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Hospital Niño Jesús: cuidados paliativos pediátricos, acompañar al niño más allá de su enfermedad

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..Elena Santa María.
..Cristina Cebrián (Fotografías y vídeo)
La recién estrenada planta de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús todavía huele a pintura. Es una apuesta del Dr. Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital. Con ella se responde a la necesidad de los pacientes de paliativos –que se atienden normalmente en el domicilio- cuando necesitan ser hospitalizados, ya sea para controlar síntomas, diagnosticar o mejorar el tratamiento.

Estos pacientes suelen tener problemas neurológicos, digestivos, respiratorios, con mucha limitación física. La mayoría padecen enfermedades raras que no tienen curación. Puesto que la atención de los especialistas es muy parcelada, “se hace necesario que el enfoque integral que hacemos en la atención a domicilio, se pueda hacer también dentro del hospital”, apunta el Dr. Martino.

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La Unidad de Cuidados Paliativos funciona desde 2008. La base de la misma es la atención domiciliaria, fundamental, según Juan Manuel Vázquez, enfermero de la unidad, “porque vamos a atender al niño y a su familia en su entorno, donde se sienten cómodos”. Tanto la atención domiciliaria como la hospitalaria se caracterizan por ese abordaje integral que citaba el Dr. Martino y una continuidad asistencial, puesto que los médicos y enfermeros que les atienden en la planta son los mismos que acuden al domicilio.

Tanto la atención domiciliaria como la hospitalaria se caracterizan por el abordaje integral  y una continuidad asistencial

Para facilitar esta atención, las habitaciones de la planta son individuales. Además, no hay limitación para la entrada de hermanos y primos. “Tenemos una terraza que hemos concebido para que sean posibles esos encuentros, para que pueda venir la familia importante para el niño sin restricción”, comenta el doctor. De hecho en esta planta, “la utilización del espacio físico y el modo de relación con el niño y con su familia es diferente a otras áreas del hospital”. Prueba de ello es el comedor y la cocina puestos a disposición de los padres, o el hecho de que reciban una comida gratuita al día.

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La atención psicológica es una pata fundamental de este abordaje integral. La psicóloga de la unidad, Carolina del Rincón, explica que su función es “favorecer una mejor adaptación al final de la vida del niño y hacer una prevención de un posible duelo complicado a los padres”. El psicólogo forma parte de la primera entrevista de acogida en la que se informa a la familia y al paciente –con información adaptada a su edad-, de la situación en la que se encuentra.

Cuando hablamos de cuidados paliativos pediátricos tenemos que tener en cuenta a la familia y el entorno del paciente”, insiste Juan Manuel. Su papel como enfermero es imprescindible para formar a los padres, porque “son los cuidadores principales de los niños”. Pero ese apoyo no es solo técnico sino también emocional, “porque no solo basta con llevar a cabo esos cuidados y esa tarea del día a día, sino también la carga psicológica que supone”. Una carga, señala el enfermero, que sorprendentemente no tiene por qué ser negativa. Él ha visto cómo “cuidar un dispositivo complejo o realizar alguna técnica se puede convertir en un momento de disfrute con el hijo”.

La utilización del espacio físico y el modo de relación con el niño y con su familia es diferente a otras áreas del hospital

Juan-Manuel-Vázquez-Niño-JesúsEl trabajo en equipo es lo que hace posible que se respondan las diferentes necesidades del paciente y su familia. En sus reuniones deciden cuáles son los objetivos en cada caso, tanto terapéuticos como de humanización.

Nosotros no somos expertos en todas las enfermedades, pero en lo que procuramos ser expertos es en considerar al niño como persona y centrarnos en él y en lo que necesita en cada momento”, insiste el Dr. Martino. “No podemos olvidar que un niño de tres años, aunque tenga una patología compleja, no deja de ser un niño. Por tanto, tenemos que tener en cuenta las necesidades de una persona con esa patología, pero también, las de una persona con tres años” añade Vázquez.

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