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Las personas afectadas por fibrosis pulmonar idiopática (FPI), además de padecer tos, sensación de ahogo y fatiga, sufren una importante carga emocional. Se trata de una enfermedad rara y progresiva, para la que aún no existe cura y que en España padecen en torno a 7.500 personas. Visibilizar sobre esta patología y concienciar acerca de sus efectos emocionales es uno de los objetivos que persigue la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) que, junto con Roche, organizaron la séptima edición del Aula de Pacientes con FPI en el Hospital Clinic de Barcelona.
Dr. Sellares: “Los pacientes presentan síntomas emocionales como el miedo a padecer una situación de ahogo sin poder hacer nada para evitarlo o el sentimiento de incertidumbre ante el futuro”
“Los pacientes presentan una serie de síntomas emocionales a los que también debe prestarse atención, como el miedo a padecer una situación de ahogo sin poder hacer nada para evitarlo o el sentimiento de incertidumbre ante el futuro, cuando los pacientes leen las estadísticas de la enfermedad”, destacó el doctor Jacobo Sellarés, neumólogo del Hospital Clinic Barcelona. Y es que los expertos quieren paliar estos síntomas, más allá de los físicos. Para el Dr. Sellarés “impartir estas sesiones de educación para profundizar en la enfermedad fuera de la consulta e ir más allá de la información que puedan encontrar en el entorno digital, da a los pacientes la oportunidad de resolver sus dudas y crea espacios de confianza en los que compartir experiencias con otros afectados y familiares”.
El reto para los investigadores pasa por conocer las causas de la enfermedad y buscar nuevas vías que puedan combinarse con los tratamientos actuales
Retos en el abordaje de la FPI
Son muchos los retos que se afrontan en el abordaje de la FPI y uno de los más importantes es la detección precoz. En este sentido, el neumólogo explicó que “los tratamientos que existen en la actualidad, conocidos como antifibróticos, consiguen enlentecer su progresión siempre y cuando la enfermedad no haya evolucionado demasiado. De esta manera mejora la calidad de vida de los pacientes”. El reto para los investigadores, por tanto, pasa por conocer las causas de la enfermedad y, como ha destacado este experto, “buscar nuevas vías que puedan combinarse con los tratamientos actuales y resulten más eficaces. Para ello, es importante fomentar la participación de los pacientes en nuevos ensayos clínicos”.
Avanzar en el conocimiento de esta enfermedad es otro de los retos a los que se enfrentan los clínicos. En este sentido, el Dr. Sellarés comentó que “se ha avanzado en el conocimiento radiológico y patológico de la FPI y esto ha permitido definir muy bien qué es la enfermedad y ha mejorado los diagnósticos de exclusión. Esto ha propiciado que se creen nuevas unidades expertas en enfermedades intersticiales y más vías de comunicación con Atención Primaria, que han permitido agilizar su detección precoz”.
Carlos Lines (AFEFPI): “Una de las demandas de los pacientes es la necesidad de ser tratados desde una perspectiva multidisciplinar”
Papel de las asociaciones de pacientes
El presidente de la AFEFPI, Carlos Lines, señaló durante esta jornada el esfuerzo que realizan día a día las asociaciones de pacientes para conocer las demandas de las personas con FPI. “Una de ellas es la necesidad de ser tratados desde una perspectiva multidisciplinar, con equipos integrados por médicos de atención primaria, neumólogos, radiólogos, cirujanos torácicos, psicólogos e incluso nutricionistas”, apuntó Lines.
Aunque no existe evidencia científica de una relación directa entre la nutrición y esta enfermedad, es esencial tener en cuenta ciertos aspectos, ya que en ocasiones el tratamiento posee efectos secundarios como la diarrea, las náuseas o pérdida de peso. “Es importante realizar estudios del estado nutricional de los paciente para aplicar dietas que ayuden a mejorar su estado general”, concluyó el doctor Sellarés.
