..Elena Santa María.
El Dr. Andrés Morales es director asistencial del área de oncología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Un hospital que tiene en marcha el proyecto de creación del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. Un centro que se espera sea “de élite pero no para las élites“, en el que se puedan tratar niños de todo el mundo con los tratamientos más innovadores.
¿Cuáles son los objetivos principales del SJD Pediatric Cancer Center de Barcelona?
Este es un centro monotemático de cáncer del desarrollo, como preferimos llamarle. El cáncer del desarrollo es una enfermedad distinta a la del adulto. Con lo cual, debe tratarse e investigarse de una manera distinta. Nace con cinco objetivos fundamentales. El primero es mejorar los índices de curación, porque a día de hoy no todos los pacientes con cáncer del desarrollo se curan, solamente logramos curar un 80%. El segundo es curarlos mejor, porque del 80% que curamos desafortunadamente hay un porcentaje no insignificante que tiene secuelas significativas. Con las que va a tener que convivir el resto de su vida. Los tratamientos que utilizamos a día de hoy son tratamientos poco específicos y altamente tóxicos, como son la quimioterapia o la radioterapia. Y hasta cierto punto, también la cirugía.
El primero es mejorar los índices de curación, porque a día de hoy no todos los pacientes con cáncer del desarrollo se curan, solamente logramos curar un 80%
El tercer objetivo es encontrar tratamientos novedosos para estas enfermedades, tratamientos específicos. Que intenten eliminar la enfermedad sin dañar el resto del organismo en desarrollo. Estos cánceres ocurren en pacientes muy vulnerables, porque son pacientes que se están desarrollando activamente. El desarrollo del organismo no acaba hasta que uno tiene veintitantos años. Cualquier tratamiento que intente eliminar células también daña el desarrollo y la formación de órganos. Con lo cual, tratamientos específicos que solamente afecten al tumor, son una prioridad.
El cuarto es que el enfoque sea muy global. Hacer un tratamiento muy holístico. No solamente del pacientes si no de su familia. Porque si el niño no está bien cuidado no va a estar bien. Es muy importante cuidar al cuidador. Estas familias tienen alto riesgo de quiebra. El índice de divorcios es bastante alto en las familias en las que un niño es diagnosticado de cáncer. Es muy importante el manejo global e integral del núcleo familiar.
El índice de divorcios es bastante alto en las familias en las que un niño es diagnosticado de cáncer
El quinto es que sea un centro abierto. Que sea un centro de élite pero no para las élites. Que sea un centro verdaderamente abierto para todos. Es un hospital que lo hemos hecho entre todos. Nace con una cara muy solidaria que intentará incluso traer pacientes de países con pocos recursos sanitarios. Y que poco a poco en sus centros de origen podamos ayudar a mejorar el nivel de atención.
¿Con qué profesionales cuenta el centro?
El Cancer Center no es más que una serie de profesionales que giran en torno a pacientes que entre ellos pueden ser muy distintos a pesar de que pueden tener un tumor. Un niño con una leucemia es muy distinto a un niño con un tumor cerebral. O que un adolescente con un tumor en el hueso. Todos tienen cáncer, pero los tratamientos y los cuidados son muy distintos.
Dentro del área de oncología tenemos unidades funcionales. Está la unidad funcional de tumores cerebrales. La unidad funcional de leucemias y linfomas. La unidad funcional de tumores sólidos fuera del cerebro. Los profesionales que giran en torno a esos pacientes son distintos. Tenemos un equipo de pediatras oncólogos especializados en estas áreas. Tenemos un equipo de cirujanos oncológicos que también están especializados en estas áreas. Neurocirujanos oncológicos, cirujanos de abdomen y tórax. Cirujanos ortopédicos. Radioterapeutas que se encargan solamente de la parte de radioterapia. Pediatras rehabilitadores, pediatras neurólogos. Nefrólogos, neumólogos, cardiólogos…Básicamente todas las áreas de subespecialización de la pediatría están tocadas porque estos cánceres y su tratamiento afectan a todo el organismo. Es importante tener unos quirófanos con la mejor tecnología, es importante tener una unidad de cuidados intensivos.
