Un proyecto de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y nueve hospitales ha permitido recopilar hasta 70 formulaciones de medicamentos utilizados para el tratamiento de enfermedades raras con el objetivo de cubrir las lagunas terapéuticas que hay en este ámbito.
El proyecto que, es coordinado por Carmen Dávila, del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra (CHUP), busca abarcar toda la red hospitalaria en España, dado que los afectados por estas patologías poco frecuentes tienen muchos problemas con el acceso a su tratamiento, por no decir que es la realidad que día a día viven.
“Al no comercializarse, somos nosotros desde los servicios de farmacia de hospitales los que estamos haciendo esta prestación, convirtiéndonos en la última oportunidad que tienen de recibir tratamiento”, afirma esta experta.
Como punto de partida, buscan recopilar información que sirva como referencia para aquellos hospitales que inicien tratamientos para nuevos pacientes y que, a la vez, nuevos tratamientos elaborados en los servicios de farmacia se puedan compartir con el resto de los hospitales de forma ágil.
Al respecto, el proyecto aprovecha también la labor realizada por el Hospital Universitario Fundación Alcorcón (Madrid) que lleva muchos años elaborando fórmulas magistrales y preparaciones muy variadas para pacientes, tanto adultos y niños con enfermedades raras. Para ello realizan el seguimiento y provisión de la medicación hasta conseguir una situación estable en la que asegurar que la fórmula diseñada y adaptada al paciente cumple los objetivos terapéuticos y se puede redirigir, si es posible, a una atención extrahospitalaria, algo que no siempre es posible.
Proyecto que cuenta con el respaldo de la legislación actual en este ámbito
Esta actividad está respaldada con la normativa de la utilización de medicamentos en situaciones especiales, como es el Real Decreto de formulación magistral y la Guía de buenas prácticas de preparación de Medicamentos.
Este Servicio de Farmacia lleva a cabo varios proyectos de investigación relacionados con la preparación de medicamentos y las enfermedades raras, como en el caso de una preparación de propranolol nasal propuesta por el servicio de Otorrino en colaboración con el Centro de Investigaciones Biológicas en Enfermedades Raras (CIBERER) para la enfermedad de Rendu Osler, que ha permitido tratar a más de 50 pacientes en España.
En esta primera fase del proyecto se han recogido también formulaciones de los Hospitales Vall d’Hebron y Clínic (Barcelona), La Fe (Valencia), Gregorio Marañón (Madrid), el Regional Universitario (Málaga), Virgen de la Salud (Toledo), y Virgen Macarena (Sevilla) que, junto al Hospitalario Universitario de Pontevedra y el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, completan los nueves hospitales que participan en este proyecto de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.
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