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Los enfermos de ELA y sus familiares cuentan con una nueva herramienta de cuidados. La Fundación Luzón presentó este miércoles el primer Mapa de Cuidados de la ELA. Se trata de un documento que incluye las necesidades de cuidados en cada etapa de la enfermedad. El objetivo del documento es adaptarlo en cada comunidad autónoma. Así, se llegará a un modelo asistencial que mejore la respuesta a enfermos de ELA, más allá de lo sanitario.
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, comentó qué significa el documento. “Es una trayectoria que integra las vías clínicas existentes con los servicios y cuidados sociales de forma global. Está basado en las necesidades de los enfermos de ELA y sus familias, actores principales en la enfermedad. El fin es ayudar a la administración a mejorar la respuesta a la enfermedad”, apuntó la vicepresidenta.
María José Arregui: “Está basado en las necesidades de los enfermos de ELA y sus familias. El fin es ayudar a la administración a mejorar la respuesta a la enfermedad”
Por su parte, May Escobar, directora general de la Fundación, explicó que se necesita para que el abordaje sea efectivo. “Se requiere que sea integral y realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación”. Por otro lado, recordó la importancia de la innovación: “Introduciendo innovación y realizando una escucha activa a los pacientes, es posible mejorar los actuales modelos de atención socio sanitario”.
Dadas las características de la ELA, la atención de los pacientes exige la participación de varios especialistas. En concreto, de las áreas de neurología, rehabilitación, neumología, endocrinología, psicología, trabajo social, enfermería o fisioterapia. Así como de profesionales de la atención primaria y de los cuidados paliativos.
Una de las conclusiones del documento es que el SNS no está diseñado para responder a la complejidad de la ELA. Esto se debe a varias desigualdades en el abordaje de la patología, dependiendo de cada comunidad autónoma. Además, se produce una gran fragmentación asistencial debido a que no todas las regiones cuentan con dispositivos especializados. Con ellos, se atendería de manera coordinada a los enfermos.
El Dr. Serafín Romero anunció la firma de un convenio con la Fundación Luzón para promover acciones de concienciación
Los enfermos de ELA, en el centro
La voz de los pacientes es fundamental para el abordaje de la ELA. Además, se ha demostrado que beneficia en el diseño de servicios y en la continuidad de los cuidados. Rafael Bengoa, co-director de The Institute for Health and Strategy (SIHealth), destaca que “la codecisión con los pacientes supondrá un cambio de paradigma en la sanidad del futuro”.
Por su parte el Dr. Serafín Romero, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, mostró su disposición a colaborar. Para ello, anunció la próxima firma de un convenio con la Fundación Luzón. El fin de este acuerdo será promover conjuntamente acciones de concienciación relacionadas con la ELA. También pretende contribuir a la detección precoz, la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida. “Tenemos el interés común de detectar las necesidades de los pacientes y mejorar su calidad asistencial”, aseguró el Dr. Romero.
Por último, durante la presentación del documento se destacaron los retos del sistema sociosanitario. Y es que una de las conclusiones del Mapa es que, para dar una respuesta equitativa, se debe homogeneizar la calidad. Al igual que el acceso a los servicios sanitarios y sociales. Solo así se asegurará que todas las CC.AA cuenten con equipos multidisciplinares y vías clínicas integradas. De esta forma, permitirán ofrecer una atención coordinada y centrada en el paciente para mejorar su calidad de vida.
