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Ricardo Martino (Fundación Porque Viven): los cuidados paliativos se ocupan de la vida no de la muerte

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..Elena Santamaría.
..Cristina Cebrián (fotografía y vídeo).
Ricardo Martino es el coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús, director del máster de Cuidados paliativos Pediátricos de la UNIR y miembro de la Fundación Porque Viven. En un momento de auge en cuidados paliativos, ha comentado con iSanidad. Lo mejor de la sanidad qué son realmente, por qué son necesarios y cómo se están implantando en España.

¿Qué son y qué no son los cuidados paliativos?
Cuando la gente oye la palabra paliativos en general huye. Porque tiene asociados los cuidados paliativos a la muerte. Eso viene por la tradición y la trayectoria que asociamos eso a gente mayor con cáncer en el último mes de vida. Los cuidados paliativos son una forma de prestar la asistencia centrada en las personas. Las personas son, en nuestro caso, que nos dedicamos a los niños, los niños, la familia y los profesionales. Los cuidados paliativos se ocupan de la vida de las personas hasta que les toque morir, no se ocupan de la muerte de las personas. Cuando la gente nos dice, venga vamos a hablar de la muerte, yo digo: a mí la muerte no me interesa nada, a mí lo que me interesa es cómo vive la gente hasta que le toca morir. Por eso los padres se impactan, cuando empezamos a entrar en su vida les decimos: a mí no me preocupa el cuándo, sólo me preocupa el cómo. De eso nos ocupamos nosotros.

A mí la muerte no me interesa nada, a mí lo que me interesa es cómo vive la gente hasta que le toca morir

¿Son una necesidad? ¿Son una moda? ¿Están suficientemente bien prescritos por los servicios pediátricos?
Los cuidados paliativos son una necesidad y una realidad que irrumpe en el mundo de la medicina de forma más fuerte a partir de los años 60 y 70. Son una necesidad porque la medicina tecnificada ha perdido un poco el foco en el paciente como persona. Tenemos súper especialistas que abordan temas del pulmón, del corazón, del cerebro, del cáncer, pero a veces se olvidan de que todo eso sucede en una persona que es la que sufre. Es una corriente que ahora se llama humanización, pero a mí me gusta más la palabra personalización. Esto sí que es medicina personalizada.Surgen como necesidad para abordar todo el proceso final de la vida de los pacientes tratándolos como personas y buscando lo que necesitan en cada momento.

Todavía son desconocidos en el ámbito de la pediatría. Hay que pensar que nadie se hace pediatra en su sano juicio para dedicarse a los paliativos, porque la pediatría es una especialidad con potencialidad de vida. De hecho, es verdad que la mortalidad en los países desarrollados en el mundo de la pediatría ha ido disminuyendo. Por eso son poco conocidos, pero las enfermedades son inexorables; en España se mueren todos los años 3.000 niños, y eso es así a pesar de los avances. Es verdad que gracias a la tecnología salen muchos niños adelante que en el fondo van a morir antes de llegar a adultos. También hay que ocuparse de ellos.

Surgen como necesidad para abordar todo el proceso final de la vida de los pacientes tratándolos como personas y buscando lo que necesitan en cada momento.

¿Los cuidados paliativos deben ser en casa o en el hospital? ¿El protagonismo es del sistema sanitario o de la familia?
El protagonismo es, por este orden, del paciente, la familia, los profesionales, y el sistema. Es una cuestión de calidad asistencial. Cuando se le pregunta a la gente dónde le gustaría estar, sobre todo a los niños, los niños quieren estar en su casa. Eso es bueno para el niño porque mantiene su mundo. Es bueno para la familia, porque pasar muchas horas fuera de casa en un hospital donde a los hermanos a veces se les prohíbe la entrada sin ninguna razón, les afecta también económicamente, porque una hospitalización prolongada lejos de casa, para las familias son gastos muy importantes. Y es muy bueno para el sistema porque la atención en el domicilio requiere que nosotros salgamos de nuestra zona de confort, los profesionales, y para el sistema es mucho más eficiente. Lo hacemos porque pensamos que los niños se benefician de ello. De hecho, el 80% de nuestra dedicación, que atendemos toda la Comunidad de Madrid, es en hospitalización a domicilio de niños de cuidados paliativos.

