..Juan Pablo Ramírez.
Las enfermedades reumáticas pueden afectar a los niños. El jefe de Sección de Reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el Dr. Jordi Antón, explica en una entrevista a iSanidad que la artritis idiopática juvenil es la forma más común. Los medicamentos biológicos o inhibidores selectivos han supuesto una revolución en el tratamiento de esta patología.
¿Cuáles son las dificultades que presenta el diagnóstico de la artritis idiopática juvenil en este tipo de pacientes?
En primer lugar, entender que las enfermedades reumáticas también existen en la infancia y en segundo lugar conocer la enfermedad. El niño puede presentar una artritis. No cualquier traumatismo o caída va a suponer una entorsis, una torcedura. Los niños juegan, se caen, y a veces un traumatismo simplemente permite darnos cuenta de que estamos ante un proceso inflamatorio articular, una artritis. Y una vez que se objetiva la artritis, el siguiente paso es estudiarla, debemos clasificarla. La artritis más frecuente en el niño es la artritis idiopática juvenil, término genérico en el que se incluyen diferentes subtipos.
La artritis más frecuente en el niño es la artritis idiopática juvenil, término genérico en el que se incluyen diferentes subtipos
En cuanto a esta artritis en la infancia que me comenta que es la más común, ¿Qué porcentaje de artritis idiopática juvenil se calcula?
Varía según las poblaciones, pero se calcula que aproximadamente uno de cada 1.000 niños puede presentar una artritis idiopática juvenil. Para hacernos una idea, son cifras similares a las de la diabetes infantil, pero mientras que en la sociedad se sabe que los niños pueden presentar una diabetes todavía hoy, a veces, cuesta que se reconozca que los niños pueden presentar una enfermedad reumática.
¿Qué dificultades presenta un diagnóstico tardío?
Dentro de los subtipos de AIJ la forma más común es la oligoarticular, con afectación de cuatro o menos articulaciones. Pero existen otros subtipos; la forma poliarticular factor reumatoide negativo, la poliarticular factor reumatoide positivo, la forma de entesitis relacionada con artritis, la psoriática, e incluso una forma sistémica, hoy día considerada más una enfermedad autoinflamatoria que una enfermedad autoinmune, y que se caracteriza por presentar otros síntomas como fiebre, exantema, serositis, junto a las manifestaciones articulares.
Se calcula que aproximadamente uno de cada 1.000 niños puede presentar una artritis idiopática juvenil. Para hacernos una idea, son cifras similares a las de la diabetes infantil
Una artritis no tratada en un niño puede causar la afectación a largo plazo de la articulación. Como los niños están en crecimiento si afecta a una rodilla, por ejemplo, puede haber una discrepancia en la longitud de las extremidades. Además, hasta un 15% o 20% de los pacientes con AIJ puede sufrir una uveítis, sobre todo en el subtipo oligoarticular. Esta uveítis suele ser poco sintomática y no se reconoce hasta que hay una pérdida de visión importante, por lo que es importante evitar el retraso en el diagnóstico. Ante el diagnóstico de una AIJ estos niños deben ser remitidos a un oftalmólogo especializado para que realice un control periódico que descarte la presencia de uveítis. Debemos ser proactivos aunque estos niños no presenten síntomas.
Ya que ha mencionado la colaboración con el oftalmólogo, me imagino que también será muy importante la colaboración con el pediatra. ¿Cómo se está haciendo en la actualidad?
En los últimos años el conocimiento de la enfermedad ha aumentado entre los pediatras de atención primaria, y en la sociedad. Cada año los reumatólogos pediátricos participan en actividades de difusión tanto para profesionales como para los pacientes y sus familias, siendo muchas de estas jornadas en colaboración con las asociaciones de pacientes. Desde hace unos años diferentes centros del estado celebran el día de las enfermedades reumáticas en la infancia. Este año se celebrará el 14 de marzo, alineándonos así con el WORD day (World young Rheumatic Diseases Day), que se celebra en otros sitios del mundo.
