoritarias como la fibrosis pulmonar, sigue costando que haya esa conciencia, que se pueda incluir en el SNS y que sea un derecho para quienes la padecen

“Pero en enfermedades minoritarias nos sigue costando muchísimo que haya esa conciencia, que se pueda incluir en el sistema nacional de salud y que sea un derecho, en este caso para todos los pacientes con fibrosis pulmonar”, lamenta María Molina. Esta investigadora se ha mostrado convencida de que terminarán por conseguir que esos estudios estén accesibles.