..Redacción.
Más de 23.000 españoles padecen Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD). Esta enfermedad crónica y hereditaria se caracteriza por la formación de quistes en riñones y en órganos como el hígado. Su prevalencia se sitúa entre 5 y 10 casos por cada 10.000 personas. La Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) acaba de publicar el documento Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD). Implementación de su recorrido asistencial para una mayor calidad y eficiencia del sistema sanitario, una guía asistencial de la cronicidad.
“Dada la necesidad de atención multidisciplinar de la PQRAD y la importante implicación del paciente, puede servir de mapa asistencial para otras enfermedades”, comenta Jon Guajardo, vicepresidente segundo y responsable del Comité de Innovación de SEDISA.
Jon Guajardo (SEDISA): “Sirve para situar al paciente de verdad en el centro y organizar los procesos asistenciales con eficiencia”
El documento detalla la propuesta asistencial óptima para cada enfermo. A modo de guía, recoge los principales elementos de las buenas prácticas clínicas específicas para estos pacientes. Se pretende preservar su salud, evitando y aliviando el dolor. Por otro lado, busca acabar con el sufrimiento tanto de enfermos como de sus familiares. “Al mismo tiempo, sirve para aprender a situar al paciente de verdad en el centro y organizar los procesos asistenciales de forma eficiente”, añade Guajardo. En cuanto a estructura organizativa y recursos, esta herramienta se puede adaptar a las diferentes realidades de las CC.AA.
Siete áreas de trabajo en Poliquistosis
El Recorrido propone una serie de mejoras en torno a siete áreas de trabajo. Por un lado, información sobre la progresión de la enfermedad y pronóstico para cada paciente. Información de la enfermedad en Atención Primaria, acceso a recursos diagnósticos y estudios genéticos, por otro. También incluye la especialización de los profesionales sanitarios, la colaboración con radiólogos, los registros sanitarios y las necesidades no atendidas.
Para el doctor José Carlos Rodríguez, “es necesario visibilizar a las diferentes estrategias para ralentizar la progresión de la PQRAD”. El jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Dr. Negrín y representante de la Alianza frente a la PQRAD, considera que “se favorecerá la realización de pruebas diagnósticas a los familiares de los pacientes con la enfermedad desde edades tempranas”. El documento destaca la necesidad de garantizar el acceso equitativo a pruebas diagnósticas y nuevos tratamientos en todas las CC.AA.
Dr. Rodríguez: “Favorecerá la realización de pruebas diagnósticas a los familiares de los pacientes con poliquistosis desde edades tempranas”
Respecto a los registros sanitarios, el Dr. Rodríguez destaca que “se debe seguir trabajando en la fiabilidad de los mismos”. Esto se explica dada su incertidumbre, “ya que no están registrados todos los pacientes que son. Muchos de ellos pueden tener diagnósticos erróneos”, aclara el experto.
Juan Carlos Julián, director general de la Federación Nacional ALCER, recuerda la importancia de atender las necesidades no cubiertas. “Como la atención psicológica y el dolor, la calidad de vida, el estado emocional y la adhesión a los tratamientos”. Julián destaca iniciativas como “protocolizar el asesoramiento de las personas con poliquistosis y sus asociaciones representantes en los procesos”.
El Recorrido propone hasta 17 indicadores para el establecimiento de consultas monográficas de PQRAD en los centros hospitalarios
Indicadores para las consultas monográficas
El Recorrido propone hasta 17 indicadores para el establecimiento de consultas monográficas de PQRAD en los centros hospitalarios. Uno de ellos es que estas consultas cuenten con un espacio propio y una agenda independiente. Deberían incluir al menos un nefrólogo, un radiólogo y un profesional de Enfermería especializados en la enfermedad. También unos tiempos mínimos de evaluación de 20-25 y 12-14 minutos para la primera consulta y las siguientes, respectivamente. Al igual que un registro de todos los pacientes y un protocolo específico de actuación.
Por otro lado, dedica un capítulo entero a 7 indicadores de calidad. Por ejemplo, se fijan objetivos para los tiempos de acceso a la primera consulta de PQRAD. Otro indicador es la accesibilidad al nefrólogo del médico de atención primaria que sospeche de la presencia de la enfermedad. De entre los 7 indicadores el documento también destaca el número de pruebas diagnósticas por imagen.
