..Juan Pablo Ramírez.
La mitad de los pacientes con hemofilia A considera que la necesidad de refrigeración de los tratamientos supone una complicación en su día a día. Coincide en que la utilización de medicamentos que puedan conservarse a temperatura ambiente mejoría su calidad de vida. Son datos de la Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de Factor VIII 2018, que ha elaborado la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con la colaboración de Novo Nordisk. Un 85% admite incluso que esta realidad supone un problema a la hora de viajar o hacer desplazamientos largos.
Al presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García, le preocupa un dato de la encuesta realizada a 70 pacientes. “El 20% admite no haber leído el prospecto y la historia clínica. No sabemos si el fármaco está bien cuidado “. Como explicó el farmacéutico adjunto responsable del área de hemofilia del Servicio de Farmacia del Hospital La Paz, el Dr. José Antonio Romero, “son los únicos pacientes que se administran un tratamiento intravenoso en su domicilio”. Este hecho implica “una responsabilidad muy importante”, añadió.
Pero a pesar de las dificultades que encuentra el paciente, su día a día ha cambiado. “Se están integrando a la vida social como lo puede hacer otra persona. Esto se debe a la infusión de factor VIII de forma continuada”, añadió el Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz.
Un 85% de los pacientes considera que la refrigeración de los tratamientos de la hemofilia A dificulta sus viajes
Precisamente, los pacientes españoles encuentran mayores problemas, debido a las altas temperatura de nuestro país. “Desconocemos si son menos eficaces por la pérdida de la cadena de frío”, subrayó el Dr. Jiménez Yuste. Las consecuencias de una mala conservación podrían suponer “la desestructuración de la molécula y la pérdida de efecto”, añadió el Dr. Romero.
Los especialistas admiten no obstante que los pacientes de hemofilia cuentan ya con “bagaje en administrarse los tratamientos y formación. Pero hay que refrescarlo porque con el tiempo se olvidan o cambian aspectos”, afirmó el Dr. Romero. No solo se trata de leer, este documento, sino de realizar “un training inicial”, añadió el Dr. Jiménez Yuste. “Nos tenemos que poner como objetivo que todos los pacientes antes de administrarse el tratamiento lean el prospecto”, añadió el farmacéutico.
Estos problemas tienen solución a ojos del presidente de Fedhemo. “Una gran limitación es el conocimiento y es fácil de reolver. Tenemso que ayudar al paciente para que cuando se vaya a su casa, haya leído el prospecto y resuelto todas sus dudas”, explicó García. Los pacientes deben comprender determinadas cuestiones a la hora de inyectarse el factor VIII. “A veces nos dicen que se encuentran mal después de la infusión y es porque se lo ponen recién salido de la nevera. Es importante que se atempere antes”, advirtió el farmacéutico.
Noticias complementarias:
- La RFVE conmemora sus 30 años y repasa sus logros y retos en el campo de la hemofilia
- Identificar las necesidades no cubiertas es el objetivo del Observatorio de Hemofilia
- Más de 800 menores viven en España con hemofilia
