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Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística los pacientes piden un nuevo fármaco para frenar la enfermedad

27 de abril, 2016
Orkambi

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística que se celebra hoy, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama que se autorice en España un nuevo medicamento que, podría frenar el avance de la enfermedad, y que ya fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en noviembre de 2015 y en julio en Estados Unidos por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés).

En concreto se trata de ‘Orkambi’ (una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftor) que, indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D, es la más común en nuestro país, afectando aproximadamente a la mitad de las personas con fibrosis quística, informa la federación en un comunicado.

Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”, y por Twitter con el ‘hashtag’ #OrkambiYa, los afectados reclaman con esta campaña la aprobación de este medicamento.

La FEFQ denuncia la dificultad que existe en España para que los pacientes puedan acceder a los nuevos tratamientos, “algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación”.

Los antecedentes que existen en relación a reclamar un medicamento para los pacientes con fibrosis quística, no son favorables, y es que como advierte la organización, “no está dispuesta a que se repita” lo que ocurrió con otro medicamento que, llamado ‘Kalydeco’ (ivacaftor), tardó casi dos años en suministrarse a los pacientes para los que estaba indicado, “poniendo en riesgo sus vidas”.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria crónica que afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo y para la cual no hay cura.

Actualmente, se estima que la supervivencia de los pacientes que padecen esta enfermedad degenerativa podría llegar a los 40 años de media si han nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos son de 30 años.

La FEFQ, que agrupa 15 asociaciones a nivel nacional, calcula que una de cada 35 personas sanas son portadoras del gen que produce la fibrosis quística, y su incidencia se estima en España que sólo uno de cada 5.000 niños nacidos la padecen.
..Redacción