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M. J. Arregui (Fundación Luzón): La tecnología no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, también su supervivencia

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..Cristina Cebrián.
La Tecnología Sanitaria es un claro motor de la innovación y constituye un sector estratégico en nuestro país. Por eso la Fundación Tecnología y Salud y la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) otorgaron los Premios Tecnología y Salud 2018 para reconocer las actuaciones y trayectorias de excelencia en el sector tecnológico. Una de esas iniciativas premiadas es la desarrollada por la Fundación Luzón, que recibió el Premio a la Mejor Organización de Apoyo al Paciente por la intensa labor que desempeña con los pacientes de Enfermedad Lateral Amiotrófica (ELA), una patología de la que se diagnostican cada año 900 casos en España y para la que aún no existe cura.

María José Arregui: “El premio ha supuesto una gran satisfacción porque sintetiza la misión de nuestra Fundación y nos impulsa a seguir trabajando”

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, explica en una entrevista para iSanidad la labor que desempeñan durante años y cómo la tecnología puede mejorar la calidad de vida de los pacientes, cuidadores y familiares.

¿Qué ha supuesto para la Fundación Luzón recibir el Premio Fenin a la Mejor Organización de Apoyo al Paciente 2018?
Primero, ha supuesto un gran honor el ver reconocido nuestro trabajo por una Institución tan prestigiosa como Fenin y después, una gran satisfacción porque el Premio a la Mejor Organización de Apoyo al Paciente, sintetiza la misión de nuestra fundación.  Su reconocimiento nos engrandece, estamos muy agradecidos y esto nos impulsa a seguir trabajando.

Hay dispositivos respiratorios que mantienen literalmente vivos a los pacientes  por años: los asistentes de tos y los ventiladores”

¿De qué forma la tecnología puede ayudar a los pacientes con ELA a mejorar su calidad de vida?
La tecnología no solo mejora su calidad de vida, sino que muchos de ellos prolongan su supervivencia. Hay dispositivos respiratorios que mantienen literalmente vivos a los pacientes  por años: los asistentes de tos y los ventiladores. De forma determinante, la tecnología resitúa a los pacientes de ELA en el mundo. En un segundo orden cabría citar otros dispositivos como los de comunicación visual:  gracias a ellos los afectados  a través de los movimientos oculares pueden mantener una comunicación completa con su entorno y seguir comunicados con el exterior interactuando con  acceso a internet, al correo electrónico y al Whatssap.

¿Qué le pide la Fundación Luzón a las Administraciones Públicas con respecto a la inversión para mejorar la atención a estos pacientes?
Reorganizar los recursos y que todos los afectados de ELA no tengan una atención diferenciada en función de su código postal. 

Todo el territorio español, independientemente de su signo político, está concienciado, alineado y con voluntad de actuar”

¿Tienen algún acuerdo con el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas en este sentido?
Se han firmado acuerdos con cada una de las 17 Comunidades Autónomas y también se firmó en la Comisión Interterritorial de Sanidad. Esto supone que todo el territorio español, independientemente de su signo político, está concienciado, alineado y con voluntad de actuar.

Con respecto a la investigación en ELA, ¿considera que se han realizado avances en los últimos años? ¿Son suficientes?
Sí, hay avances a través del trabajo en red de los diversos grupos de investigación repartidos por todo el mundo y se van centrando los esfuerzos. Sin embargo, estos avances resultan claramente insuficientes. Serán suficientes cuando se consiga el fármaco que paralice la progresión de la enfermedad y se alcance su cura.

“Tenemos grandes profesionales, muy bien preparados y de primer nivel internacional. En talento no tenemos nada que envidiar”

¿Qué valoración hace tras la celebración del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA?
Una valoración muy positiva, ya que España puede hacer algo que nadie ha hecho y es tener una Comunidad Nacional de la ELA.

¿España cuenta con profesionales suficientemente formados para tratar esta patología?
Sin ninguna duda. Tenemos grandes profesionales, muy bien preparados y de primer nivel internacional. En talento no tenemos nada que envidiar. 

¿Cómo se puede mejorar la formación de los profesionales sanitarios con respecto a la ELA?
Precisamente con un plan de formación específico. Empezando por el primer profesional al que se acerca un posible afectado, que es el médico de familia, y siguiendo con un plan ascendente que abarque a todos los implicados en el proceso de atención clínica y hospitalización.

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