La Presidencia de la Unión Europea (UE) ha convocado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados miembros.
Así, la Fundación encabezada por su directora, Alba Ancochea, viajará La Valleta (Malta) para participar en el primer foro convocado este domingo 19 de marzo hasta el próximo martes.
La presidencia que, durante el primer semestre de este año recae en Malta, entre sus prioridades, ha situado la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas que tienen enfermedades raras, prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel continental a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
En palabras de Ancochea, este encuentro supone un “centro neurálgico para las políticas europeas en enfermedades raras, especialmente para las relativas a medicamentos huérfanos, investigación y asistencia sanitaria”.
La directora de FEDER y su Fundación ha valorado este hito como “una oportunidad para el colectivo, máxime en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que lleva por bandera la investigación y la necesidad de coordinación”. En España, se estima que que existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
La organización española participa así en uno de los encuentros políticos internacionales más importantes para el futuro de las políticas sanitarias en enfermedades poco frecuentes. Un marco que la presidencia europea ha abierto a los representantes de pacientes, lo que supone “una oportunidad única para influir en la política europea”.
En el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que padecen el 7% de la población mundial.
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