..Gema Maldonado.
La vicepresidenta de Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Antonia Gimón, defiende la importancia de la investigación y la innovación en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama y recuerda que es necesaria “una mayor inversión” en investigación y más coordinación entre la iniciativa pública y la privada. En iSanidad hablamos con ella después de que FECMA haya sido reconocida con el premio a la “Mejor Organización de Apoyo al Paciente 2019” de la Fundación Tecnología y Salud de Fenin.
¿Por qué la Fecma se vuelca en defender la importancia de la tecnología y la innovación y su incorporación al sistema sanitario?
Nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), en la que se integran hoy 45 asociaciones de mujeres con la enfermedad en toda la geografía española, trabaja, desde su constitución en el año 2000, para lograr una mejor calidad de vida de las pacientes, incidiendo en la importancia de la detección precoz de la enfermedad y apoyando todos los esfuerzos en los ámbitos de la sanidad, la investigación y la innovación.
Desde nuestras experiencias personales y colectivas, recordamos y valoramos la importancia de los avances en investigación e innovación. Así como las políticas de prevención y la calidad asistencial. Sabemos que la investigación y la innovación posibilitan desarrollar una medicina personalizada, algo de vital importancia para enfrentarse a esta enfermedad. Además, harán posible controlar mejor los efectos adversos y las situaciones más negativas derivadas del cáncer de mama.
Sabemos que la investigación y la innovación posibilitan desarrollar una medicina personalizada
La investigación y la innovación permiten ser más eficientes en las prestaciones sanitarias, en anticipar en lo posible los diagnósticos y en mejorar los tratamientos y terapias.
¿Cuenta el sistema sanitario español con la suficiente innovación para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama?
Somos plenamente conscientes de los esfuerzos que en el ámbito de la innovación desarrollan las administraciones sanitarias, los profesionales de la sanidad, los investigadores, los grupos cooperativos.
El sistema sanitario español es un referente en programas de detección precoz y en diferentes ámbitos de la innovación. Pero mientras el cáncer de mama exista, nunca podemos sentirnos plenamente satisfechas las pacientes de esta enfermedad.
Si avanzamos en la investigación y en la innovación, los esfuerzos de hoy serán útiles para las mujeres que vendrán detrás de nosotras
Nuestra federación y todas las asociaciones que en ella se integran trabajamos para que la investigación, la innovación y la detección precoz sean los pilares de las políticas sanitarias en materia de cáncer de mama. Pensamos que si avanzamos en la investigación y en la innovación, los esfuerzos de hoy serán útiles para las mujeres que vendrán detrás de nosotras.
Defendemos los programas de detección precoz gestionados desde el Sistema Nacional de Salud evaluando la calidad de esos programas y los resultados. También los índices de participación de las mujeres en esos programas.
Y en materia de investigación sobre este tipo de cáncer, ¿en qué posición y en qué momento está España? ¿Podemos ser optimistas?
Tenemos que ser, necesariamente, realistas y desde ahí intentar ser optimistas. El pesimismo en estos temas, como en otros ámbitos de la vida, solo conduce a la peor de las melancolías.
Necesitamos mayor inversión en investigación e innovación y mayor coordinación entre la iniciativa privada y la pública
Necesitamos mayor inversión en investigación e innovación y mayor coordinación entre la iniciativa privada y la pública. Sabemos que los tratamientos oncológicos tienen un coste, y un coste elevado en algunos casos. Pero nadie puede pensar que la salud puede tener un precio tasado. Si el cáncer no para, no pueden hacer pausas la investigación y la innovación.
Desde el movimiento asociativo de mujeres y pacientes de cáncer de mama, trabajamos para que se incrementen los recursos que tengan como destino el cáncer de mama. Que se incrementen teniendo en cuenta, también, las consecuencias socio-laborales, los efectos adversos de esta enfermedad y los problemas específicos de los largos supervivientes.
Sabemos que los tratamientos oncológicos tienen un coste, pero nadie puede pensar que la salud puede tener un precio tasado
Coincidimos con los responsables de los Grupos que en España dedican más medios y esfuerzos a la investigación en cáncer de mama. Como SEOM, cuando afirman que “es necesario garantizar el futuro de la investigación tanto pública como privada y para ello es imprescindible la creación de herramientas que favorezcan el mecenazgo, además de la reducción de la burocracia, la mejora estructural del sistema y el aumento de la inversión pública”.
¿Consideran importante hacer labor de divulgación y difusión entre las pacientes sobre las ventajas que puede aportar la tecnología en el abordaje de la esta enfermedad o es una información más enfocada a los profesionales?
