..Elena Santa María.
Por cada persona que completó la rayuela instalada en el Matadero de Madrid, Novartis donó 10 euros para neurorrehabilitación. La Casa del Lector del Matadero acogió una rayuela benéfica. El objetivo era recaudar fondos para el centro de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM). Esta iniciativa se ha enmarcado en la VIII reunión Ágora, un encuentro de neuroexpertos organizado por Novartis. El objetivo era intercambiar experiencias y analizar retos y oportunidades de progresión de la EM. En total se han recaudado 6.000 euros.
Este tipo de iniciativas “brindan la oportunidad de analizar la ‘enfermedad de las mil caras’” reconoce Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid. El objetivo es visibilizar la enfermedad y “comunicar que es posible llevar una vida normalizada con Esclerosis Múltiple”. Una de las principales reivindicaciones es que se reconozca el 33% de la discapacidad en el momento del diagnóstico.
Esta iniciativa se ha enmarcado en la VIII reunión Ágora, un encuentro de neuroexpertos organizado por Novartis
La FEMM es una entidad sin ánimo de lucro creada con el propósito de mejorar la atención socio-sanitaria de los afectados por Esclerosis Múltiple y sus familias, así como fomentar la investigación. “Desde FEMM brindamos apoyo en todos los ámbitos: social, laboral y de la salud para lo que contamos con un equipo multidisciplinar de profesionales especializados en todas las áreas de afectación de la enfermedad que llevan a cabo un tratamiento rehabilitador integral y personalizado. A los que se unen los profesionales de atención social y laboral”, en palabras de Carmen Valls. En este sentido, la asistencia sociosanitaria que ofrecen asociaciones como FEMM tiene por objetivo “proporcionar calidad de vida al afectado y a sus familiares”.
El nuevo centro de rehabilitación integral de FEMM dispone de servicios y recursos como fisioterapia neurológica. También fisioterapia en pelviperineología, neuropsicología, logopedia o psicología. Y está asociado a la Red de Atención de la Dependencia de la Comunidad de Madrid. Además, cuenta con el aval de las consejerías de Sanidad y Políticas Sociales y Familia, respectivamente.
Una de las principales reivindicaciones es que se reconozca el 33% de la discapacidad en el momento del diagnóstico
El reto principal de los afectados por la EM es “desdramatizar el diagnóstico para normalizar la enfermedad”. En este sentido, la directora de FEMM afirma que “el diagnóstico es un shock emocional para el paciente y su entorno. Hay desconocimiento, falta de información, culpabilidad, miedo, soledad, tristeza… Ante estas sensaciones previas es importante brindar el apoyo adecuado desde las asociaciones de pacientes. Evitando caer en la sobreprotección y normalizando la convivencia con la enfermedad”. Por estos motivos, la integración social y laboral se presentan como prioridades. Tanto para los pacientes como paras las asociaciones de pacientes que trabajan con ellos.
Basilio Hernández, responsable médico de neurociencias en Novartis España, ha señalado que “esta iniciativa para potenciar la neurorrehabilitación responde al reto que asume Novartis de prolongar la vida de las personas. Lo hace desarrollando medicamentos y reimaginando las neurociencias con el objetivo de cubrir las necesidades no resueltas de las personas con EM”.
