La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, mantuvo una reunión con la Fundación Atrofia Muscular Espinal para exponerles la resolución por la que España se convierte en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento que hay disponible para tratar esta enfermedad rara y grave que conduce a debilidad muscular y el deterioro de la función pulmonar de la que se estima que hay entre 300 y 400 pacientes en España.
Según la resolución de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, este tratamiento será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud.
En concreto, el medicamento (Spinraza®), estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo, siendo España junto con Italia, uno de los primeros países de Europa en incluir este fármaco en la prestación farmacéutica.
Dolors Montserrat: “para el Gobierno es una prioridad garantizar a los ciudadanos el acceso a los medicamentos en condiciones de equidad”
Durante la reunión, la ministra afirmó que “para el Gobierno es una prioridad garantizar a los ciudadanos el acceso a los medicamentos en condiciones de equidad, por lo que desde el Ministerio trabajamos, en coordinación con otros departamentos y con las Comunidades Autónomas, para incorporar a nuestro gran Sistema Nacional de Salud los medicamentos más innovadores y garantizar al mismo tiempo la sostenibilidad de nuestro Estado del Bienestar”.
Por su parte, la presidenta de FundAME, Mencía de Lemus, destacó la importancia de la reunión, y es que a su juicio “es un día de inmensa alegría por todos y cada uno de los ya diagnosticados en nuestro país, y para aquellos que reciban en el futuro el terrible diagnóstico de AME, pues ya existe un tratamiento e España para paliar sus devastadores efectos […] esperamos que Spinraza sea el primero de un abanico de tratamientos que, atacando la enfermedad desde distintos ángulos, acaben finalmente por erradicarla. Para ello, seguiremos apoyando investigadores, médicos y resto de profesionales que están dedicando su vida a mejorar la de los afectados por AME. […]. Han sido meses de durísima espera que han requerido de un admirable temple, y que han culminado con esta noticia”.
Nuevo modelo para el abordaje del tratamiento de enfermedades ultrararas con elevado impacto económico y sanitario
La directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Encarnación Cruz Martos, explicó tras la reunión que, con este medicamento, el Ministerio de Sanidad pone en marcha el nuevo modelo para el abordaje del tratamiento de enfermedades ultrararas con elevado impacto económico y sanitario que ya fue anunciado en el Consejo Interterritorial del pasado 21 de junio, un modelo que se aplicará a otros tratamientos similares.
Este modelo incluye el establecimiento de un protocolo farmacoclínico y un registro de monitorización de la efectividad terapéutica.
La elaboración del protocolo farmacoclínico se ha coordinado desde la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del S.N.S y Farmacia, con la colaboración de los expertos de las comunidades autónomas y de la AEMPS, así como con expertos clínicos en el tratamiento de los pacientes con esta enfermedad.
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