‘Neuroimagen en el Síndrome de Rasmussen’, fue el título de la segunda mesa de la I Jornada de Alta Complejidad Médica en Sanidad Privada que, organizada por la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE), se celebró el pasado martes 17 de octubre en el Círculo de Bellas Artes en Madrid.
Moderada por Tomás Merina, presidente de la ACPM y tesorero de ASPE, en ella intervino el Dr. Juan Álvarez-Linera, experto en neuroradiología del Hospital Ruber Internacional y Carmen Sever, miembro vocal del patronato de la Fundación FEDER.
El Síndrome de Rasmussen, como explicó el Dr. Álvarez-Linera “es una enfermedad reciente y rara, típica de niños, y con una incidencia baja”. Una de sus principales características es el amplio espectro de manifestaciones que presenta, por ello que el diagnóstico precoz sea crucial para su tratamiento, ya que “previene el deterioro neurológico y supone una mejora en el manejo de la enfermedad”.
Carmen Sever, durante su intervención, destacó que la enfermedad rara “en esencia, además de la prevalencia se caracteriza porque tienen una alta morbimortalidad y porque existen pocas líneas de investigación”.
En España más de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara y más del 40% de estas personas no disponen del tratamiento, o en el caso de que lo tengan, este no es el adecuado. Sever destaca “la importancia del diagnóstico precoz”, un hecho que para las personas que conviven con una enfermedad rara, el promedio de tiempo estimado que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta que se recibe el diagnóstico es de cinco años, y al mismo tiempo explica la realidad que tienen muchas de las personas que sufren alguna patología rara, y es que “muchas no se van a curar, pero van a mejorar la calidad de vida del paciente –con el diagnóstico precoz- y del entorno familiar”.
..Emilio Ramirez
