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El Instituto ProPatiens ha iniciado su andadura con el objetivo de dar respuesta a las principales necesidades de las asociaciones de pacientes. Una encuesta reciente ponía de manifiesto que los pacientes identificaban como grandes retos la sostenibilidad del sistema, la formación en las áreas de gestión y la profesionalización.
Durante la inauguración del Instituto ProPatiens, su presidente, Fernando Mugarza, ha hecho hincapié en la profesionalización. Desde su punto de vista, ayudará a “mejorar su estructura interna asociativa, su capilaridad social y su relevancia ante todos los grupos de interés“. De esta manera, incrementarán el valor de su aportación a la sociedad.
Fernando Mugarza: “La profesionalización mejora su estructura interna asociativa, su capilaridad social y su relevancia ante todos los grupos de interés”
Precisamente la profesionalización de las asociaciones se encuentra entre las grandes áreas del instituto. Además de esta, ProPatiens ha identificado otras cinco: la generación de conocimiento, el asesoramiento colaborativo, el editorial con la puesta en marcha de un medio online, las tecnologías de la información y la comunicación y el reconocimiento de las buenas prácticas.
Jesús Díaz: “Por encima de todo, estamos abiertos en ProPatiens a colaborar con todas aquellas asociaciones de pacientes, organizaciones o empresas”
Por su parte, el vicepresidente ejecutivo, Jesús Díaz, ha destacado la motivación del instituto de publicar estudios e informes, así como organizar jornadas en las distintas comunidades autónomas. “Por encima de todo, estamos abiertos a colaborar con todas aquellas asociaciones, organizaciones o empresas que trabajen en la misma línea que nosotros, en favor de las asociaciones de pacientes”, destacó el vicepresidente. En esta línea, Díaz expresó el objetivo de “generar una cadena de valor multidisciplinar y un espacio común para todos aquellos que trabajan en pro de los pacientes y sus asociaciones”.
Luis de Palacio: “Somos conscientes de que su ingente tarea puede verse reforzada e impulsada y por lo tanto precisa de la colaboración de todos”
El secretario del Instituto ProPatiens, Luis de Palacio, quiso además destacar el valor que aportan las asociaciones de pacientes a la sociedad. “Sin embargo, somos conscientes de que su ingente tarea puede verse reforzada e impulsada y por lo tanto precisa de la colaboración de todos. No en vano todos somos o seremos pacientes. Por ello desde el Instituto queremos ofrecer medios formativos, espacios de análisis y puesta en común de datos objetivos, rigurosos y transparentes y herramientas eficaces y versátiles que les doten de la capacidad suficiente para afrontar con éxito los retos, oportunidades y barreras que puedan surgir en su camino”.
En esta línea se expresó también Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud. Durante su intervención, incidió en la necesidad de dar más protagonismo a los pacientes. “La falta de participación de los pacientes en las decisiones es un problema real. No solo ocurre en España, también en Europa”, destacó. En este contexto, solicitó una revisión de la Ley General de Sanidad, del año 1986.
Steering Comitee
- Carmen Peña, FIP Immediate Past President y Presidenta del Steering Comitee.
- Montserrat Tarrés, ex directora de comunicación deNovartis en España.
- Ana Cespedes, Chief Operating Officer – International AIDS Vaccine Innitiative.
- Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud.
- Jorge Mestre, economista de la salud.
- Andoni Lorenzo, presidente FEDE.
- Antonio Torralba, presidente asociación pacientes Conartritis.
- Margarita Alfonsel, secretaria general Fundación FENIN.
- Pilar Garrido, ex presidenta SEOM.
- María Castellano, ex presidenta del comité deontológico de la OMC.
- Encarna Fernández del Palacio, directora de Enfermería Hospitalaria Clínico San Carlos.
- Santiago Moreno, jefe de servicio de enfermedades infecciosas Hospital Ramón y Cajal.
- Asunción Redín Flamarique, asesora científica del Grupo Cofares.
- Pedro Mata, presidente Fundación Hipercolesterolemia Familiar.
- Antonio Bascones Martínez, presidente Real Academia de Doctores de España.
- Javier Palicio, presidente FENAER.
- Cheles Cantabrana, presidenta CEAFA.
- Carlos Lines, Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática.
- Carlos Mascías, director médico Hospital Universitario HM Torrelodones.
