..Gema Maldonado.
Fue un paciente el que, por primera vez, habló de su situación utilizando la etiqueta de Covid persistente y hoy, ocho meses después del inicio de la pandemia, una encuesta sobre 2.120 pacientes que tuvieron la enfermedad en la primera ola revela que más del 85% tiene Covid-19 persistente y, de ellos, el 79% son mujeres jóvenes: presentan una media de edad de 43 años. Llevan más de seis meses con síntomas de la enfermedad.
Ocho de cada 10 pacientes son mujeres jóvenes con una media de edad de 43 años. Llevan más de seis meses con Covid persistente: 185 días
Son algunos de los resultados de la encuesta que ha presentado este miércoles la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la plataforma de pacientes de Covid persistente Long Covid Acts Spain. El 50% de las afectadas tienen entre 36 y 50 años y el 52% o no tuvo un diagnóstico a través de PCR, por falta de acceso a estas pruebas, o su PCR dio negativa porque se la hicieron tarde. “Sin embargo, no hay diferencias la sintomatología que presentan las que tuvieron acceso a prueba PCR de las que no”, explica la Dra. Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de SEMG y responsable de Investigación.
La encuesta recoge hasta 200 síntomas que presentan estos pacientes. Entre los más frecuentes, se encuentra la astenia, que afecta al 95,9%, malestar general (95,4%), dolores de cabeza (86,55%), bajo estado de ánimo (86,2%), dolores musculares (82,7%), disnea (79%), dolores articulares (79%), falta de concentración (78,25), dolor de espalda (77,7%), presión en el pecho (76,8%) y un largo etcétera de síntomas que se presentan de manera cíclica. “La media de síntomas por persona es de 36, los más habituales son muy incapacitantes y hasta el 50% de los pacientes de Covid persistente presentan siete tipos de afectación”, señala la Dra. Rodríguez Ledo.
Presentan hasta 200 síntomas, los más frecuentes son muy incapacitantes. Astenia, malestar general, cefaleas, disnea, dolores articulares y musculares y un largo etcétera
La vicepresidenta de SEMG ha advertido que, en la mejor de las estimaciones, va a haber un 10% de los pacientes con Covid persistente de más de 1,3 millones de afectados de diagnosticados oficiales hasta ahora, sin contar las estimaciones que hablan de hasta tres millones de infectados en la primera ola. “Son gente joven que han visto interrumpida su vida, que no están incluidos en ningún protocolo oficial. Estamos hablando de la base del iceberg, que tenemos que sacarla a flote”.
¿Quiénes son y por qué tienen Covid persistente?
En su inmensa mayoría, los afectados por Covid persistente no tuvieron que ingresar en el hospital porque sus síntomas no fueron lo suficientemente graves. Por eso, la Dra. Rodríguez hace una diferenciación entre las secuelas de aquellos pacientes que pasaron por las UCI y los afectados por Covid persistente.
Se desconoce las razones del Covid persistente, por eso la SEMG va a iniciar un ensayo clínico para “investigar las causas y que reciban el mejor tratamiento”
“Hablamos de secuelas cuando hay afectación orgánica grave en cuanto a funcionalidad y repercusiones, que ha dejado restos que van a persistir toda la vida. Las personas por secuelas de Covid son, generalmente, hombres de edad avanzada, pluripatológicos y polimedicados. Los pacientes de Covid persistente no han tenido afectación orgánica aguda, son pacientes jóvenes, mujeres, sanas, que ya no tenían el virus en su organismo pero persisten los síntomas. Tenemos la esperanza de que va a haber curación: pero se debe investigar cuáles son las causas para que reciban el mejor tratamiento”.
No se sabe por qué afecta mayoritariamente a mujeres y ni cuál es la causa del Covid persistente. Las hipótesis sobre la mesa hablan de que el virus “puede persistir fuera de los lugares donde habitualmente se busca mediante prueba orofaríngea; hay estudios que señalan su persistencia en el tracto intestinal”, apunta la doctora. Otras hipótesis se centra en que el virus produce alteraciones inmunológicas que hayan desencadenado una cascada inflamatoria crónica.
Hay hipótesis que creen que el virus produce alteraciones inmunológicas que hayan desencadenado una cascada inflamatoria crónica
La razón de la mayor afectación en mujeres puede responder a que “el perfil de respuesta inmunológica no es igual en mujeres que en hombres, pero no se sabe. Aquí tenemos que tener en cuenta también el rol de la mujer en nuestra sociedad”, apunta la vicepresidenta de SEMG. Para resolver estas incógnitas SEMG va a iniciar un ensayo clínico que ya cuenta con la aprobación del Comité de Ética y está previsto poner en marcha un registro para caracterizar a estos pacientes.
La experiencia de los pacientes y la falta de conocimiento de los médicos
Anna Kemp enfermó de Covid-19 el 18 de marzo y cuenta que, cada día, se enfrenta a una enfermedad “no reconocida y muy incapacitante, lo que crea incertidumbre y tiene un gran impacto en nuestras vidas”. Ella no puede caminar más de 500 metros, le falta el aire y se siente siempre agotada. Ha tenido que dejar de lado algunos proyectos laborales. Estos pacientes a menudo sufren “falta de comprensión de jefes y compañeros de trabajo”.
Anna Kemp: “Estamos cansados de tener que demostrar que estamos enfermos. Si no nos toman en serio cuando vamos al médico, se transmite como un estigma: nos pintan como ansiosos, no nos dan credibilidad”
En el ámbito sanitario se sienten “frustrados y no acompañados”. “Estamos cansados de tener que demostrar que estamos enfermos. Si no nos toman en serio cuando vamos al médico, se transmite como un estigma: nos pintan como ansiosos, no nos dan credibilidad. No figuramos en ninguna estadística: no somos ni recuperados, ni muertos. Es fácil convertirse en un problema que nadie quiere mirar”, lamenta.
La vicepresidenta de SEMG reconoce que aún hay falta de conocimiento entre los médicos, por lo que “hay que dar armas a los compañeros para que diagnostiquen a estos pacientes”. Además, en muchos de estos pacientes, las pruebas médicas convencionales dan resultados normales. “Pero esto no significa que no tengan nada, sino que, probablemente necesitemos pruebas específicas diferentes para poder identificar bien”, señala el Dr. Lorenzo Armenteros, responsable del área de Salud de la Mujer de SEMG.
En muchos de estos pacientes, las pruebas médicas convencionales dan resultados normales. “Pero esto no significa que no tengan nada, sino que, probablemente necesitemos pruebas específicas diferentes para poder identificar bien”
La desesperación de estar cada día enferma pero, en teoría, haber superado el Covid, llevó a Silvia Guerrero, a unirse a la plataforma de pacientes con Covid persistente recién creada en Cataluña. Ahora trabajan con plataformas de otras comunidades, de donde surge Long Covid Acts Spain.
En su caso, ha tenido que pasar por sendos ingresos hospitalarios por problemas neurológicos derivados de la infección. Además de someterse a rehabilitación física y neurológica. “No puedes ni leer dos líneas, olvidas palabras simples y tienes lagunas mentales. Son síntomas preocupantes, y más si no sabes qué te pasa y por qué te pasa”, cuenta. “Hay gente que se ha incorporado al trabajo porque notaban que estaban recuperados y al tiempo han tenido una crisis al mismo nivel agudo que en marzo”. Por eso, pide que haya “un cambio de paradigma, no está nada claro que hayamos superado el Covid”, concluye.
