..Redacción.
La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) cumple 30 años. Para celebrarlo, organizó la jornada sobre hemofilia 30 años, logros y retos. Así, expertos y profesionales abordaron la evolución y los retos a futuro del tratamiento de la hemofilia en España.
El objetivo de la jornada fue evaluar la trayectoria de la institución y seguir apoyando a los pacientes con hemofilia. Tanto desde el punto de vista médico, como económico y psicosocial. En concreto, a pacientes hemofílicos contagiados por el virus de la hepatitis C y el VIH tras recibir tratamientos con hemoderivados.
Dr. Moreno (RFVE): “La RFVE es una entidad dedicada a la investigación para mejorar la calidad de vida de estos pacientes con hemofilia”
El Dr. Manuel Moreno, presidente de la RFVE, subrayó que “de toda esta labor damos hoy constancia y rendimos homenaje a quienes la han hecho posible. Con especial atención a todos los miembros que pertenecieron a la Comisión Científica y al Consejo General de Patronato”. Actualmente, la RFVE es una entidad dedicada a la investigación para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Así como de aquellos con otras coagulopatías congénitas.
La visión de los pacientes con hemofilia
Desde el ámbito de los pacientes, Daniel-Aníbal García, presidente de FEDHEMO, valoró el trabajo de la RFVE en estos años. “Las recomendaciones y cursos de la Fundación son de gran utilidad para ir a hablar con la administración pública”, señaló. Además, recordó que las reivindicaciones de FEDHEMO “no son las ideas que tienen los pacientes y familiares. Sino que están apoyadas por un documento científico. Además, está realizado por grandes profesionales como son los que conforman la comisión científica”, destacó García.
Faustino Blanco: “El fármaco Hemlibra supondrá una gran mejora en la calidad de vida de estos pacientes”
Desde el Ministerio de Sanidad, destacaron las nuevas aprobaciones de fármacos para tratar esta patología. Así, Faustino Blanco, secretario general de Sanidad, se refirió a la reciente autorización de financiación del fármaco Hemlibra. “Supondrá una gran mejora en la calidad de vida de gran parte de los afectados de hemofilia”, explicó Blanco.
Equidad en los tratamientos
El Dr. Francisco Javier Batlle, miembro de la comisión científica de la RFVE, habló de las terapias para esta enfermedad. “Estamos rozando ya la meta soñada desde hace mucho tiempo: la cura de la hemofilia con la terapia génica”, destacó.
En la misma línea, el Dr. Joan Maria Tusell, hematólogo y pediatra, comento los aspectos positivos de los nuevos tratamientos. “La hemofilia ha dejado de ser una enfermedad invalidante gracias a unos modelos de tratamiento con medicamentos seguros. La RFVE ha tenido un papel preponderante en la consecución de estos logros en España”, comentó el Dr. Tusell.
Dra. Mingot: “Ha dejado de ser una enfermedad invalidante gracias a unos modelos de tratamiento con medicamentos seguros”
Una de las principales funciones de la RFVE es promover la investigación sobre las consecuencias del tratamiento. Así lo apuntó la Dra. Eva Mingot, actual presidenta de la comisión científica de la RFVE. También recordó que desde la institución “se ha publicado la guía de tratamiento de los pacientes con inhibidor”.
En cuanto a la equidad en el acceso a tratamientos, la Dra. Mingot habló del tratamiento profiláctico de pacientes con hemofilia B. Y defendió el uso de FIX de vida media modificada en aquellos pacientes en los que esté indicado.
Por último, desde la RFVE se reafirmaron en su misión científica de ser veraces y objetivos. Así como de plantear las necesidades de este colectivo basándose en la evidencia científica. También se centrarán en continuar gestionando las guías de tratamiento y de abordaje de la patología. Para que sean más urgentes y sirvan de base a la interlocución entre profesionales sanitarios, pacientes y Administración.
