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El paciente, un agente clave en el avance de la medicina personalizada

..Juan Pablo Ramírez.
España se encuentra en una posición favorable en la implantación de la medicina personalizada, pero existen áreas de mejora en las que el paciente puede desempeñar un rol clave. Es una de las reflexiones que han dejado diferentes expertos en el coloquio virtual Acercando la medicina personalizada al paciente: retos y oportunidades, organizado iSanidad con la colaboración de la compañía Roche. “Tienen que jugar un papel fundamental en la promoción del conocimiento en la sociedad y también de alguna forma en las autoridades responsables del avance esta medicina de precisión”, señala el Dr. Federico Rojo, jefe del Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

La Ley de Protección de Datos se ha mostrado eficaz a la hora de garantizar la intimidad de los pacientes. Ha supuesto, no obstante y de forma colateral, un freno a la investigación. “Esta ley está entorpeciendo muchas veces el avance de la generación de grandes bases de datos utilizables a nivel de los sistema sanitarios“, admite la Dra. Ana Casas, paciente de cáncer de mama, oncóloga y presidenta de la Fundación Actitud Contra el Cáncer. La solución, a su juicio, se encuentra en los propios pacientes.

Los pacientes “tienen que jugar un papel fundamental en la promoción del conocimiento en la sociedad”, afirma el Dr. Rojo

A menudo los profesionales se encuentran con el problema de que no pueden utilizar datos de estudios de fase IV o en vida real “porque vienen de usos compasivos o de utilización de medicación extranjera”, reconoce la Dra. Casas, también directora general de Asociaciones de Pacientes del Colegio de Médicos de Sevilla. “¿Cómo se puede salvar esta cortapisa? Modificando las leyes, pero además cuando las normas se encuentran dentro del espacio europeo, ¿cómo se puede modificar esto? A través de los pacientes. Los pacientes de forma directa ponen voluntariamente a disposición de los profesionales y de la industria todos aquellos datos que les puedan proporcionar un beneficio”, añade la Dra. Casas. Esta paciente y especialista es consciente de que aportan una información muy valiosa al profesional y al sistema, que no se puede perder.

La implicación del paciente en la medicina personalizada presenta una doble dimensión: la persona y su familia. “Es una labor diaria que consiste en explicar bien las cosas”, relata el Dr. Antonio Cubillo, director del Centro Integral Oncológico Clara Campal (Ciocc). La sinceridad es clave desde su punto de vista. “Dónde pueden tener el mejor ensayo, por qué la Seguridad Social no está cubriendo un tratamiento determinado… Tienen que darse cuenta para que puedan hacer fuerza. Cuanto más se transmita más gente lo sabrá”, añade el especialista. Pero esta labor no es solo de los profesionales, sino también “de los colectivos de pacientes y de la industria”, añade el Dr. Rojo.

La implicación del paciente en la medicina personalizada presenta una doble dimensión: la persona y su familia. “Es una labor diaria que consiste en explicar bien las cosas”, relata el Dr. Cubillo

Precisamente las asociaciones de pacientes han puesto parte de la información al alcance de las personas enfermas. Su labor resulta más interesante en un contexto marcado por la limitación de tiempo que vive el médico en la consulta. En esta situación, la salud digital surge como un elemento clave “para empoderar al paciente”, subraya Teresa Ramos, Head of Personalised Healthcare de Roche Farma. La experta considera que estos servicios digitales para el paciente y el clínico permiten “integrar toda la información que cada vez es más abundante y tomar una decisión clínica informada”. Ramos insiste en que la monitorización del paciente a través de aplicaciones pueden ayudar más en el objetivo de empoderar al paciente, para que el tratamiento sea más compatible con su vida y fomentar la adherencia. “No hacemos una medicina para los pacientes, sino con ellos”, concluye.

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