..Elena Santa María.
La ELA ha unido al Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF) y la Fundación Luzón en una campaña. El objetivo es concienciar y sensibilizar sobre esta enfermedad minoritaria desde la red española de oficinas de farmacia. Cada día se diagnostican en España 3 casos nuevos y mueren también 3 personas a causa de esta enfermedad. En total, hay en torno a 4.000 pacientes. Son cifras que ha puesto sobre la mesa Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios oficiales de Farmacéuticos.
Con esta campaña, los farmacéuticos sellan un compromiso con los pacientes de ELA. Ana López-Casero, tesorera del CGCOF, ha señalado la importancia de trabajar coordinados y crear una red de alianzas estratégicas. Y así, “convertir a la farmacia en un lugar de esperanza”. Para ello, a través de esta campaña se formará a los farmacéuticos. Se darán consejos a los pacientes sobre los cuidados y alternativas farmacológicas para paliar síntomas. Se identificarán situaciones que requieran derivación al médico. Todo esto formará parte de una guía sencilla, disponible en la web de la Fundación Luzón.
A través de esta campaña se formará a los farmacéuticos sobre los síntomas y otras características de la ELA
La información estará disponible en carteles que han sido distribuidos por toda la red de farmacias. Además, la Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad de esclerosis lateral amiotrófica del Hospital de Bellvitge, impartirá un webinar. Esta formación es fundamental, ya que la labor del farmacéutico también lo es. Si conoce los síntomas podría derivar a un paciente al médico de cabecera. A los pacientes diagnosticados les puede recomendar tratamientos y derivar a organizaciones que dan recursos asistenciales. Puede proporcionar consejos y ayudas técnicas para la comunicación alternativa. Y sobre todo, acompañar al cuidador, que lleva una gran sobrecarga emocional.
Por su parte, María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha destacado la importancia de la visibilización. “Detrás de la visibilidad está el poder público y vienen los cambios que mejoran la calidad de vida”, ha comentado. Ella, que conoce de primera mano la enfermedad –su esposo la padece-, ha descrito lo que supone la paralización progresiva del cuerpo. También ha destacado la importancia de las unidades multidisciplinares en su abordaje. “Yo soy cuidadora, y visito la farmacia tres veces a la semana, el farmacéutico me aconseja de todo”. Además, ha resaltado la labor de los medios de comunicación.
Cada día se diagnostican en España 3 casos nuevos y mueren también 3 personas a causa de esta enfermedad
Por último ha intervenido May Escobar, directora general de la Fundación Luzón. Ha explicado que previsiblemente en los próximos años la comunidad de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica aumente. De ahí la importancia de llegar a todos los rincones de España, especialmente a las zonas rurales. También en este aspecto la alianza con la red de farmacias es imprescindible puesto que al llegar a cada rincón, pueden acompañar a las familias que sufren este drama.
No se ha querido olvidar de lo que supone esta enfermedad a nivel económico, laboral y social, son muchas las familias que no pueden afrontar los gastos. En este sentido también las asociaciones de pacientes hacen una labor encomiable, y, de nuevo la farmacia, puede ser el nexo perfecto con ellas.
