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La adaptación del sistema sanitario a los nuevos pacientes: crónicos y más informados

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..Gema Maldonado.
La importancia de contar con los pacientes en el diseño de las políticas sanitarias y de adaptar el sistema sanitario a los nuevos perfiles de pacientes, con patologías crónicas y más informados, se han puesto sobre la mesa en la VII Jornada Somos Pacientes celebrada este martes en Madrid, con la organización de Farmaindustria y la Plataforma Somos Pacientes.

La jornada contó con la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, encarga de clausurar el acto. En su intervención, destacó la necesidad de que “el Sistema Nacional de Salud pase definitivamente de estar centrado en la enfermedad a orientarse hacia las personas”. También ha recordado que la longevidad y las enfermedades crónicas han modificado la experiencia de las personas como pacientes. Por tanto, el modelo debe enfocarse a estas necesidades

Además, la ministra ha dicho que el sistema sanitario “tiene que abrirse un paciente activo”. De hecho, ha insistido en que “la participación de los ciudadanos en las decisiones y el cuidado de su salud individual y del propio sistema sanitario son esenciales”.

M.Luisa Carcedo: “La participación de los ciudadanos en las decisiones y el cuidado de su salud individual y del propio sistema sanitario son esenciales”

Precisamente, sobre la inclusión de la opinión de los pacientes ha hablado durante la apertura de la jornada el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés: “el paciente tiene que participar en la definición de las políticas sanitarias”. Y, esta tarea, las plataformas de pacientes son el altavoz y la manera de canalizar esa participación. Los pacientes han cambiado debido al envejecimiento de la población y la cronicidad de las enfermedades y, según dijo Arnés, es necesario configurar el sistema a “los nuevos pacientes y las nuevas necesidades”.

Representantes de pacientes y profesionales sanitarios abordaron la información en Internet, el uso de las tecnologías y la humanización del sistema 

Esta última es la cuestión principal que abordaron los participantes en la primera mesa redonda de la jornada. Bajo el título Nuevos pacientes, nuevas relaciones con el profesional sanitario, tanto representantes de pacientes como profesionales de atención primaria, hospitalaria y farmacia, pusieron sobre la mesa cuestiones como la información dudosa en Internet, el uso de las tecnologías y la humanización del sistema.

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Uno de los cambios principales en los pacientes es su acceso a la información. Pero, ¿de qué información hablamos?. Para Daniel García de Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y secretario general de Cocemfe, “accedemos a la información que decida un algoritmo” que, en el caso de la hemofilia, te lleva muchas veces a foros de Internet “en que se vierten barbaridades sobre la enfermedad”. En su opinión, los pacientes están “infoxicados” y resulta mucho más difícil “acceder a un congreso científico de calidad que a foros de Internet con información falsa”.

Fedhemo: “Estamos infoxicados. Resulta mucho más difícil acceder a un congreso científico de calidad que a foros de Internet con información falsa”

Este problema lo ve cada día Elena López, enfermera del Hospital de Guadarrama, con pacientes con los que “pasas más tiempo intentando revocar esa información falsa que avanzando y explicando la información adecuada”. En este sentido, la directora gerente de la Federación Española de Parkinson (FEP), indicó que los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes “son muy importantes para reconducir esa información y orientarla.

Y muy ligada al fácil acceso a información dudosa está la llegada de las tecnologías. Los participantes en la mesa plantearon sus beneficios. Pero también sus desventajas en la construcción de una nueva relación entre el paciente y el médico. El responsable del Grupo de Trabajo de Cronicidad de la SEMG, el Dr. Francisco José Sáez destacó que el paciente “busca un profesional que le escuche, le atienda y esté motivado. También que le mire más a los ojos y menos al ordenador”.

Sin negar sus beneficios, por ejemplo, en pacientes jóvenes crónicos y con poca adherencia a sus tratamientos que mejoran el seguimiento de su patología gracias a una aplicación móvil, el Dr. Sáez, recordó que en consulta “te pasas más tiempo metiendo datos del paciente” en el ordenador, que mirando la lesión o el problema que traiga. Y es que “muchas veces la curación del paciente pasa por un trato humano que las tecnologías a veces perjudican”, según consideró el farmacéutico Javier Quintana. Presta su servicios en Pedro Muñoz, un pueblo de algo más de 7.000 habitantes en Ciudad Real. “Tenemos que encontrar el equilibro entre las tecnologías, que mejora muchas cosas, y el trato humano”.

Dr. Sáez: “busca un profesional que le escuche, le atienda y esté motivado. También que le mire más a los ojos y menos al ordenador”

Alicia Campos señaló sus beneficios como solución a las limitaciones “del medio rural y de tiempo”. Sin embargo, no todos los pacientes quieren tecnificarse o no tienen acceso a Internet”, apuntó Daniel García.

El otro gran cambio de los pacientes y al que el sistema sanitario debe dar respuesta es a la cronicidad. El Dr. Sáez lo relaciona mucho con la tendencia a la inmediatez y la falta de tiempo. Tenemos que cambiar la orientación del sistema sanitario. Tenemos pacientes crónicos y seguimos orientados a pacientes agudos. Eso genera prisa por atenderle”, explicó. Y ese cambio lo considera clave para hablar de humanización. Un concepto que, en su opinión “no es solo arreglar los centros, es dar tiempo para que el paciente pueda sentirse bien”.

El presidente de Fedhemo puso el acento en la humanización no solo del trato al paciente, sino también de los profesionales. “Yo jamás podré sentirme tratado humanamente cuando quien me está atendiendo, está siendo tratado inhumanamente por el sistema. Una humanización en ambos casos que tiene que basarse “en buen trato y huir de cosificar o etiquetar a las personas”, expuso Alicia Campos. Por su parte, la enfermera Elena López, consideró que “para no ser un número, tenemos que individualizar la atención y los procedimientos”.

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