Hasta 14 nuevos medicamentos huérfanos se aprobaron en el último año en Europa para enfermedades raras o poco frecuentes, y es que así se desprende de los últimos datos facilitados por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) que, de esta manera, elevan a un total de 129 los medicamentos autorizados con esta designación desde el año 2000.
Ese año se inició el registro de medicamentos huérfanos en la Unión Europea y desde entonces mantienen este estatus 90, ya que 35 de ellos han perdido tal condición por haber transcurrido más de 10 años desde su autorización o por otros motivos, y cuatro han sido retirados del mercado.
En cuanto a las solicitudes de designación de medicamentos huérfanos, el CGCOF informa que se han solicitado un total de 2.715, evaluando un total de 2.544 y dictaminando una opinión favorable para casi tres de cada cuatro.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado ayer martes 28 de febrero, esta entidad destacó su apoyo a los afectados, familiares y cuidadores y recordó que ellos son “pieza clave” para ayudarles con su medicación a través del seguimiento farmacoterapéutico.
En un comunicado, destacó que llevan más de una década realizando acciones de sensibilización dirigidas tanto a profesionales como a ciudadanos para mejorar sus conocimientos sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Así, recuerdan que los pacientes con enfermedades raras reciben consejo farmacéutico sobre temas como autocuidado y hábitos de vida que puedan mejorar su salud. De igual modo, llevan años implicados en este movimiento para sensibilizar y hacer frente a este grave problema sanitario y social, a través de la colaboración institucional, participando activamente en congresos y manteniendo de forma permanente fuentes de información contrastada y actualizada sobre este tema tan trascendente.
Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes”.
En el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que padecen el 7% de la población mundial. En España, “se estima que que existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes”.
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