Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova, es una niña de siete años que nació con el síndrome torácico-abdominal “Pantalogy de Cantrell”. Virsaviya es conocida como la “niña milagro” porque una extraña malformación provocó que naciera con el corazón fuera del pecho.
Esta niña asegura que “Me gusta correr, no debo de hacerlo porque es peligroso, pero me encanta. Sé qué algún día voy a poder correr sin problemas“. Y es que ella tiene una características especial, tiene la enfermedad de Pantalogy de Cantrell, que afecta a 5 bebés por cada millón de nacimientos. Quienes sufren esta patología ven cómo los órganos vitales se desarrollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano.
El corazón de Virsaviya se desarrolló por fuera de la caja torácica y lo protege tan solo una fina capa de piel. Los médicos advirtieron que difícilmente sobreviviría, pero siete años después, esta niña rusa sigue sonriéndole a la vida. En el Hospital Infantil de Boston (Estados Unidos), aceptaron recibirla y someterla a una cirugía, para mejorar sus expectativas de vida. Sin embargo, después de costosos tratamientos y exámenes, se decidió no operarla por complicaciones relacionadas con su presión arterial.
Virsaviya sufre además de afecciones renales y se ahoga con facilidad. Los médicos le sugirieron a su madre, Dari, dejar a su hija vivir tal cual nació, preferiblemente, en un lugar de clima cálido. Por esta razón, madre e hija viajaron al sur de la Florida para fijar allí su residencia.
La madre Dari Borum, explicó en una entrevista a la BBC que “Los médicos nos dijeron que no podían hacer nada porque su presión sanguínea era débil“. La pequeña continúa esperando una operación para fortalecer su presión sanguínea, pero sigue siendo una intervención que todavía parece lejana.
La familia ha creado una página web donde aceptan donaciones para poder pagar la operación y donde muestran el día a día de Virsaviya, una niña que pese a sus dificultades para vivir, no deja de sonreír.
..Diego Armando M
