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“Sin un auténtico espacio sociosanitario, hoy lamentablemente inexistente en nuestro país, los poderes públicos no pueden dar respuesta a las necesidades y demandas de las personas con enfermedades raras”, y es que así se expresó el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno en Sevilla el marco del IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
Al respecto afirmó que “las personas con enfermedades raras presentan necesidades extensas y complejas de carácter sanitario y social, que están lejos de tener un grado de respuesta adecuado de los dispositivos públicos de atención, tanto de salud como de servicios sociales”.
Luis Cayo Pérez (presidente de CERMI): las necesidades de las personas con enfermedades raras “la esfera propia en la que estas necesidades deberían verse cubiertas de modo aceptable sería la del espacio sociosanitario”
Ahondando más en este aspecto, considera que “la esfera propia en la que estas necesidades deberían verse cubiertas de modo aceptable sería la del espacio sociosanitario”, un “entorno”, prosigue, “que apenas existe en nuestro país, por más que retóricamente se invoque, persistiendo una grave separación y hasta fractura entre lo sanitario y lo social, que obligan a la persona a escindirse, forzando dualidades perjudiciales para las personas con enfermedades raras y sus familias”.
La persona con una enfermedad rara, afirmó Pérez Bueno, es muchas veces, además de paciente, una persona con discapacidad, incluso con consideración oficial, “condición que le abre otro universo de derechos, apoyos, prestaciones y coberturas, insuficiente pero que si tiene acceso a él, no debe en absoluto de desdeñar” quien advirtió que los sistemas están o deben estar al servicio de la persona, no la persona al servicio o en función de los sistemas, no la persona al servicio o en función de los sistemas. Por ello insiste en la necesidad de “instaurar un itinerario de atención individualizada, con gestores de apoyo únicos, por encima de los sistemas, confluyendo lo que aportan ambos, que acompañen a la persona en su recorrido sociosanitario”. Además, explicó que la enfermedad no es una discapacidad por sí misma, pero puede estar en el origen o ser determinante de la situación de discapacidad.
Hoy por hoy, en España, “la gobernanza de los sistemas sanitarios y sociales adolece de la presencia y participación activa de la sociedad civil organizada en torno a los pacientes”
Otro aspecto en el que incidió y que actualmente sucede en nuestro país es que “la gobernanza de los sistemas sanitarios y sociales adolece de la presencia y participación activa de la sociedad civil organizada en torno a los pacientes”, un hecho que “compromete su eficiencia y eficacia”, por ello, concluye que “un buen gobierno, que obtenga óptimos resultados, pasa por la incorporación de las sociedad civil a los dispositivos de gobernanza de estos sistemas”.
