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Acción Psoriasis y Novartis han desarrollado la plataforma aclaralapsoriasis.org, en el marco de la campaña #AclaraLaPsoriasis, para proporcionar a los pacientes todas las herramientas que necesitan para controlar su enfermedad a nivel físico, mental y social.
Bajo el lema ¡Cuídate y actúa!, el plan de activación trabaja en todas las esferas de la vida que se ven afectadas por la PsO y desarrolla contenido informativo ideado conjuntamente por profesionales del mundo de la salud, Acción Psoriasis y Novartis. El objetivo es que #AclaraLaPsoriasis evolucione para convertirse en una herramienta de educación del paciente y ayude a que las personas que tienen PsO en placas moderada/grave mal controlada y una actitud pasiva se conviertan en pacientes activos y aprovechen todas las posibilidades terapéuticas disponibles.
El plan de activación trabaja en todas las esferas de la vida que se ven afectadas por la PsO
Según el Dr. Miquel Ribera, dermatólogo consultor senior en el Hospital Universitario del Parc Taulí de Sabadell, desarrollar iniciativas de activación dirigidas a los pacientes pasivos es importante, “para darles a conocer las posibilidades terapéuticas actuales. Hoy en día, existen tratamientos muy eficaces a los que los pacientes con psoriasis mal controlada no acceden por desconocimiento”.
Por su parte, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, explica que “estamos muy satisfechos de dar continuidad, un año más, a esta iniciativa. Este tipo de campañas dan visibilidad a la psoriasis y permiten que los pacientes adquieran un compromiso activo sobre su enfermedad haciendo que, poco a poco, tomen conciencia de la necesidad de empoderarse y de controlar su salud. El papel de la información en el proceso de empoderamiento es crucial para que los pacientes tengan todas las nociones suficientes para entender su enfermedad y su tratamiento. Y desde Acción Psoriasis trabajamos para acompañarlos en este proceso“.
Existen tratamientos muy eficaces a los que los pacientes con psoriasis mal controlada no acceden por desconocimiento
La PsO es una enfermedad autoinmune que provoca la inflamación de las capas de la piel y, en ocasiones, de las articulaciones. Es una patología persistente y crónica, con exacerbaciones y remisiones, que afecta hasta al 3% de la población mundial o a más de 125 millones de personas en todo el mundo. En España, la sufren más de un millón de personas, con una prevalencia del 2,3%. La PsO se asocia al desarrollo de afecciones graves, como diabetes, cardiopatías y depresión. De hecho, afecta notablemente a la calidad de vida de quienes la padecen. Según el estudio ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’, se ve especialmente impactada la vida emocional del paciente, seguida del ámbito del ocio, la sexualidad y las relaciones sociales. La encuesta, reveló datos como que un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, playa y piscina o que un 58,6% se siente más ansioso y un 45,9% más deprimido.
Un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, playa y piscina o que un 58,6% se siente más ansioso
El Dr. Ribera asegura que “la psoriasis, como enfermedad de la piel con presencia de placas visibles, estigmatiza mucho a los pacientes y hace que psicológicamente se sientan cohibidos y observados, tanto a nivel personal como profesional. Esta situación hace que se limiten y se sientan retraídos, que no lleven una vida normal por vergüenza. En general, es la visibilidad de las sesiones cutáneas y el desconocimiento de la población general lo que hace que se sientan observados y discriminados”.
Entre otros contenidos, el programa de activación de #AclaraLaPsoriasis proporciona al paciente información para mejorar el grado de conocimiento que tiene de su propia enfermedad, un documento para prepararse adecuadamente la visita al dermatólogo, un test de medición de la calidad de vida (DLQI) y acceso a la aplicación móvil MiPsoriasis, para controlar la evolución de la patología. También facilita consejos para la mejora del autocuidado, incidiendo en aspectos como la hidratación de la piel, el cumplimiento terapéutico o la dieta, y propone retos que trabajan aspectos físicos, emocionales y sociales. Además, el programa desarrolla una serie de micro vídeos con consejos sobre asesoría de imagen y fichas coleccionables con apuntes sobre sexología.
La psoriasis, como enfermedad de la piel con presencia de placas visibles, estigmatiza mucho a los pacientes y hace que psicológicamente se sientan cohibidos y observados
Otra de las novedades esenciales del plan es la integración de un juego interactivo que expone, a través de las conversaciones entre dos personajes ficticios (Javier y Andrea) en WhatsApp, algunos de los temas que preocupan a los pacientes con psoriasis, y que a menudo pasan desapercibidos para la población general, como el malestar que sienten antes de ser diagnosticados y la vergüenza e inseguridad que experimentan a la hora de mostrar su cuerpo o ir al especialista. En conjunto, situaciones cotidianas en las que los pacientes pueden sentirse reflejados.
