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Hoy jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías que se estima que existen entre 5.000 y 7.000 y que en España afectan más de tres millones de personas, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La falta de información y la dificultad para ser diagnosticadas y, por ende, tratadas -un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado- acaba por empeorar aún más la situación y desgastar al paciente como a su entorno. Un aspecto en el que entra en juego aquí la sanidad privada, y es que según los datos del comparador de seguros de salud Acierto.com son muchos los que prefieren acudir a ella, en concreto uno de cada cinco.
La dificultad en el diagnóstico de las enfermedades raras agrava las largas listas de espera de la Seguridad Social
Las cifras que rodean a los pacientes con enfermedades raras dejan mucho que desear para el Sistema Nacional de Salud para hacer frente a ellas, y es que según datos de FEDER, en el 40,9% de los casos, el paciente no recibe ningún tipo de apoyo ni tratamiento; en el 26, 7% de los casos el tratamiento recibido es inadecuado, y en el 26,8% de los casos su enfermedad se ha complicado más.
La complicación en el diagnóstico de las enfermedades raras agrava las largas listas de espera de la Seguridad Social y su masificación, por ello, para empezar, es importante tener en cuenta el asesoramiento genético, y es que alrededor del 80% de las enfermedades raras son por alteraciones genéticas heredadas; el 20% restante se desarrollan por enfermedades infecciosas, degenerativas, proliferativas, entre otras. Por ello, el asesoramiento, además, de ayudar en la prevención, ayuda al individuo a conocer si tiene riesgo de padecer esta patología y transmitirla a su descendencia. Ni que decir tiene las secuelas psicológicas que tiene para muchos de los enfermos y sus familias.
Las enfermedades raras acaban afectando a la economía del paciente; se estima que el desembolso medio por familia es de 350 euros
Sería un error pensar que la enfermedad va más allá del ámbito de la salud, y es que también acaba repercutiendo en la economía del paciente. Se estima que el coste medio por familia se sitúa en los 350 euros que se destinan a los medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia en la vivienda…
La pregunta del millón, antes estas cifras, ¿Por qué las familias recurren a un seguro privado? Pues como indica Acierto.com, acudir a un seguro primero permite un rápido acceso a los especialistas y a las pruebas diagnósticas, es más, muchos incluyen una segunda opinión médica, un aspecto que se antoja fundamental en estos casos para la salud del enfermo.
Respecto al coste de medicamentos, hay pólizas de reembolso de gastos farmacéuticos que los cubren, con un límite de 200 euros y entre un 50% y 80% del precio del fármaco. Destacar también que la parte psicológica de la enfermedad estaría cubierta, algo imprescindible, ya que según FEDER el 75% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad, siendo los principales ámbitos de discriminación el disfrute de su ocio (un 32%), atención sanitaria (32%), ámbito educativo (30%) y actividades de la vida cotidiana (30%). Eso sí, la mayoría de aseguradoras suelen limitar las visitas al psicólogo en función de la patología o por número de consultas anuales.
No todas las aseguradoras privadas cubren la enfermedad rara cuando ya ha sido detectada
Pero no todo son parabienes por parte de las aseguradoras privadas en relación a las enfermedades raras, y es que no todas cubren la enfermedad cuando esta ya ha sido detectada, por ello que sean habituales los cuestionarios de salud previos ya que sirven para detectar si existen preexistencia. No sucede así si se diagnostica una vez que se contrata la póliza. También hay entidades que no tienen estos tipos de cuestionarios y aseguradoras que directamente sí que cubren las enfermedades más graves con pólizas específicas.
