..María Vargas Tabuenca. Directora de Relaciones Institucionales de iSanidad.
Me encontraba sentada en la mesa, dispuesta a escuchar el turno de palabra de la paciente. Después de que los diferentes expertos hubieran expresado su opinión médica sobre la artritis reumatoide, le tocaba su turno. Se le veía entusiasmada de poder dar voz a sus experiencias y sentimientos. “La enfermedad es tan incapacitante que nos impide poder coger a nuestros hijos en brazos o abrocharnos un botón”.
La artritis reumatoide afecta a 300.00 pacientes en España, siendo las mujeres las que principalmente la sufren. Una enfermedad autoinmune sistémica crónica que produce mucho dolor. Cuanto antes la paciente sea diagnosticada, mejor reaccionará al tratamiento farmacológico. Pero no solo se trata de un correcto abordaje terapéutico. Se debe considerar también la perspectiva psicológica del paciente, para que le sea más fácil gestionar y aceptar la enfermedad.
Si mi médico me hubiera dicho el verdadero impacto de la artritis reumatoide, hubiera tomado otras decisiones
“El problema es que si mi médico me hubiera dicho el verdadero impacto que iba tener la enfermedad en mi vida, hubiera tomado otras decisiones”. Se hizo un silencio en la sala y su mirada quedó suspendida en el vacío, sin centrarse en un punto fijo. Parecía que estaba repasando su vida actual e imaginando lo que habría podido ser si hubiera escogido diferentes caminos. Entre los asistentes, se percibió una leve inquietud producida por el peso de lo que acababa de pronunciar, esperando a que alguien continuara con el transcurso del acto.
Faltar más de lo habitual al trabajo, ausentarse en momentos más o menos cruciales en el devenir de la familia o jubilaciones tempranas son algunas de las limitaciones que puede provocar la artritis reumatoide. La paciente estaba reclamando una mayor sinceridad con quien había sido su médico hasta que éste se había jubilado. Más tarde pude hablar con ella y me expresó lo agradecida que le estaba, a pesar de todo.
La paciente estaba reclamando una mayor sinceridad con quien había sido su médico
Una situación que plantea los límites de cuánta información debe transmitirse a los pacientes en cuanto a los detalles referidos a su enfermedad. ¿Hasta qué punto se le debe contar a un enfermo, y por ende a sus familias, las repercusiones reales de la patología? En un acto de no querer, quizás, asustar más de la cuenta sobre lo que va a suceder, ¿dónde se encuentra esa fina línea que separa la información que se debe conocer y la que, de momento, es mejor que no sea contada?
Quizás sea tan sencillo como preguntarle directamente al afectado qué es lo quiere saber. Sin dar por supuesto decisiones que no tienen por qué ser coincidentes con lo que el paciente quiera. En un momento de tanta incertidumbre y aceptación de las implicaciones de la patología, una conversación sincera puede ser la más sencilla de las soluciones.
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