..Elena Santa María.
La miastenia gravis es una enfermedad rara, a la que no siempre los médicos de familia se saben enfrentar. Por este motivo la Asociación de Miastenia de España (AMES) ha presentado el “Manual Día a Día de la Miastenia”. El presidente de Semergen, el Dr. José Luis Llisterri, ha expresado ante los socios de AMES la necesidad de empoderar al paciente. “El paciente experto y su autocuidado son imprescindibles, sobre todo en una enfermedad tan desconocida como la miastenia”. Esta guía ayudará a los pacientes a conocer más su enfermedad. Especialistas de Atención Primaria, neurología, fisioterapia, psicología, enfermería, ginecología o farmacología han colaborado en su elaboración.
La miastenia gravis es una enfermedad rara, a la que no siempre los médicos de familia se saben enfrentar
El propio Dr. José Luis Llisterri ha reconocido la falta de formación de los médicos en esta patología. En concreto hay dificultades con el manejo terapéutico. El correcto abordaje terapéutico es uno de los mayores riesgos de la miastenia. Puesto que muchos medicamentos que se recetan cotidianamente están contraindicados por la medicación que toman estos pacientes. En este sentido, “una imprudencia puede acabar en la UCI”, ha insistido el Dr. Llisterri.
Además del presidente de Semergen, han intervenido Pilar Robles Villalba, presidenta de AMES, y Nieves Rodríguez, la vicepresidenta. Ésta última ha explicado cómo se decidió preparar esta publicación. “En la asociación estamos dispuestos para que nos pregunten dudas”. Ahora, con este documento, esas dudas se pueden resolver a distancia. Y, es más, los que responden son médicos especialistas, que son los que saben. De hecho, la participación multidisciplinar en la guía no es más que un reflejo de cómo debe abordarse la patología. “Nos creemos que lo sabemos todo y no lo sabemos”, ha enfatizado.
Tanto la presidenta como la vicepresidenta de AMES han hecho hincapié en la importancia de no fiarse de las redes sociales y de internet a la hora de cambiar la medicación. “El que tiene que hablar de medicación es el médico” han insistido. Por otro lado, Pilar Robles ha señalado la importancia de la comunicación entre médicos y pacientes. Como anécdota Nieves Rodríguez ha contado que entregó la guía a su médico de cabecera, que la recibió muy agradecida.
Tanto la presidenta como la vicepresidenta de AMES han hecho hincapié en la importancia de no fiarse de las redes sociales y de internet a la hora de cambiar la medicación
La incidencia de la miastenia en España es de en torno a 10.000 pacientes. Se producen alrededor de 700 diagnósticos al año. Aunque es una enfermedad controlable, las representantes de AMES han insistido en que ante una crisis se acuda a urgencias. Por su parte, el Dr. Llisterri, ha destacado la importancia de la investigación. Aunque escasa, es esperanzadora.
