..Elena Santa María.
Explicar la terapia CAR-T a los pacientes. Este es el objetivo del programa ExpliCAR-T puesto en marcha por Novartis Oncology y dirigido a hospitales. Asociaciones de pacientes, profesionales y especialistas en pedagogía han participado en su diseño. Además, cuenta con el aval de la Asociación Española de Afectados por Linfoma y Leucemia (AEAL). Y también de la Asociación de Familiares y Amigos de niños Oncológicos de Cataluña.
La tecnología CAR-T se fabrica específicamente para cada paciente. Por este motivo, según explica la Dra. Eva López, directora médica de Novartis Oncology España, “es fundamental, ante este nuevo abordaje terapéutico ofrecer un acompañamiento a estos pacientes y a sus familiares, dando a conocer el proceso en el que se van a ver inmersos, así como resolver cualquier duda”.
ExpliCAR-T: Es fundamental, ante este nuevo abordaje terapéutico ofrecer un acompañamiento a estos pacientes y a sus familiares
En palabras de la directora de comunicación y relaciones con pacientes de Novartis Oncology en España, Esther Espinosa, el lanzamiento de iniciativas como ExpliCAR-T responde al compromiso de la compañía con los pacientes y los profesionales sanitarios. Porque “más allá del desarrollo de terapias innovadoras, debemos dar respuesta a las necesidades de los pacientes y proporcionar herramientas y materiales que les orienten y apoyen durante el proceso de la enfermedad”.
Para ello, el programa ExpliCAR-T pone a disposición de los hospitales materiales para que los profesionales sanitarios puedan informar a los pacientes y familiares. Y lo puedan hacer atendiendo a las necesidades reales del día a día del proceso. “Se trata, en definitiva, de facilitar que los profesionales acerquen a los pacientes y familiares información relevante, contrastada y adaptada acerca de esta nueva tecnología sobre la cual existe cierto desconocimiento”, destaca la Dra. López.
El programa ExpliCAR-T pone a disposición de los hospitales materiales para que los profesionales sanitarios puedan informar a los pacientes y familiares
En Europa, la mayoría de los pacientes en tratamiento con CAR-T son niños y adolescentes. Por lo que los materiales han sido adaptados a las diferentes edades y perfiles. Para los pacientes más pequeños, de entre 3 y 5 años, el programa pone a disposición el cuento interactivo ‘Descubre al Equipo T’. Un cuento en el que los niños pueden colorear y pegar pegatinas. El libro tiene como objetivo ayudarles a entender los procesos y las tareas que se llevan a cabo en el hospital.
‘El viaje de Linfo’, por su parte, es un cuento dirigido a niños de entre 5 y 8 años que pretende explicar el proceso CAR-T a través de su protagonista Linfo. Un linfocito que no tiene color y emprende diferentes aventuras junto a su familia y amigos para encontrar los colores primarios. Con este viaje, el cuento quiere acercar el proceso desde la extracción de células CAR-T, la reprogramación genética y la posterior reinfusión en la sangre.
Los materiales han sido adaptados a las diferentes edades y perfiles
La propuesta para pacientes de 9 a 11 años es el cómic ‘La puerta fantástica’ en el que su protagonista Daniel es paciente de LLA. Mientras espera a recibir su tratamiento vive una infinidad de aventuras junto a otros niños de la planta a través de una puerta mágica del hospital. Para los pacientes de más de 12 años, se han creado infografías con los aspectos clave de la terapia CAR-T. Permitiendo ofrecer una información rigurosa a la vez que accesible.
Entre los materiales, la iniciativa incluye vídeos de realidad virtual en los que se explica el proceso de la terapia celular CAR-T. Y también el funcionamiento del sistema inmunitario, su vinculación con las células T y la terapia celular. “Algunas experiencias llevadas a cabo recientemente en hospitales han demostrado que estas herramientas ayudan a los pacientes a hacer más llevaderas las sesiones de tratamiento”, ha destacado la Dra. López.
Algunas experiencias llevadas a cabo recientemente en hospitales han demostrado que estas herramientas ayudan a los pacientes a hacer más llevaderas las sesiones de tratamient
Un reciente estudio llevado a cabo en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, ha puesto en valor la utilidad de la realidad virtual. Se ha observado que con ella se consigue una disminución del dolor y del miedo. Y también de la percepción temporal de la duración de las sesiones. Además de los síntomas psicosomáticos, como nauseas o mareos.
