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Ante una enfermedad crónica como la hemofilia A, es importante desterrar los tópicos en torno a ella y atender las demandas de los pacientes para mejorar su calidad de vida. Estos son los objetivos principales de la campaña Cambiar la Hemofilia que acaba de lanzar la compañía Novo Nordisk.
La necesidad de refrigeración de los tratamientos para la hemofilia A es uno de los principales inconvenientes para los pacientes. De hecho, el 80% de los españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos para esta enfermedad estables a temperatura ambiente.
Hasta el 85% de los pacientes considera que la conservación en frío de los productos de factor VIII les supone un problema a la hora de viajar
Así lo indican los resultados de la Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII”. Esta encuesta realizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con el apoyo de Novo Nordisk, se publicó el año pasado. En ella, hasta el 85% de los pacientes considera que la conservación en frío de los productos de factor VIII les supone un problema a la hora de viajar. Y más del 50% reconoce que le complica su vida diaria.
En esta nueva campaña, varios pacientes con hemofilia A explican que podrían mejorar su calidad de vida con tratamientos que no necesitaran conservarse en frío. Lo ideal es que puedan mantenerse estables a una temperatura ambiente de hasta 40 grados. Esto les permitiría viajar sin preocupaciones, incluso a destinos que ahora les parecen inalcanzables. En definitiva, su vida sería mucho más cómoda, a lo que también ayudaría poder administrase el factor el menor número de veces posible. Así, con esta campaña Novo Nordisk aborda las necesidades no cubiertas en el cuidado de la hemofilia, más allá de la medicina.
Dr. Pajuelo: “Una inadecuada conservación y mantenimiento del producto en casos de hemofilia A grave puede desembocar en graves consecuencias”
Para el Dr. Francisco Pajuelo, director médico de Novo Nordisk, “una inadecuada conservación y mantenimiento del producto puede conllevar una pérdida de eficacia. Además, en casos de hemofilia A grave, puede desembocar en graves consecuencias. El hecho de que dispongamos de fármacos con estabilidad hasta 40ºC aporta una gran tranquilidad al respecto y supone una ventaja importante para los pacientes”.
Los tratamientos para la hemofilia A consisten en administrar a los pacientes el factor VIII del que carecen. A pesar de que han ido evolucionando en los últimos 30 años, entre el 10% y el 30% de los pacientes generan inhibidores frente al factor administrado. Es decir, anticuerpos que producidos por su propio organismo restan y dificultan la eficacia del tratamiento.
Por tanto, el daño irreversible en las articulaciones provocado por las hemorragias inherentes a la hemofilia puede prevenirse gracias al tratamiento en profilaxis desde la infancia.