¿Cuál es la realidad de los cuidados paliativos en Madrid y en España? ¿Hay suficientes recursos tanto de personas como económicos? ¿Hay suficiente dotación? ¿Aumenta la petición de cuidados paliativos? ¿Lo ofrece el médico o lo pide la familia?
Cada vez es una prestación más conocida pero en este momento en España es una prestación que no se da de forma igualitaria. Hay inequidad en las distintas comunidades autónomas, tanto en cantidad de servicios como en composición de servicios y prestaciones que pueden dar. En Madrid no nos podemos quejar, tenemos una atención global para toda la Comunidad de Madrid, que presta atención tanto en hospital como en domicilio 24 horas al día, a cualquier niño de la Comunidad de Madrid que lo requiera. Pero en otros lugares la atención 24 horas no está asegurada, y hay provincias donde todavía no hay nada. Sí es verdad que entre los profesionales empieza a haber un interés y la gente se está formando y cada vez más las familias son conscientes de que les puede dar una buena prestación y de que puede ser una ayuda para su hijo.

En Madrid tenemos una atención global para toda la Comunidad de Madrid, que presta atención tanto en hospital como en domicilio 24 horas al día

¿Qué hace falta para que se desarrollen más? ¿Cómo se forma un profesional
Primero, que caigan las barreras entre los propios profesionales. Segundo, entre la sociedad, porque la muerte de los niños nos horroriza en este lado del mundo, no queremos hablar de ello, y si la sociedad no reconoce el problema no le pone solución. Y luego, que se amplíe la visión en la gestión de los recursos, porque está muy parcelada: un niño hospitalizado a domicilio ahorra mucho dinero al sistema, ahorra una cama hospitalaria, y ahorra absentismo laboral a los padres, ambulancias para ir al hospital, en realidad tiene una eficiencia muy grande. Lo que pasa es que a veces, cuando uno se plantea, vamos a montar un equipo de cuidados paliativos, solo mira los profesionales que tiene que contratar en ese momento, sin mirar a largo plazo, pero a largo plazo es siempre muy eficiente y rentable para el sistema.

Trabajamos en equipos interdisciplinares compuestos por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos, fisioterapeutas, referentes espirituales…Los médicos en general son pediatras, también hay anestesistas que provienen del dolor y entran en los cuidados paliativos, pero requiere una formación específica porque lo más importante es cambiar la cultura profesional de atención al paciente. En este momento tenemos un máster universitario por la UNIR y gracias a eso se están formando profesionales tanto en España como en Latinoamérica desde hace cuatro años.

Trabajamos en equipos interdisciplinares compuestos por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos, fisioterapeutas, referentes espirituales…

¿Qué relación tiene la humanización con los cuidados paliativos?
Todo. Nosotros somos los humanizadores del sistema, porque ponemos al niño en el centro y le enfocamos desde todos los puntos de vista. Nos preocupa que al niño se le respete como persona. Se respete su mundo de vínculos y valores. Nos importa que pueda ir al cole, que su familia tenga los recursos económicos suficientes para sacar adelante al resto de la familia, que cuando esté en el hospital esté bien. Las legislaciones que hay sobre cuidados paliativos ahora dicen que tienen que ingresar en habitación individual. Todo eso son factores de humanización. Nosotros con este cambio de foco en la atención de la medicina centrada en el sistema o en el profesional, o la medicina centrada en el paciente, estamos contribuyendo también en un cambio cultural de modo de atender para otras especialidades de la pediatría.

Nosotros somos los humanizadores del sistema, porque ponemos al niño en el centro y le enfocamos desde todos los puntos de vista

¿Por qué existen una fundación como Porque viven?
Las fundaciones son reflejo de la sociedad e intentan dan respuesta a una necesidad. Nosotros colaboramos con muchas fundaciones, pero hasta hace unos años no había nadie que se ocupara de estos niños, porque es un tema poco atractivo. Sin embargo, las familias tienen años de desgaste tanto matrimonial, familiar, con los hijos, económico…y las necesidades son infinitas: hay padres que pierden su trabajo por cuidar a sus hijos 24 horas al día; hay problemas con los hermanos por las desvinculaciones por las hospitalizaciones prolongadas; mucha limitación en los niños. Porque viven es una fundación que se dedica a hacer trajes a medida a cada niño y a cada familia que lo necesita. Como cualquier otra fundación del tercer sector, lo ideal es que colabore con otras entidades y nosotros hacemos alianzas y acuerdos con otras fundaciones que ya están proporcionando determinadas cosas. No intentamos duplicar lo que ya funciona, sino coordinar, colaborar y llenar los huecos que hasta ahora nadie ha llenado. Porque Viven es una fundación que empezó apoyando este proyecto en el niño Jesús, pero es una fundación de ámbito nacional que ahora está apoyando proyectos en el resto de España.

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