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La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica. Se diagnostica en personas jóvenes entre 20 y 40 años, y no se sabe su causa ni su cura. Se la conoce como “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de muchas formas, cada caso es diferente. La EM puede provocar un amplio abanico de síntomas, y alguno de ellos no se aprecia a simple vista. Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e incluso depresión. Son algunos de los síntomas invisibles que trae consigo la Esclerosis Múltiple.
La Esclerosis Multiple puede provocar un amplio abanico de síntomas, y alguno de ellos invisibles
El Comité Médico Asesor de EME ha consensuado una estimación de la prevalencia de la enfermedad cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes. Es decir, hay más de 55.0000 personas en nuestro país. El 75% de los casos son mujeres mientras que los hombres solo un 25%.
Según la SEN, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado. Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM en España, 1.800 nuevos casos al año. Se calcula que 2.500.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en el mundo y 700.000 en Europa.
Detrás de estas cifras se encuentran casos diferentes entre sí, pues se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quiénes les rodean. En gran parte porque muchos síntomas de la enfermedad no se ven a simple vista, son invisibles. Son síntomas difíciles de reconocer y comprender para los demas, pero condicionan seriamente la calidad de vida de estas personas.
En España se diagnostica 1.800 nuevos casos al año, cada 5 horas se diagnóstica un nuevo caso
La presencia de síntomas invisibles puede dar lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás, lo que produce una enorme frustración. “En mi caso, tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme ‘suelta el bastón, que te estás viciando’, como si fuera un capricho usarlo. La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos”, asegura Myriam Conesa, paciente con EM.
La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en España. Hoy en día no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.
La EM es la primera causa de discapacidad no sobrevenida en la población joven española
Es precisa y urgente una mayor protección social para las personas con Esclerosis Múltiple tras el diagnóstico, principalmente porque la enfermedad progresa con el tiempo, asi que es probable que la calidad de vida empeore. La enfermedad puede manifestarse de diferente manera por lo que resulta complejo en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales.
Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE aprovechan para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Aspectos como la comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles en los procesos de valoración de discapacidad de los Servicios Sociales. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad en el momento del diagnóstico.
En el empleo es fundamental el compromiso de los empresarios para adapatar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación con personas con discapacidad. Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente el tratamiento farmacológico. Asimismo, velar porque no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento del especialista en neurología.
Y por último garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral,personalizado, gratuito y continuado en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes.
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