..Cristina Cebrián.
Más de 50.000 personas en España padecen esclerosis múltiple (EM), según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). La realidad sobre su pronóstico es que ha cambiado para mejor en los últimos 20 años. Sin embargo, todavía quedan aspectos de mejora como la adherencia a los tratamientos. Para ello, es fundamental la toma de decisiones compartidas con el paciente sobre las opciones de tratamiento. Así se expuso durante la presentación del Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España, organizado por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) y Europa Press, en colaboración con Merck.
Este documento recoge los resultados del estudio Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España” (AprEMde). Este lo ha promovido la UFV en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la SEN.
Dr. Fernández: “Hay que tener en cuenta la opinión del paciente para tomar decisiones compartidas. Así, la adherencia al tratamiento puede asociarse a un mejor resultado”
En cuanto a la importancia del tratamiento personalizado en la EM, “hay que tener en cuenta la opinión del paciente para tomar decisiones compartidas. Así, la adherencia al tratamiento se puede asociar a un mejor resultado. Es fundamental mejorar la adherencia y, para ello, la mejor estrategia es tener en cuenta al paciente”, aseguró el Dr. Óscar Fernández, profesor honorario del Departamento de Farmacología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga. También es Investigador Senior en el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA).
Los avances terapéuticos para tratar esta patología han cambiado de manera significativa en los últimos 20 años. Según comentó Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck, “estamos viviendo un punto de inflexión en el manejo de la patología”. De hecho, recordó que “hay fármacos modificadores de la enfermedad que permiten controlar cada vez más la progresión de los pacientes”.
Sin embargo, la representante de Merck recordó que estas personas se enfrentan a consecuencias sociales debido a su enfermedad y que también repercuten en su calidad de vida. Por ello, “hay que dar un paso mas en el abordaje del bienestar de estas personas”, señaló.
Ana Polanco: “Hay fármacos modificadores de la esclerosis múltiple que permiten controlar cada vez más la progresión de los pacientes”
Por otro lado, el director del Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y Vicepresidente de la Fundación GAEM, el Dr. Boi Ruiz, aseguró que la cronicidad, y la EM en concreto, “ponen a prueba las capacidades del sistema sanitario”. Por ello, insistió en que se asignen los recursos “según las necesidades de las personas y no de las necesidades de las organizaciones”.
Actividad laboral de los pacientes con EM
Uno de los retos que afrontan estos pacientes tiene que ver con el empleo. Tal y como indica el estudio AprEMde, el 33,1% de pacientes afirma que ha dejado de trabajar por los síntomas de la esclerosis múltiple. Sin embargo, en comparación con diez años atrás, “se ha duplicado el porcentaje de pacientes con EM con una situación laboral activa”, comentó el Dr. Fernando Caballero, decano de la Facultad de Medicina de la UFV. De hecho, en 2007 esa cifra ascendía al 64% de los pacientes.
El 33,1% de pacientes afirma que ha dejado de trabajar por los síntomas de la esclerosis múltiple
“La calidad de vida de estas personas es mejor que hace 10 años y su integración en el mundo laboral. En cambio, con respecto a las ayudas sociales recibidas, el estudio refleja que no se han producido cambios”, destacó el Dr. Caballero.
Otro aspecto social que afecta a las personas con EM tiene que ver con el apoyo emocional que reciben. El estudio indica que el apoyo emocional es un elemento básico de los cuidados. No solo para los pacientes sino también para sus cuidadores.
Pedro Carrascal: “Las personas con EM afortunadamente cada vez tienen menos discapacidad, pero no cuentan con suficientes apoyos”
En cambio, la situación actual refleja que el 92% de pacientes asegura necesitar apoyo emocional. “Este es uno de los objetivos de las asociaciones de pacientes: ayudarnos y mejorar nuestra calidad de vida con ese apoyo emocional, tan necesario tras el diagnóstico”, explicó Pedro Carrascal, director de EME.
Asimismo, es fundamental la mejora de la protección social de este colectivo ya que solo 1 de cada 10 encuestados conoce las las medidas legales de protección de sus derechos. “Ahora mismo, la situación tiene que cambiar porque las personas con EM afortunadamente cada vez tienen menos discapacidad, pero no cuentan con suficientes apoyos. Entendemos que es un problema estructural del sistema social”, añadió Carrascal.
