..Elena Santa María.
SEPAR Pacientes y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, y fruto de un convenio de colaboración con la Fundación Luzón, han elaborado una Guía para pacientes con Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus sobre la progresiva afectación respiratoria que sufren estos pacientes y sus posibles soluciones. La guía, que se presentó en noviembre pasado en el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios, está disponible para todas las personas interesadas a través de la web de SEPAR y de la Fundación Luzón.
Coordinada por los doctores Eusebi Chiner y Carme Hernández, directores de SEPAR Pacientes, la guía es “un paso imprescindible más para dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España, colaborar con los distintos profesionales de la salud implicados en esta enfermedad y, por encima de todo, dar herramientas útiles de apoyo a pacientes y su entorno” explica May Escobar, directora general de la Fundación Luzón.
A lo largo de la guía sus colaboradores exponen aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo a través de distintas fases, sus complicaciones y cómo afrontarlas
A lo largo de la guía, sus colaboradores, los doctores Emilia Barrot, Emilio Servera, Elia Gómez Merino y Eva Farrero, neumólogos y especialistas en el tratamiento de la ELA, exponen de manera clara y directa, aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo a través de distintas fases, sus complicaciones y cómo afrontarlas. Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución.
La incidencia de la enfermedad es de 1-2 nuevos casos por 100.000 habitantes y año, y la prevalencia, de 3.5 casos por cada 100.000 habitantes. Es una enfermedad de aparición fundamentalmente esporádica, pero hay una forma familiar que supone el 5-10% de todos los casos. La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, pero incide principalmente entre los 50 y 70 años. La incidencia es mayor en hombres menores de 65 o 70 años que en mujeres de esa misma edad (3:2), pero a partir de los 70 años no existe diferencia entre sexos.
La incidencia de la enfermedad es de 1-2 nuevos casos por 100.000 habitantes y año, y la prevalencia, de 3.5 casos por cada 100.000 habitantes
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad poco conocida, con síntomas poco evidentes incluso para el personal sanitario en sus inicios, que a menudo comporta un retraso en el diagnóstico. Es, además, una enfermedad progresiva sin cura, por lo que asumir el diagnóstico crea estrés e impotencia tanto en el propio paciente como en la familia y necesita su tiempo. Para los directores de SEPAR Pacientes, la Guía Convivir con la ELA “quiere ser una pequeña luz para aquellos que reciben la noticia de su enfermedad con angustia, desazón e incertidumbre por su futuro. Y para aquellos que conviven con los pacientes, ya que serán a partir de ese momento personas valientes, abnegadas, entregadas y deberán superar también muchos momentos de debilidad”.