Si queremos pacientes formados e informados, la difusión de la ventajas que aportan las nuevas tecnologías deben llegar a esos pacientes de forma comprensible.
Es importante que la información llegue a las pacientes. El cáncer de mama en España sigue siendo el tumor más frecuente entre las mujeres en nuestro país. De hecho, en España, aproximadamente el 30% de los cánceres diagnosticados en mujeres se originan en la mama.
Las pacientes deben saber que la investigación en cáncer de mama permite un control de la enfermedad durante más tiempo.
Las pacientes deben saber que la investigación en cáncer de mama permite un control de la enfermedad durante más tiempo. Aumenta la supervivencia y mejora la calidad de vida de las pacientes.
Las pacientes deben conocer que, a pesar de que en España en 2019 se diagnosticarán 32.536 casos y que mueren más de 6.000 mujeres al año por cáncer de mama metastásico, el pronóstico del cáncer de mama ha ido mejorando paulatinamente en los últimos años. Esto ha sido posible gracias a tratamientos más personalizados. A una mejor estratificación de los pacientes y al desarrollo de paneles genómicos que permiten diferenciar qué pacientes se benefician de quimioterapia y cuáles no.
Las pacientes deben saber que a principios de los años 80, las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama tenían posibilidades de estar libres de recaída a los cinco años tras el diagnóstico que se situaba en torno al 70%. En la actualidad esa cifra se aproxima a casi el 90%.
Todos estos datos y otros más en los que podríamos pensar, nos indican que la divulgación de las ventajas que aportan las nuevas tecnologías, no pueden quedar exclusivamente en el ámbito de los profesionales. Deben deben alcanzar al conjunto de las pacientes.
¿Qué información y qué apoyos necesitan las mujeres cuando son diagnosticadas de cáncer de mama?
El movimiento asociativo de pacientes no puede suplir las prestaciones a las que tiene derecho una paciente. Las asociaciones de pacientes no somos una administración sanitaria.
Ayudamos a la paciente defendiendo un determinado modelo de sanidad; afirmando que la vida y la salud no deben someterse a puros ajustes presupuestarios; que lo que importa es valorar los beneficios del paciente, porque invertir en sanidad es ahorrar y afirmando que la mayor supervivencia al cáncer se obtiene aplicando investigación, innovación y nuevos conocimientos.
El movimiento asociativo de pacientes no puede suplir las prestaciones a las que tiene derecho una paciente, no somos una administración sanitaria
Las asociaciones de mujeres y pacientes integradas en FECMA respondemos a las demandas de las mujeres diagnosticas de cáncer de mama. Les ofrecemos apoyo psicológico, asesoramiento jurídico y socio-laboral, charlas, actividades formativas y talleres de fisioterapia. Respondemos con nuestros posicionamientos públicos sobre temas relevantes. Con nuestras relaciones con las administraciones sanitarias y con nuestra contribución a instrumentos tan importantes como la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud.
Trataría de resumir diciendo que la mujer y paciente de cáncer de mama necesita formación. Una paciente formada es el mejor aliado en la relación médico – paciente y es consciente de sus derechos, entre ellos el derecho a decidir sobre su propia salud. Necesita información porque con una información completa, veraz, objetiva y comprensible, una paciente estará en disposición de decidir mejor con su médico sobre las opciones terapéuticas que se le ofrecen.
Para ustedes, ¿qué significa un reconocimiento como este?
El premio a la “Mejor Organización de Apoyo al Paciente 2019” que hemos recibido de la Fundación Tecnología y Salud fundamentalmente nos estimula a mantenernos activas, como parte que somos del movimiento asociativo de mujeres y pacientes de cáncer de mama.
Al recibir este premio, desde la Federación Española de Cáncer de Mama hemos recordado de forma muy especial a todas las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama. A todas esas mujeres que nos animaron a seguir trabajando. Todas ellas son una prioridad y una preocupación para nosotras. Como hemos dicho en más de una ocasión, su cáncer y mi cáncer son nuestro cáncer.
Noticias relacionadas:
- Dr. Alfonso Moreno: “En España no se están haciendo esfuerzos para potenciar estudios de coste-efectividad”
- Antonio Fernández-Campa: “Una escuela de pacientes genera mayor eficiencia de los recursos”
- La Dra. Ayuso reclama más investigación de las enfermedades raras en los Premios Fenin
- Dr. Fernández-Vega: “El sistema sanitario está a la par de centros de referencia de todo el mundo en innovación en oftalmología”
- Mª Amparo García: “La atención a pacientes crónicos necesita una actitud más proactiva del sistema y de los profesionales”