Necesitamos soporte psicológico, soporte emocional. Una unidad de cuidados paliativos que den soporte a ese 20% de pacientes que no podemos curar
También la parte de enfermería. Necesitamos un equipo de enfermería altamente cualificado en administrar quimioterapia, en los cuidados de pacientes críticamente enfermos. En el tratamiento y la contención de las familias. Necesitamos soporte psicológico, soporte emocional. Una unidad de cuidados paliativos que den soporte a ese 20% de pacientes que no podemos curar.
Este engranaje de profesionales se puede hacer en una sola casa, como va a ser el edificio del Cancer Center. De esta forma va a ser mucho más eficiente, y resultado podría ser mucho mejor del que es ahora.
¿Qué importancia se le va a dar a la investigación?
La única manera de encontrar esos tratamientos más específicos es a través de la investigación. El cáncer de adulto tiene una gran inversión de capital, no tanto de fondos públicos pero sí privados. El retorno de la inversión es significativo porque el cáncer de adulto es una enfermedad frecuente. Cada vez vivimos más años por lo que el número de pacientes con cáncer va a ser mayor. El cáncer del desarrollo es una enfermedad infrecuente. Por cada cáncer infantil hay 200 cánceres de adulto. El retorno de la inversión es negativo. Por eso para la industria farmacéutica no es una prioridad el desarrollo de drogas para el cáncer infantil. Porque luego no va a haber un mercado para esos fármacos.
Por cada cáncer infantil hay 200 cánceres de adulto. El retorno de la inversión en investigación es negativo
La investigación específica en cáncer infantil es fundamental. Este centro no solamente se consolida para dar la mejor atención tanto médica como humana a los médicos y sus familias. Sino continuar haciendo lo que hacemos ahora: una investigación específica de estas enfermedades. El laboratorio de cáncer del desarrollo de nuestro centro funciona desde hace casi 15 años. Tiene varias líneas de investigación con fondos que vienen de filantropía, de las familias de nuestros pacientes. Que entienden que solo con la investigación avanzaremos. Hacen todo tipo de iniciativas para conseguir los fondos para que estas líneas de investigación sigan creciendo
¿Cuáles son los principales ensayos clínicos que se están realizando?
Una línea de investigación importante contra la leucemia es la terapia CAR-T19. Nosotros fuimos el centro que más pacientes reclutó a nivel europeo en un estudio multiinstitucional que fue apoyado por Novartis. Un tratamiento que ha sido un cambio paradigmático en el tratamiento del cáncer. Este tipo de inmunoterapia trata de manera específica las células leucémicas. Nosotros en colaboración con el Hospital Clinic de Barcelona estamos consolidando una plataforma de inmunoterapia. Además estamos trabajando con CAR-T académicos para aumentar la cantidad de tratamientos o herramientas.
La terapia CAR-T19 ha sido un cambio paradigmático en el tratamiento del cáncer
Otra línea de investigación es para el retinoblastoma. Es el tumor intraocular más frecuente que hay en niños. Hemos desarrollado un virus oncolítico que es otro tipo de inmunoterapia. Es una partícula viral alterada genéticamente que reconoce la alteración exclusiva del retinoblastoma. Una vez inyectado por los oftalmólogos se reproduce específicamente y selectivamente en el retinoblastoma no infectando el resto de células sanas. Es un tratamiento también bastante dirigido. Esta tecnología ha sido desarrollada y puesta a punto en nuestro centro. Ahora mismo estamos en un ensayo clínico fase 1 para ver su seguridad y su eficacia.
El neuroblastoma, que es el tumor sólido fuera del cerebro más frecuente, es una enfermedad que en el 50% de los casos es muy difícil de curar. Sobre todo, el neuroblastoma en el niño mayor de 18 meses, en el cual la enfermedad está diseminada. La inmunoterapia también ha demostrado ser un tratamiento que mejora la seguridad. En colaboración con el Memorial Sloan Kettering de Nueva York, tenemos una serie de ensayos clínicos para estos pacientes en recaída. Tiene resultados bastante prometedores en cuanto al control de la enfermedad.
