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El servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón cuenta con el primer Programa de Genética y Salud Mental de la Comunidad madrileña.
Como informa el Portal de Salud de la Comunidad de Madrid, el programa, pionero en España, se creó en 2015 por Celso Arango, jefe de servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Marañón, con el objetivo de tratar a todas las personas que, diagnosticadas con síndromes genéticos, tengan características de salud mental y que requieran tanto prevención como tratamiento.
Programa de Genética y Salud Mental del Gregorio Marañón que atiende a cerca de 200 pacientes afectados por más de 10 síndromes diferentes
Desde su puesta en funcionamiento atiende a cerca de 200 pacientes con edades comprendidas entre los 2 y los 50 años que, afectados por más de 10 síndromes diferentes, alrededor de 100 casos padecen el síndrome 22q11 que, es una afección provocada por la pérdida o deleción de un fragmento de este cromosoma, cuya incidencia es muy baja, ya que afecta a uno de cada 4.000 nacidos vivos.
Destacar que Celso Arango el principal investigador del grupo español que forma parte de un consorcio internacional financiado por el Instituto de Salud de Estados Unidos y que agrupa a países de todo el mundo para el estudio de las características, tanto clínicas como genéticas de los niños afectados por el síndrome 22q11.
La importancia del síndrome 22q11 para que se creara el Programa de Genética y Salud Mental del Hospital Gregorio Marañón
El Programa de Genética y Salud Mental del Hospital Gregorio Marañón surgió a raíz de la colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz (INGEMM), que detectó que la mayoría de los niños que eran diagnosticados por el síndrome de deleción 22q11 precisaban de una atención psicológica y psiquiátrica específica, ya que alrededor del 80% de los casos, además de padecer múltiples patologías, presentan, entre otros, síntomas de ansiedad, depresión, falta de adaptación, hiperactividad, autismo, psicosis e incluso síntomas obsesivos, entre otros.
El INGEMM colabora con el Gregorio Marañón realizando los estudios genéticos y coordinando el seguimiento médico multidisciplinar de estos pacientes.
En el programa del Gregorio Marañón participan dos psiquiatras, Celso Arango y David Fraguas, y dos psicólogas, María Mayoral y Alejandra Laorden. El equipo atiende a cerca de 200 pacientes afectados por más de 10 síndromes diferentes y que tienen asociadas características de salud mental, como es el caso del citado síndrome 22q11, el síndrome de Prader-Willi o incluso síndromes denominados como ‘raros’ con una prevalencia de menos de 10 casos en España.
Paralelamente se desarrolla un plan de detección precoz con carácter de prevención secundaria para aquellos niños que aún sin tener síntomas necesitan un seguimiento
Una vez diagnosticados, los pacientes son derivados al Programa de Genética y Salud Mental del Marañón donde no solamente son tratados los casos que ya presentan síntomas de problemas de salud mental, sino que paralelamente se desarrolla un plan de detección precoz con carácter de prevención secundaria para aquellos niños que aún sin tener síntomas necesitan un seguimiento.
“Como los síndromes son muy variados, e incluso teniendo el mismo diagnóstico genético las manifestaciones clínicas pueden ser muy diferentes, hay que individualizar cada caso. Cuanto antes se detecte y antes se intervenga, el pronóstico será mejor” afirma David Fraguas, psiquiatra del programa.
Los pacientes, una vez diagnosticados, reciben prevención psicológica, intervención con las familias de los afectados, tratamiento farmacológico, e incluso se coordinan con los colegios los profesionales si es necesario.
Programa de Genética y Salud Mental con carácter multidisciplinar, ya que no solo da cobertura a la parte psicológica y psiquiátrica de los pacientes
Igualmente desde el Programa de Genética y Salud Mental del Marañón no solamente se da cobertura a la parte psicológica y psiquiátrica de los pacientes, sino que también se coordina con todos aquellos servicios como cardiología, endocrinología, inmunología…, que intervienen en el tratamiento y seguimiento de los pacientes que padecen este tipo de afecciones.
Finalmente destacar que la Asociación Síndrome 22q11 ha nombrado socios de honor a los doctores Sixto García-Miñaúr, del Hospital La Paz, y David Fraguas, del Gregorio Marañón, por su trayectoria y compromiso por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por este síndrome.
