..Redacción.
El papel de los cuidadores y familiares de pacientes que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se refuerza gracias a la creación por parte de la Fundación Luzón del proyecto EscuELA, una plataforma online cuyo fin es mejorar la atención domiciliaria de los enfermos, evitando ingresos, además de capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando así la calidad de vida de ambos.
Mª José Arregui (Fundación Luzón): “En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional”
“En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo” destaca María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón.
En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, lo que supone 1.000 al año, los mismos que fallecidos. Además, el número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000. Se trata de una de las enfermedades de mayor impacto para la vida de los pacientes y de sus familiares, ya que adquieren un alto grado de discapacidad. Frente a la necesidad tener cuidados las 24 horas del día, las comunidades autónomas ofrecen de media 3 horas al día de ayuda a domicilio que no cubre la atención necesaria y, finalmente, es en los familiares en quienes recaen los cuidados de la persona enferma, ya que sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos, teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional.
Frente a la necesidad tener cuidados las 24 horas del día, las comunidades autónomas ofrecen de media 3 horas al día de ayuda a domicilio que no cubre la atención necesaria
Formación profesional de alto impacto
Todos los contenidos de EscuELA, tanto audiovisuales como interactivos, han sido elaborados por profesionales expertos en ELA, de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina. Cuenta también con una librería digital y varias guías de recursos. Los módulos formativos de esta plataforma formativa se dividen en:
- Cómo cuidar a una persona con ELA: aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo
- Cuidados emocionales: cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad
- Cuidar al cuidador: autocuidado y calidad de vida
- Alimentación y Nutrición: pautas y adaptación de alimentos
- Cuidados respiratorios: ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas
- Movilidad para un hogar accesible
- Comunicación: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse
Uno de los próximos pasos será lanzar esta plataforma dirigida a profesionales sanitarios y del ámbito social que no estén familiarizados con la ELA
May Escobar, directora general de la Fundación Luzón señala que su intención es que esta plataforma “llegue a todas las personas afectadas y todos los territorios de habla hispana, ya que somos conscientes de los escasos recursos de algunos países y queremos contribuir a que los enfermos y sus familias tengan una mejor calidad de vida”.
Uno de los próximos pasos será, según informa la Fundación Luzón, lanzar esta plataforma dirigida a profesionales sanitarios y del ámbito social que no estén familiarizados con la ELA, para aportarles los conocimientos sobre las particularidades que entraña el cuidado de una persona con ELA. Así, se facilitará la mejora en la asistencia sociosanitaria y el acceso a ayudas y recursos.