Hay otras líneas de investigación puestas en marcha: retinoblastoma, neuroblastoma o Dipg
Otra línea es en Dipg, un tumor cerebral incurable a día de hoy. También en base a la inmunoterapia tenemos un ensayo clínico abierto. Aunque ya no estamos reclutando pacientes. Lo hacemos una vez más con el Clinic. Preparamos unas vacunas con las que intentamos entrenar al sistema inmune del paciente para reconocer mejor a las células cancerígenas, e intentar eliminarlas con una activación del sistema inmune. Tenemos algunos resultados preliminares en los que estamos identificando que el paciente realmente se inmuniza. Todavía es una enfermedad de difícil control, pero puede que en el futuro esto pueda formar parte de un tratamiento combinado, un tratamiento con múltiples abordajes que pueda ayudarnos a controlar mejor la enfermedad.
Hablaba de la atención a las familias. Además de las actividades médicas y científicas, ¿qué otras acciones se llevan a cabo en el centro?
Tenemos una unidad de soporte emocional. En ese soporte participa un equipo de psicooncología que da un soporte al paciente y su familia desde el diagnóstico. Hay un equipo de trabajo social que se encarga de la parte más logística, de apoyo a las familias. La gente que de un día para otro se despierta con esta pesadilla tiene que seguir viviendo y tiene que seguir pagando facturas, tienen otros hijos…Este equipo de trabajo social intenta dar todas las herramientas tanto emocionales como conductuales para poder sobrellevar mejor esto. Además tenemos el equipo de cuidados paliativos. También hay un equipo de psicólogos y enfermeras que intentan dar este soporte emocional a las familias en las que no podemos erradicar la enfermedad y los niños acabarán falleciendo.
Hay un equipo de psicólogos y enfermeras que intentan dar este soporte emocional a las familias en las que no podemos erradicar la enfermedad
Lo hacemos con una serie de profesionales que tienen un background formativo, pero todo siempre centrado en el paciente. Las necesidades físicas y emocionales las intentamos ver como un todo. E intentamos proponer una solución multidisciplinar
¿Qué papel se le otorga a la humanización?
Es una de las piedras angulares de la atención que damos en Sant Joan de Déu. Intentamos que sea un hospital amigo de los pacientes. Es un hospital que intenta tener color, luz, además de un personal muy humano. Tenemos también payasos de hospital, perros de hospital, arteterapia, musicoterapia. Nuestra aspiración es que este proceso de enfermedad grave, en el cual afortunadamente en la mayoría vamos a poder erradicar la enfermedad, y esto no va a ser más que un periodo de su vida, intentamos que el superviviente de la enfermedad sea una mejor persona. Intentamos que de esta experiencia saque cosas positivas y es lo que habitualmente vemos. Cuando estos chicos salen de la enfermedad son personas que maduran y que crecen y que sacan de esta experiencia, que intentamos que sea lo menos traumática posible, cosas muy positivas. A través de la humanización y de tratar al que tienes delante como te gustaría que te trataran a ti, obtenemos enseñanzas de vida diarias. Estos pacientes y estas familias nos ayudan a ser más humanos. Creemos que no existe mejor manera de hacerlo si no es desde la honestidad y la transparencia.
Nuestra aspiración es que este proceso de enfermedad grave,ayude al superviviente de la enfermedad a ser una mejor persona
¿Cuándo se va a inaugurar el centro? ¿Por qué va a ser pionero o de élite como ha dicho usted?
La construcción está en marcha, esperamos que esté finalizado en 2020. Va a ser de élite porque esperamos que todos los profesionales, tanto de atención al paciente como de investigación, tengan la mejor formación que se puede tener a día de hoy en este campo tan específico. Vamos a consolidar alianzas estratégicas que tenemos con otros centros en Europa y Norteamérica para tener disponibles los tratamientos más avanzados. A medida que tengamos más pacientes mejorará nuestro expertise. Esto va a garantizar que los resultados sean los mejores posibles en estas patologías tan complejas.