Una artritis no tratada en un niño puede causar la afectación a largo plazo de la articulación
Con actividades como esta se quiere precisamente ayudar a las familias y dar visibilidad ante la sociedad. Los profesionales de la atención primaria y los especialistas de los servicios de urgencias son cada vez más conscientes de su papel fundamental en el reconocimiento precoz de la AIJ.
¿Cómo se está gestionando el paso de esos pacientes a la edad adulta?
Existen unidades de transición en diferentes centros. El niño o el adolescente que llega a la edad adulta continúa teniendo una enfermedad reumática. Por el hecho de cambiar de unidad o de centro donde se ha estado siguiendo en su infancia y adolescencia no significa que cambie su enfermedad. Es una patología que se inició en la infancia y que continua presente en un adulto joven. En muchos centros existen unidades de transición en las que entre otras cosas se quiere facilitar la autonomía del paciente a medida que se va haciendo mayor.
Tratamos de que se empiecen a hacer responsables de su enfermedad de manera progresiva conforme van madurando
Tratamos de que se empiecen a hacer responsables de su enfermedad de manera progresiva conforme van madurando. Denominamos este proceso transición para diferenciarlo de la transferencia clásica en la que simplemente el paciente se iba con un resumen de su historia clínica a otro servicio o a otro centro. Cómo pediatras creemos que es importante trabajar en la Transición porque desgraciadamente es en la adolescencia cuando vemos más pérdidas en la adherencia al tratamiento.
¿Se ven mayores pérdidas de adherencia entre la adolescencia y la edad adulta?
No es nada nuevo para los pediatras, es una realidad ya conocida. La adolescencia es una época de cambio en la que los jóvenes tienden a rechazar cualquier tipo de control, de seguimiento, de las medicaciones que están tomando. Hay que empezar a trabajar con ellos con antelación, se les tiene que explicar su enfermedad, y ayudarles en el proceso de responsabilizarse de su cuidado. Esto no ocurre solo en las enfermedades reumáticas en la infancia sino ante cualquier enfermedad crónica. Por tanto, hay trabajo para hacer con los adolescentes y tiene que ser manejado en unidades específicas para ello.
La llegada de los inhibidores selectivos o fármacos biológicos ha revolucionado el tratamiento de estos niños con artritis idiopática juvenil
¿Cómo han evolucionado los tratamientos en los últimos años y con qué novedades terapéuticas cuentan ahora mismo los médicos?
El manejo de las enfermedades reumáticas en la infancia ha cambiado notablemente en los últimos 20 años. Se contaba entonces con corticoides, metotrexate… La llegada de los inhibidores selectivos o fármacos biológicos ha revolucionado el tratamiento de estos niños. Estos medicamentos han conseguido que no solo los pacientes controlen su enfermedad, sino que también entren en remisiones prolongadas. Además, en los últimos años ha aparecido toda una nueva clase de fármacos, las pequeñas moléculas, que, tras prometedores estudios en adultos, se están estudiando ahora en la población pediátrica. Los primeros resultados son alentadores. Todos estos ensayos en marcha nos permitirán aumentar el arsenal terapéutico para enfrentarse a las diferentes formas de AIJ.
De esta manera cada vez podremos seleccionar mejor el tratamiento en función del subtipo de la enfermedad. Por tanto, estamos mucho mejor que hace unos años y esperamos que en los próximos años aún podamos tratar mejor a aquel pequeño grupo de pacientes en los que todavía no podemos controlar completamente la enfermedad. Nuestro objetivo es la remisión prolongada. Intentamos mantener a los pacientes sin actividad e incluso, ante la inactividad prolongada probamos a desescalar la medicación y en ocasiones, suspenderla. Una vez suspendida tenemos a pacientes que se mantienen en remisión, pero desgraciadamente otros presentan un nuevo brote. A pesar de ello nuestro objetivo sigue siendo el poner a todos los pacientes en remisión completa.
