La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a más de 4.000 personas en España, con cerca de tres nuevos casos y tres fallecimientos al día, según datos de la Fundación Francisco Luzón, que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy martes 28 de febrero pide que esta patología comience a ser más visible y reciba atención.
La ELA una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que cada año se diagnostica a 900 pacientes. Tras la demencia y la enfermedad de Parkinson se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, y la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto y también la más grave, ya que solamente en el 10% de los casos la supervivencia tras el diagnóstico supera los cinco años.
Se calcula que una de cada 400 personas en España desarrollará esta enfermedad neurodegenerativa, según la Sociedad Española Neurología (SEN), y es que así se puso de manifiesto el pasado 21 de junio del 2016 con motivo del Día Internacional de la enfermedad y del I Congreso Nacional de Investigación en ELA organizado por la SEN.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también reclama que se cambie la errónea denominación de enfermedades raras por la de enfermedades invisibles para darles la visibilidad que requieren. “Las mal llamadas enfermedades raras son, en realidad, enfermedades graves que afectan a muchas personas en todo el mundo y que son erróneamente percibidas como minoritarias o no graves, por lo que finalmente son ignoradas por la sociedad”, aifrma Francisco Luzón, presidente de la Fundación Francisco Luzón y paciente de ELA.
A pesar de no contar con suficientes estudios de proyecciones de la enfermedad, las previsiones no son nada halagüeñas para el futuro, y es que una investigación reciente vaticina que para 2040 se producirá un significativo aumento del número de casos de ELA en todo el mundo, con un incremento del 69% respecto al número de casos de ELA registrados en 2015.
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