“No tiene opciones a acceder a tratamientos potencialmente eficaces”, y es que en esa situación se encuentra la mayoría de los casos el paciente con tumor raro en España tal y como señala el presidente de Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), el doctor Ramón de las Peñas.
Los tumores raros son aquellos que presentan una baja incidencia en la población, ya que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, o que se localizan en órganos no habituales. El hecho de que se trate de un tumor huérfano e infrecuente, en pocas palabras, de baja prevalencia, provoca que, además de las dificultades en torno al tratamiento, se dé un peor diagnóstico de los tumores que llegan a las consultas de forma tardía y desigual.
Para el Dr. de las Peñas, quien además es jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, considera a “las barreras administrativas como el mayor problema para que no lleguen los fármacos pese que existan datos científicos que lo avalen”.
Hablamos de las trabas para los pacientes, pero para el oncólogo, según de las Peñas, uno de los principales inconvenientes que se encuentra el especialista a la hora de diagnosticar y, por ende de tratar a un pacientes con tumor raro, es su falta de experiencia, ya que “no ha sido formado en el abordaje diagnóstico y terapéutico de estos tumores”.
No existen consultas específicas en los servicios de Oncología Médica
A estas dificultades tanto para el paciente como para el oncólogo, hay que sumar que no suelen existir consultas específicas en los servicios de Oncología Médica, especialidad que para este año oferta 115 plazas en la convocatoria MIR 2017. En este sentido, el presidente de la GETHI reconoce que a día de hoy “el oncólogo se enfrenta en soledad a situaciones que le pueden provocar un importante nivel de tensión e inseguridad”.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 28 de febrero, el Dr. de las Peñas recuerda que la mejora asistencial y terapéutica de los tumores raros pasa por la creación de redes de expertos con mecanismos de intercambio de información. “Los registros de casos y un futuro registro nacional de tumores raros ayudarán mucho a contestar preguntas frecuentes sobre eficacia de tratamientos y a permitir que un caso determinado sea asistido de forma inmediata por varios expertos repartidos geográficamente, sin barreras”, afirma al respecto.
Objetivo principal de GETHI para este 2017, es la creación de un biobanco nacional de muestras biológicas de tumores raros, una herramienta fundamental para el futuro abordaje de este tipo de tumores.
Tampoco se debe obviar la facilitación de ensayos clínicos que, específicamente diseñados para tumores de baja incidencia, impliquen tanto a la administración como a la industria farmacéutica y los distintos niveles de la investigación clínica.
Asimismo, abogan por el fomento de la formación de los oncólogos en los tumores raros, la transferencia del conocimiento y la investigación, que “deben ser los pilares para poder hacer frente a unas patologías que aún hoy día siguen teniendo a su favor el desconocimiento y aislamiento tanto de pacientes como de profesionales sanitarios”.
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