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Pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios han participado en la ‘Carta abierta a la hemofilia’. Un documento donde denuncian la falta de concienciación social sobre la hemofilia. Se ha presentado en el evento ‘Historias que piden más’, inaugurado por el consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, acto organizado por Roche Farma con la colaboración de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AsheMadrid) y la Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH).
Durante la apertura del acto, celebrado en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, el director general de Roche Farma, Stefanos Tsamousis, ha recordado el compromiso de la compañía. “Sabemos que se han producido numerosos avances, pero todavía hay camino por recorrer. Y queremos recorrerlo junto a quienes día a día contribuyen a mejorar la vida de las personas con hemofilia”, añade.
“Conocer los requerimientos de las personas con hemofilia es fundamental para avanzar en la investigación”
Por su parte, Ruiz Escudero ha transmitido las prioridades del Gobierno de la Comunidad de Madrid para mejorar la atención de los enfermos. “Somos conscientes de la necesidad de dar respuesta a los reclamos de las personas con hemofilia. Por poco conocida que sea una enfermedad es imprescindible contribuir tanto con inversión en investigación como en la calidad asistencial. Además de crear un marco propicio que favorezca el intercambio de información entre los distintos agentes implicados”, ha subrayado.
Presente y futuro de la hemofilia
El Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, han repasado el estatus de la enfermedad. Además han subrayado la importancia de continuar investigando para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. Según el Dr. Jiménez Yuste “la investigación debe continuar mejorando la calidad de vida de los pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios. Para conseguir superar los obstáculos de la enfermedad y poder completar así las historias de los pacientes”, instaurando una concienciación social sobre la hemofilia.
En esta línea Daniel-Aníbal García Diego ha insistido en que se debe continuar investigando. También ha recordado cómo se ha avanzado en el manejo de la enfermedad en los últimos años.
“Aunque nos enfrentamos a una realidad más alentadora, no queremos y no debemos conformarnos con lo conseguido hasta el momento. Profesionales, asociaciones y administración debemos sumar fuerzas y comprometernos, ya que sólo desde el esfuerzo conjunto lograremos avanzar”
Adherencia terapéutica y menor dependencia hospitalaria: principales reclamos
En el transcurso del evento, el periodista Carlos del Amor ha leído el documento ‘Carta abierta a la hemofilia’. Se recogían los principales deseos de los distintos agentes implicados en la enfermedad. Desde la mayor comodidad en la administración de los tratamientos, hasta la conciliación laboral para los progenitores de los niños con hemofilia. Además de la falta de concienciación social sobre la hemofilia, el escrito trata de desterrar el conformismo. Esta enfermedad rara la padecen alrededor de 3.000 personas en España.
Mientras los profesionales de la enfermería abogan por una mayor formación para mejorar la atención que ofrecen. Las personas con hemofilia hablan de la carga que supone la profilaxis o la pérdida de oportunidades laborales. Por su parte, hematólogos y farmacéuticos de hospital creen necesario reducir la carga asociada al tratamiento. Señalan la necesidad de continuar investigando y favorecer el abordaje multidisciplinar. En cualquier caso, todos coinciden en que la dependencia hospitalaria continúa siendo la mayor barrera para las personas con hemofilia.
“las personas con hemofilia pelean por vivir mejor, no por su vida. Esto es algo que los profesionales deben atender y tener presente”
A través de un debate moderado por Beatriz Lozano, directora de Comunicación y Pacientes de Roche Farma, la Dra. Inmaculada Soto, hematóloga del Hospital Universitario Central de Asturias y el paciente Juan Andrés, han analizado las principales peticiones recogidas en la carta y han aportado su visión sobre cómo se podría mejorar la atención de las personas con hemofilia. Han coincido en la importancia de educar a la sociedad acerca de la enfermedad. En este sentido, la doctora Soto ha asegurado que “las personas con hemofilia pelean por vivir mejor, no por su vida. Esto es algo que los profesionales deben atender y tener presente”. Por su parte, Juan Andrés ha explicado que todos los pacientes deben sentirse integrados. “Tengo hemofilia, pero quiero disfrutar de las mismas cosas que el resto de la sociedad. Debemos luchar por llevar una vida normal”.
Historias que piden más
La ‘Carta abierta a la hemofilia’ es el punto de partida de la campaña ‘Historias que piden más’. Una iniciativa formada por pequeñas historias, relatos de personas relacionadas con la hemofilia: pacientes, familiares, cuidadores, hematólogos y enfermeras. Todos ellos han contado en una serie de vídeos sus sueños, sus anhelos e ilusiones. Asimismo han explicado en qué dirección se debe avanzar para que la hemofilia no suponga un obstáculo para alcanzarlos. El primero de ellos muestra las vivencias de José Luis Ramos, vicepresidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia.
La clausura corrió a cargo del doctor Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, gerente del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Pérez-Santamarina Feijóo señaló que “conocer las necesidades de los agentes implicados es un privilegio y puede resultar muy útil. Con objetivos tan importantes como la adherencia al tratamiento una arista más de esta patología que no debemos olvidar”. El doctor también destacó que “por desgracia, la dureza de la administración del tratamiento puede precisar de una ayuda psicológica. Por ello los profesionales pedimos equipos multidisciplinares en la atención de los pacientes para garantizar la aplicación de las terapias”.
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